suivi greffe & angoisse

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  • Créateur
    Sujet
  • #27039
    micespoir
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 87Message(s)

    Bonjour à tous,

    voila je suis greffée depuis bientôt deux ans et depuis 2 mois j’ai des angoisses qui s’installent quant au suivi de la greffe, à l’impact des anti-rejets qui affaiblissent notre système immunitaire , au risque d’avoir un cancer etc….. j’ai manque de confiance en moi et dans le futur …..
    avez-vous eu ce genre de problème et comment le gérer?
    merci de votre aide,
    bonne journe

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 31)
  • Auteur
    Réponses
  • #31223
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Dans certains pays, ils n’ont rien effectivement.
    Même au seins de l’Europe :/

    #31619
    Pat
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 32Message(s)

    Je suis suivie aussi au CHR de Lille ,peut-être ,nous sommes nous croisées?
    Moi aussi ,pendant longtemps ,je me suis inquiétée pour la durée de ma greffe ,je faisais le compte à rebours en pensant à sa durée de vie moyenne ,j’en ai parlé avec le professeur. ,qui m’a dit qu’il ne pouvait pas m’empêcher de gamberger ,ses paroles m’ont fait du bien et maintenant ,j’arrive à ne plus y penser autant .C’est d’ailleurs dommage de s’inquiéter quand nos résultats sont plutôt bon. 😉

    #31632
    Ptite Fany
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    bonjour, je te comprends car j’y pense aussi alors que je ne suis ni encore en dialyse, ni greffée donc…j’essaye de nepas trop penser à la maladie mais en ce moment ils m’ont foutu un cathéter péritonéale et tous les jours j’ai des douleurs bien qu’opérée deux fois ! Je me demande même si la dialyse va bien fonctionner !!! bref pourma part dans les moments de faiblesse, je me dis que la personne qui souhaite me donner un rein ne va pas être compatible, que je vais avoir un rein (ce qui est déjà énorme) d’une personne décédée..mais comme on m’a dit que le greffon durait moins longtemps je me dis qu’il va falloir recommencer tout ce bordel quand je serai super vieille et que je ne serai pas à nouveau greffe car justement je serai trop vieille , d’où une vieillesse de merde ! et qu’entre temps biensûr je vais choper un cancer car déjà j’en ai eu un (mélanome), que ma mère en a eu un, que mon père et ma soeur sont morts de cette saloperie..

    Comme tu vois je vais loin dans mes angoisses et dans ma négativité et puis des fois je me dis que j’ai de la chance d’avoir eu les reins de touchés car on a des alternatives comme la dialyse, on ne meurt pas, et j’ai de la chance vu le nombre restreint de famille que j’ai qu’une merveilleuse amie qui souhaite me donner un rein, que je suis encore pas trop mal à 10% etc…

    Il faut essayer de vivre au présent mais c’est pas simple c’est vrai… fais toi aider si tu vois que cela ne s’améliore pas, il ne faut pas descendre trop bas cela ne sert à rien…ou fais du yoga de la sophro ça peut aider en complément aussi.

    Tu n’es pas seule en tout cas…

    #31634
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    je pense que vous allez trop loin dans vos pensées, le cancer et tout et tout n’est pas systématique ni le rejet d’ailleurs, ils ont fait de sacré progrès donc profitez un max de votre greffe !

    Bon courage

    #31661
    mayuni
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 20Message(s)

    Bonjour,
    Pas si facile de se voir revivre avec une greffe que l’on pourrait éventuellement perdre du jour au lendemain, une épée de damoclès. En MTC, les peurs vont avec le Rein.
    Moi je suis juste à deux ans mais Je ne suis pas sure que l’on puisse faire disparaitre les angoisses, je pense par contre que l’on peut vivre avec.
    Rien de tel que des projets, court, moyen et long terme. C’est vrai que pour ma part le yoga me profite aussi. A chacun sa solution.
    Bon courage

    #31811
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Enfin parler d’épée de Damoclès dans le cadre d’une greffe rénale c’est quand même poussif.

    #31861
    IsabelleV
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 9Message(s)

    Bonjour à toutes et tous,

    Et bien moi cela fait 6 mois et qqs jours que je suis greffée. J’ai été opérée à Nantes.

    Au début cela allait plutôt pas mal malgré la convalescence, je parle de mon moral. A Nantes, nous sommes suivis de très près, 2 consult puis une par semaine et finalement c bien. On retrouve des personnes qui vivent la mm chose que vous et c rassurant. Lorsque j’ai repris le travail et la santé s’améliorant, les consult se sont espacées.
    Effectivement, retravailler et se retrouver dans un quotidien social et prof quasi normal, cela fait du bien à la tête. On pense à autre chose.
    En même temps, cette greffe en ce qui me concerne est lourde à porter. Il y a de nouvelles échéances dans ma vie, de nouvelles préoccupations, de l’inquiétude.

    Pour ma part, je vis seule et c assez difficile car finalement je trouve que j’ai besoin de plus d’attention qu’avant et ce n’est pas le cas. La vie continue. Les gens qui m’entourent étaient relativement présents au moment de l’opération et lorsqu’ils ont su que je retravaillais, ben au fond, elle va bien, c bon. Ensuite, no more news. Peu de gens ont conscience de ce qu’est une greffe et de la vie avant et après la greffe.

    Finalement, on est vraiment tout seul dans nos problèmes !
    C’est pas très gai tout ça hein ?

    #31862
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    et comment ce passait la dialyse ? Physiquement et moralement ? La maladie en général ?

    #31863
    IsabelleV
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 9Message(s)

    Bonjour,

    Je n’ai jamais été dialysée. J’ai eu une greffe pré emptive, donc à 53 ans. Aucune maladie liée au rein de toute ma vie. D’ailleurs on ne sait pas quel est le pb de mes reins natifs. Très peu de symptôme, en activité professionnelle et une activité sportive régulière. J’ai mis plusieurs mois pour accepter l’annonce de la greffe. Puis après les exams pré greffe, mon dossier a été validé et j’ai été appelé un mois après pour la greffe, c fou hein ? une situation assez surréaliste pour moi.

    Ma vie reprend son cours mais je crois que j’ai besoin d’en parler plus souvent et plus régulièrement, histoire de me rassurer je pense !

    Merci pour votre intérêt.
    A bientôt.

    #31864
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    bonjour, effectivement c’est déjà une chance de pas passer par la case dialyse je pense que c’est assez rare.
    Si vous avez besoin d’en parler, le forum est là pour ça.

    Vous êtes à 6 mois de greffe c’est normal qu’au début on y pense mais vous verrez une fois tout stabilisé ça ira mieux moralement.

    Bonne continuation.

    #31865
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Regardez le positif au lieu du négatif 🙂

    Vous n’avez pas connu la galère de la dialyse ni de la maladie au long cours 🙂 C’est clairement une chance.

    Bon courage.

    #31866
    IsabelleV
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 9Message(s)

    Oui je suis bien consciente que j’ai échappé, et pour longtemps j’espère, à la dialyse et une fatigue chronique. Oui je le sais bien mais tout est relatif n’est-ce pas !

    Oui je dois voir le côté positif. Je sais. Mais on ne maîtrise pas tout si facilement.
    Ca va aller. B)

    Aplus.

    #31867
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Malheureusement que je sais bien que tout cela ne se maitrise pas si facilement.

    Il y a – souvent – des psychologues dans les services de transplantation. Peut-être pourriez vous faire appel à l’un d’eux pour vous aider à relativiser et vous aider dans l’accompagnement de ce nouvel état médical.

    Bon courage.

    #31868
    micespoir
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 87Message(s)

    Bonjour à tous,

    en effet, c’est déjà une grande chance d’avoir été greffée sans passer par la dialyse.
    ensuite, il faut pas trop réfléchir à notre cas, prendre un jour à la fois de toute façon, nous ne pouvons rien commander dans toute cette histoire, juste prendre les choses comme elles viennent.
    bonne journée

    #35458
    petitcathy25
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Si ça peut te rassurer j’ai des angoisses et je suis pas encore greffée ! :p

    Le mieux à se dire c’est que pour le moment tout va bien et faut en profiter !

    Pour gérer le stress je me dis que demain je peux très bien me faire renverser par une voiture, y a mille et une façon de mourir, c’est glauque mais bon, ca fait relativisé !

    Il faut se dire que ce jour là n’est pas arrivé, et tant qu’il n’arrive pas faut pas y pensé sinon ta vie se résumera à avoir peur tout le temps, et tu n’auras au final que peu profité !

    Autre chose que cette fois-ci le corps médical m’avait dit : même si tu attrapes un cancer avec tout les examens que tu dois passé chaque année ça seras pris au début et il y auras de bonne perspective de guérison… 🙂

    J’espère que ca t’as aidé !

    En fait, si ton corps n’a pas rejeté la greffe, c’est qu’elle a pris. Le stress, c’est dû à la peur que cela n’ait pas réussi.

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 31)
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