je n’ai aucune idée de quoi tu parles;dialysé depuis 9 ans,je sais que j’ai une clairance à 5 avant dialyse,mais c’est tout!!!!

en quoi ces techniques influent elles sur l irt? une fois dialysé on ne s’en préoccupe plus!!

Si si, on se préoccupe de savoir et comprendre. Savoir à quoi correspondent les analyses, comprendre leur interprétation.
C’est quand même amusant comme remarque venant de quelqu’un qui voulait des stats inutiles sur la greffe. Comprendre quel est le processus précis d’équilibre biologique est bien plus important que de savoir quel est le %age de décès d’arrêt cardiaque dans un bloc !

ce qui est interessant c’est justement de savoir ou il faut continuer à progresser dans l’opération de la greffe de rein ,où çà cloche,où il faut avancer ,combien de décés ou et comment? et pourquoi!!!!

le reste moi perso que j’ai 5.3 de potassium un jour,5.2 le lendemain ,8.6 ou 14.84 de telle constante je m’en fous!!

par contre savoir que j’ai une chance sur 2 d’avoir un incident cardiaque sur la table,ou que je reste 15 jours à l hosto dont 3 jours en réa et que j’ai une chance sur 3 de revenir en dialyse au bout de 3 mois çà je m’en fous pas ,mais alors pas du tout!!!!!!

ce qui est interessant c’est justement de savoir ou il faut continuer à progresser dans l’opération de la greffe de rein ,où çà cloche,où il faut avancer ,combien de décés ou et comment? et pourquoi!!!!

le reste moi perso que j’ai 5.3 de potassium un jour,5.2 le lendemain ,8.6 ou 14.84 de telle constante je m’en fous!!

par contre savoir que j’ai une chance sur 2 d’avoir un incident cardiaque sur la table,ou que je reste 15 jours à l hosto dont 3 jours en réa et que j’ai une chance sur 3 de revenir en dialyse au bout de 3 mois çà je m’en fous pas ,mais alors pas du tout!!!!!!

Ne le prends pas mal, mais on voit dans ton post que tu ne comprends rien à ta maladie, à la greffe et à la médecine en général.
Si je te dis qu’il y a 30% (on se fiche du chiffre, c’est pour que ce soit rond) de décès sur un bloc de transplantation, ça ne veut en AUCUN CAS dire que tu as 30% de chance d’y mourir.
Comme je te l’ai déjà expliqué sur un autre topic de ce même forum, certaines populations (âge, temps en dialyse qui pulvérise le système cardio vasculaire, antécédents cardiaques, forme générale, poids, réaction aux anesthésiques, complications chirurgicales spécifiques) auront 70% de risque, d’autre moins de 10%. Ce qui signifie que si tu as 10% de 30%, tu as donc 3% dans l’absolu de “chance” d’y rester. Seulement ce chiffre pondéré est pratiquement incalculable, il est estimable à la grosse louche par les spécialistes – à commencer par le chir’ urologue – mais sans plus. Donc, ces stats ne te serviront à rien du tout. Un comité entre néphros et chir se réunira pour estimer dans quel mesure la greffe est bénéfique/a des chances de tenir sur le terme dans ton cas et c’est tout. Ce ne sont pas des têtes brûlées.

Et si tu te fiches de tes résultats bio (qui ne veulent rien dire d’un jour sur l’autre, ce sont les grandes tendances qui s’observent !!), alors tu te fiches de comprendre l’évolution de ta maladie et les moyens palliatifs. Ca ne sert à rien de se renseigner sur ce que tu peux potentiellement avoir, si tu ne sais pas aujourd’hui ce que tu as de manière purement objective et quantifiable.

C’est sur que même si la clairance baisse mais que tu n’a pas de symptômes y a pas de raison d’aller en dialyse mais il doit y avoir une limite je pense.

Apres je fais une prise de sang tout les deux mois donc ca me donne une idée de l’avancement en comparant les résultats par rapport au précédents. Et des que j’ai des problèmes qui pourrait ressemblé a des symptômes le nephro me prescrit une prise de sang.

En espérant aller le plus loin possible sans dialyse. Je fais le nécessaire.

C’est précisément ce que je vivais : prise de sang régulière en lien avec une consultation, et une “ordonnance d’urgence” au cas où les vilains symptômes se pointaient – ce qui n’a jamais été le cas, j’ai été transplanté avant.
Et je bénis mon oncle chaque jour de m’avoir permis d’éviter la dialyse, surtout quand je lis ici les mauvaises expériences et que j’en discute avec d’autres dégénérés du glomérule ! La simple idée de me retrouver attaché des heures tous les trois jours à une machine me terrorise…

Cockroft et MDRD sont juste deux formules approximatives du calcul de la fonction glomérulaire (filtrage quoi).
Ca donne un idée de la fonction rénale.

Sinon j’avais lu des chiffres assez proche de ceux que j’avais pour une mise en dialyse sans “discussion”.

Eric,

Je passerai outre ton point 1, aussi pervers qu’inutile et sans argumentation médicale concrète. Ceci dit il en dit long sur ta petitesse.

Pour le point 2, si cette personne est contente de perdre du temps de vie, grand bien lui fasse, et alors ? Moi j’ai une vie professionnelle riche, des vies sociale et amoureuse intenses et certainement pas 18h/semaine à consacrer à un traitement, il est inconcevable pour moi d’être “content” d’avoir une vie qui se complique à ce point. Après, pour les pantouflards qui n’aiment pas voyager / partir au dernier moment n’importe où / sortir régulièrement etc, c’est peut-être un moment agréable la dialyse. Pour les autres, hormis une contrainte je ne vois pas comment elle peut être appréciée ? Des retraités à la rigueur qui en font un lieu de socialisation ? Moi j’ai 30 ans et aucune envie d’y être bloqué en tous cas.

Pour le point 3, qui vient proprement décrédibiliser le point 4 ou tu affirmes être de près ou de loin dans le corps médical, il n’y a pas de technique “aléatoire”, la greffe de rein est une opération parfaitement maîtrisée par les urologues, qui n’ont aucun souci à la réaliser rapidement et sans erreur. Le médical sans aucune variable/ajustement, ça n’existe pas.
Ton syndrome de la blouse blanche (j’ai le même, à l’hosto je peux monter à 16/12 avec 110 de pouls alors que dans le même cas chez moi je suis à 11/8 avec 75 de pouls) n’est pas une contre indication chirurgicale, pas la peine d’utiliser des excuses pour dire que ça va forcément merder. Si tu ne veux pas être greffé c’est ton choix, mais la pseudo-science ou la pseudo-médecine, c’est pas la peine de l’étaler sur un forum où des gens viennent chercher des conseils, pas des avis basés sur une construction de l’esprit.

Pour le point 5, une fois de plus c’est déjà répondu, oui des prises aussi rapprochées ne servent à rien, oui c’est sur le temps que l’évolution se doit d’être observée…

C’est vraiment insupportable ce manque d’objectivité et cette agressivité permanente contre ceux qui veulent faire le choix de la greffe QUE TU NE CONNAIS PAS rappelons le !

Et on s’en fout de tes voyages, prouesses familiales, professionnelles, ça devient insupportable de te lire, vraiment.

ENCORE UNE FOIS, quand la greffe fonctionne (et c’est la très grande majorité des cas) on a une BIEN MEILLEURE QUALITÉ DE VIE qu’en dialyse, ne t’en déplaise. Rien que le fait de ne plus être pris pour des idiots par des ambulanciers, aide soignants et autres, ça vaut le coup ! De ne plus être pique 2 fois tus les 2j, ne plus avoir peur d’avoir mal.. Ne plus être fatigue, ne plus avoir de chutes de tension, ne plus sentir cette sensation de ‘trop plein’ le dimanche.. Etc..

Et bien sur tu vois revenir des gens de la greffe…… Et tu en verras TOUJOURS revenir vu que tu souhaites rester en dialyse. PERSONNE ici n’a dis que la greffe était éternelle.. La dialyse non plus….. Tu ne nous parles pas (bizarrement) de ceux qui partent en dialyse…………. ? Étonnant ??

La dialyse n’est pas exempte d’effets secondaires et désagréables, arrête un peu d’affirmer que ce n’est pas le cas !!!! TU préfères la dialyse, c’est super, mais une greffe est toujours préférable ne serait ce que pour la quantité de vie qu’elle peut permettre d’obtenir par rapport à la dialyse.

pomme d’api

tu as un bon discours ,je te l’ai déjà dit ,mais pourquoi commences tu toujours tes posts par de l’agressivité envers moi,que t’ais je fait?
si tu t’en fous des voyages (je ne faisais que repondre à gloubi) ,eh bien n’y réponds pas ;qu’attends tu?
as tu lu de l’agressivité permanente ,où?
si çà devient insupportable de me lire,eh bien réponds pas!!!!!!c’est tout mais pardon y’a que vous qui devez parler sur ce forum ,excuse (je suis pas agressif tu détiens la vérité révélée?)
c’est pénible de parler à quelqu’un en commencant par l’engueuler,as tu le symptome garrigos ?

bon ,j’attendais qu’on réagisse comme d’habitude à mon post mais pas toi pomme d’api,pas comme çà!

Ce qui tu comprends pas c’est que:
-ton texte ou ta manière de t’exprimer est toujours prise pour de l’agression car tu n’arrondi pas les angles. 😉
-que tu manques sérieusement d’objectivité dans ton discours et cela va même jusqu’au mensonge.

Bref dans ces conditions, tu ne pourras que augmenter l’hostilité envers toi.
Non pas parce que tu choques avec ton opinion alternative mais parce que tu gonfles et il y a toujours à rectifier derrière toi 🙁

Par exemple ce topic c’est “symptome irc terminale” mais voila ca se tranforme en gue-guerre dialyse/greffe. Et c’est pas le seul topic dans ce cas.
C’est usant, ca pourri l’ambiance et ce n’est pas constructif.

Et tu ne retiens que le mauvais de la greffe…
Genre ton exemple du jeune de 30 ans là…
Mais c’est un pour combien ?
Et tu crois qu’il n’y a pas de complication en dialyse ? Tu blagues ?
La seule vérité est que la greffe permet de vivre plus longtemps, dans de meilleures conditions et ce n’est plus à prouver.
Maintenant une complication peut arriver. Mais c’est pareil pour tout… Tu peux prendre un médoc banal et te taper l’AVC qui n’est indiqué dans la notice que sous cette forme: “2 cas d’AVC fatale dans la monde”.