TéléObs I 19
Samedi 10 mars
« Action ! » Le mot d’ordre colle
à la peau de Richard Berry, acteur-
réalisateur boulimique. Les
premiers moments du documentaire
de Minou Azoulai le
montrent en plein tournage de
fi lm. « Action ! », dit-il. Et l’injonction
résonne étrangement
sur les images suivantes : Marie
Berry, sa soeur, enchaînée à sa
machine à dialyse, douze heures
par semaine. Autant d’heures
de vie « volées », dit-elle.
Est-ce pour cela que Richard
Berry dévore chaque heure ?
Pour ne pas gâcher cette part
de vie dont sa soeur est privée ?
« Il s’étourdit dans l’action »,
analyse Marie. Elle aussi a longtemps
essayé d’oublier la maladie
qui est la sienne. Une anomalie
héréditaire, appelée le
syndrome d’Alport, qui affecte
ses fonctions rénales. A 17 ans,
Marie reçoit un rein, don de
sa mère. Mais trente-trois ans
plus tard, le greffon est rejeté.
Pour survivre, Marie a besoin
d’une seconde greffe. Cette fois,
c’est son frère Richard qui sera
le donneur.
Le fi lm est la chronique de cette
histoire particulière à la croisée
d’interrogations éthiques
et universelles. Film d’action
qui tient le compte à rebours
jusqu’au jour J de l’opération.
Film de réfl exion qui questionne
les implications de ce « don de
soi », dixit le titre du livre de Marie Berry (1).
Film engagé qui souhaite avoir valeur d’exemple.
« Ce n’est pas une occasion de faire parler
de moi. Il me semblait simplement égoïste de
ne pas partager cette expérience », argumentait
Richard Berry, lors de la présentation du
fi lm. Devenu un actif militant de la cause des
malades en attente de greffes, il espère bien
susciter une prise de conscience publique sur
le don d’organes et voir battues en brèche les
réticences françaises à faire appel à des donneurs
vivants.
Il a la fougue de ceux qui montent au front, la
colère en guise de remontant avant la bataille.
Elle a la ténacité des combattants d’arrièregarde.
Avant l’opération, ils avaient la peur en
partage. Elle pour lui, lui pour elle, et chacun
pour soi. Minou Azoulai, la réalisatrice, raconte
un chemin d’amour jalonné d’embûches, retraçant
toutes les étapes du parcours, des multiples
rendez-vous à l’hôpital jusqu’à la convocation
au tribunal de grande instance devant lequel le
donneur doit réaffi rmer son choix. Elle donne
aussi à voir ce fi l invisible sur lequel avance Marie,
sans cesse sur le point d’abandonner et de
sombrer. Et cette appréhension
sourde qui
monte, substituant aux
images ensoleillées du
début (portrait d’une
famille unie dans le
Sud, frère et soeur souriants sous le parasol)
des cieux aussi sombres que le visage fermé,
muré dans l’angoisse, de Richard Berry. A
deux jours de l’opération, frère et soeur sont
assis côte à côte, presque mutiques. « On a
du mal à en parler », reconnaît Marie Berry.
La caméra ne se détourne pas de ces silences,
scrutant la diffi culté à mettre des mots sur les
maux et les mains de l’un et de l’autre, cramponnées
aux accoudoirs des
fauteuils de jardin, incapables
de se rapprocher.
En marge de son message militant,
le fi lm prend alors une dimension
de psychanalyse familiale.
« C’est un psychodrame,
au sens thérapeutique », commente
la réalisatrice, qui explique
: « Dès le début, j’ai essayé
de capter toute l’attention – et
toute la tension – qui entouraient
Marie. » « Marie », le
prénom est répété mille fois,
par les parents, les frères, les
enfants. Comme une prière incantatoire.
Et c’est l’une des
fi lles de Richard Berry qui a
probablement les mots les plus
justes pour décrire la situation :
« Ce rein, on en parle tout le
temps. C’est un membre à part
entière de la famille. » Autour
duquel se nouent les rôles de
chacun. La petite soeur qui a
« vampirisé les siens par la
faute d’une maladie », regrette
Marie. Le grand frère protecteur
qui attend d’être délivré de son
rein et du poids d’être « celui
qui est en bonne santé ». Avant
de passer sur le billard, il décrypte
: « Après ça, je ne peux
rien faire de plus. Je vais peutêtre
guérir de ma culpabilité. »
Celle valise qu’il trimballe probablement
depuis longtemps,
depuis cette photo en noir et
blanc sur laquelle se referme
le fi lm : le frère et la soeur à l’âge de l’enfance,
têtes brunes d’écoliers sages.
Quatre mois après l’opération, ils sont à nouveau
côte à côte. Lui, « en parfaite santé », blague
sur ses abdominaux à remuscler. Elle, longs cheveux
de jais, s’émerveille
d’avoir accès à
« une vie normale ». Il
se penche souvent vers
elle, qui souffre de problèmes
d’audition dus
à sa maladie, pour lui répéter à l’oreille les questions
de l’assistance. Elle, tente de défendre
sa place face à son volubile frangin : « Tu me
laisses en placer une ? » On pense à cette défi
nition, selon le pédopsychiatre Marcel Rufo,
de la fraternité : « Une maladie d’amour. » Ça
leur va bien. ■ Marjolaine Jarry
(1) « Le Don de soi », Marie Berry, éd. Michel Lafon.
13h25 – France 2 Documentaire : “Chronique d’une greffe annoncée”.

oui, exactement, mais les néorénaliens ne sont pas forcèment au courant