- Ce sujet contient 10 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 19 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Je viens de loin en loin sur le forum, je lis vos posts la plupart du temps, interviens de temps en temps. J’avais déjà expliqué quelle est ma situation …
Aujourd’hui, je me pose une question sans importance vitale: suis-je la seule à être “gonflée” aux mains et au visage tous les matins, d’autant plus que j’ai correctement bu (de l’eau!) la veille au soir? Suis-je la seule à avoir le sentiment que mes urines du matin sont proportionnellement insuffisantes et que l’évacuation des eaux retenues ne se fera que graduellement dans la journée, avec un désenflement visible au fur et mesure?
Bien-sûr, il est essentiellement question d’esthétique, mais pas seulement: mes mains sont presque douloureuses du fait de leur gonflette et il est difficile d’enfiler des bagues…
Si certains d’entre vous connaissent les mêmes désagréments, j’apprécierais que vous m’apportiez votre témoignage et vos éventuelles solutions…
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Réponses
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Salut,
J’ai connu ce désagrément quend j’étais greffée.
Les mains gonflées et chaudes et le visage déformé dûes aux médicaments anti rejets, dès que les doses ont diminué, ça s’est estompé. ça a duré 6 mois je crois.
karineMerci Karine pour votre réponse.
Je ne suis pour ma part ni greffée ni même dialysée, juste en IR sévère sur une PKD. L’évolution est relativement rapide et outre une fatigue grandissante, c’est le désagrément majeur que je rencontre… de plus en plus et de plus en plus souvent.As tu été faire un bilan récemment?
Si ce n’est pas le cas, il se pourrais que tes reins ne fonctionnent plus assez bien pour éliminer l’eau?
Bon courage.
Oui, Galatée, j’ai un bilan récent: ma clairance est actuellement à 28 ce qui n’est pas monstrueux, et le reste est globalement correct. L’évolution est constante a priori. La seulechose qui diffère depuis peu, c’est que je bois plus…
Je suis aussi en IRC avancée (clearance à moins de 12), à cause d’une polykystose aussi, mais je ne fais aucune rétention d’eau.
Je pense que je m’en protège en ne limitant pas ma consommation d’aliments riches en potassium: fruits, légumes, chocolat. Grâce à une dose de kayexalate tous les soirs, je me débrouille pour rester autour de 5,0 de potassium à chaque analyse. Et j’ai réduit sérieusement ma consommation de charcuterie.
Le principe, c’est que le sel fait augmenter la rétention d’eau et la tension, tandis que le potassium aide à éliminer l’eau et fait baisser la tension. Où en est ton potassium? Et ton sodium? Tu ne prends pas de cortisone?
Bien sûr il ne faut pas trop aller au-delà de 5 en potassium, et chaque cas est différent. Mais c’est la seule piste que je vois.
bonjour,
je suis en IR débutante donc ni dyalisée ni greffée (forcément). pourtant j’ai les mêmes symptômes. yeux gonflés, chevilles gonflées au réveil ou le soir, alliance impossible à mettre le matin ou le soir, et au réveil, même si j’ai envie d’uriner, pas moyen, juste quelques gouttes, mais au bout de1 heure, j’y arrive enfin.
bref, pas terrible même si la diminution du sel à améliorer les choses. et mon néphro m’a conseillé de mieux boire, bref un verre toutes les heures, uriner toutes les heures et éviter de boire les deux heures précédent le coucher pour justement éviter les oedèmes.
voilàMerci pour ces précisions… Effectivement, si je me restreins en liquides le soir, j’ai beaucoup moins de problèmes le matin, et en plus, ces périodes reviennent de façon cyclique, sans crier gare et correspondent en général à une fatigue accrue. Je m’adapte, comme la plupart d’entre nous, à ces problèmes…
Pour répondre à Nastia, il y a un mois, sodium:137 mmol/l et potassium:5,1mmol/l… On reste dans les normes!
Je ne mange quasiment pas de charcuterie ni de chocolat mais je consomme beaucoup de fruits et légumes crus ou cuits… Je ne prends pas de cortisone, et j’ai toujours eu une circulation paresseuse (oedèmes en été, veines très apparentes etc…) donc j’étais déjà habituée aux gonflements. Mais le visage, c’est quand même plus pénible à mon goût!
Voilà, merci pour ces infos qui permettent de penser à se questionner sur ses propres comportements et à chercher des solutions. Bonne journée !Oui, alors tes oedèmes doivent être une particularité personnelle, qui n’a pas forcément un rapport avec la polykystose.
C’est un des “avantages” de cette maladie, justement, d’avoir une gestion de l’eau par les reins qui se maintient plus longtemps que chez d’autres insuffisants rénaux, si bien qu’en dialyse beaucoup d’entre nous conservent une diurèse résiduelle qui leur permet de ne pas trop se restreindre en eau. Je connais un polykystique qui, après 7 ans d’hémodialyse, conserve une diurèse de 750 cl/j, ce qui lui permet de boire tranquillement 1,5 litre/j. C’est pourquoi un polykystique doit bien réfléchir avant toute néphrectomie.
Peut-être que l’exercice physique t’aiderait à booster ta circulation? Une heure de marche rapide par jour par exemple? C’est ce que je fais.
Dans le même ordre d’idée: l’insuffisance rénale peut-elle entrainer une insuffisance veineuse, ou du moins l’augmenter si elle existait déjà, vu que les reins régulent plein de choses de ce genre? (sans rétention d’eau, mais veines des bras ocnstament surgonflées, avec pression énorme qui empêche de se ballader bras ballants)…
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