- Ce sujet contient 5 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour,
C’est mon pemier post, mais je n’ai pas vu de case “présentation”, alors je le fais ici.
Dialysé depuis novembre 2008 (hémodialyse) et inscrit sur liste d’attente depuis avril 2009. J’ai 57ans, je travaille encore (jusqu’à fin juin) et je suis en autodialyse depuis septembre 2009 (pas de place en éducation avant).D’une manière générale, je n’ai pas de souci en dialyse, tout au moins pas de souci néphorlogique (sinon, accident de moto avec clavicule cassée, hématome sous-dural) et j’essaie de continuer à avoir une vie “normale” en particulier pour les vacances. Je suis allé dialyser à Quimper (29), Sisteron (04), Rhodes (Grèce) et je vais à Porto Vecchio (2A) et à Sisteron à nouveau cet été.
Ce qui amène ma réflexion: ne pourrait-on pas un peu structurer les posts ici pour qu’on puisse mieux retrouver des infos sur chaque centre ?
Par exemple, n’ayant pas l’info, je me suis retrouvé à Rhodes obligé de dialyser le matin (alors que je ne le fais jamais) car le centre est fermé l’après-midi. ou alors, à Sisteron ils n’ont pas d’EPO….
Je suis certain qu’il y a beaucoup de gens dans mon cas. Un administrateur peut-il nous accorder un peu de temps ?A+
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Réponses
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J’écoute les idées, et elle est excellente, deux obstacles à cela, qui peuvent certainement être levés :
Comment organiser le découpage ?
Comment rendre la chose intuitive ?Je ne dis absolument pas ça pour vous bloquer, je le redis l’idée est excellente je ne vois simplement pas comment faire et suis preneur de toutes idée.
Le temps de fabriquer un petit formulaire et je reviens. Bien entendu, c’est juste une proposition largement amendable.
Bon, voila ma proposition de formulaire. Désolé, je ne sais pas mettre ici toutes les zones (cases à cocher, listes, etc…..)
Centre de dialyse:
Pays Ville
Date de séjour: Mois Année
Générateurs:
Nombre de postes de dialyse disponibles pour les vacanciers
Horaires possibles pour la dialyse
Libre de … heures à … heures
Matin de 7 heures à 12 heures
Après-midi de 13 heures à 18 heures
Soir (après 19 heures)
Nuit (préciser les horaires)Langues parlées par les infirmières
Présence d’un néphrologue sur place
pendant la dialyse
en dehors de la dialyseCout de la séance
Collation servie Oui: préciser
NonTraitements complémentaires inclus (fer, EPO,….) Oui
NonCommentaires libres
S’il s’agit de refléter la qualité des centres, ne devrait-on pas aussi d’intéresser à des déterminants de qualité des dialyses ? Pas facile sans doute à obtenir comme données, mais quid par ex de la durée des séances ? Des résultats de la prise en charge de l’anémie ? Il y a sans doute d’autres items, peut être à déterminer en se faisant conseiller par un néphro ? On pourrait imaginer que les infos non connues des patients soient demandées directement aux centres concernés ?
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