pomme d’api

tu as un bon discours ,je te l’ai déjà dit ,mais pourquoi commences tu toujours tes posts par de l’agressivité envers moi,que t’ais je fait?
si tu t’en fous des voyages (je ne faisais que repondre à gloubi) ,eh bien n’y réponds pas ;qu’attends tu?
as tu lu de l’agressivité permanente ,où?
si çà devient insupportable de me lire,eh bien réponds pas!!!!!!c’est tout mais pardon y’a que vous qui devez parler sur ce forum ,excuse (je suis pas agressif tu détiens la vérité révélée?)
c’est pénible de parler à quelqu’un en commencant par l’engueuler,as tu le symptome garrigos ?

bon ,j’attendais qu’on réagisse comme d’habitude à mon post mais pas toi pomme d’api,pas comme çà!

Je ne pense pas détenir une vérité Éric.. Tu ne te rends peut être pas compte, mais des qu’on parle de greffe sur ce forum, tu arrives pour tirer sur tout ce qui bouge.. On a bien compris, la greffe ce n’est pas pour toi, mais c’est pas la peine de dégoûter les autres de ce traitement.. Dans les 2 cas (dialyse ou greffe) il y a des inconvénients.. Mais aussi des avantages.. On est peut être plus insouciant en dialyse, mois on est plus libre en greffe..

Je pense, vraiment, que tu devrais tenter de faire les examens pré-greffe JUSTE pour voir.. Et la, tu auras la possibilité de voir en consultation des gens pour qui la greffe, ça marche.. Parce qu’évidemment, c’est pas en dialyse que tu pourras les rencontrer..

On sent bien dans ta manière de t’exprimer que tu en as marre de la dialyse, et finalement, dans ton discours on ressent que tu cherches à donner une légitimité à ton choix de dialyse car tu es mort de peur. J’ai ressenti ça après l’échec de ma première greffe.. J’ai vu un psy dans un protocole spécifique. Il faut avancer..

Bien à toi,

pomme d’api

oui quelque part je commence à en avoir marre de la dialyse tu as raison

oui je ne vois ni n’ai vu aucune personne greffée venir parler de la greffe ,voir meme montrer que çà marche et par où elle est passée

oui c’est sur ne maitrisant rien sur l opération et ses suites,je ne me sens pas capable de l’affronter,n’accodant au départ que peu de confiance aux médecins

oui je ne savais pas qui’il existait des protocoles spécifiques pour le psy,voilà une avancée interssante pour moi pomme d’api ,je pense m’y orienter dés la rentrée

et enfin oui et trois fois oui,il faut avancer

merci pomme d’api

Bonjour,
Pour recentrer sur le sujet initial, je souhaite partager mon expérience, ou inexpérience… Je suis aussi curieuse de savoir quels seront pour moi les symptômes de l’IR terminale. Mon MDRD est à 11, et à part la créatinine et l’urée qui grimpent régulièrement, l’anémie que je traite par des injections mensuelles d’EPO, tout semble parfaitement normal. Je me trouve bien un peu fatiguée par moment, mais cette fatigue ne pourrait-elle pas être imputable à mille autres choses ? Mon néphro m’a dit de surveiller les symptômes suivants : perte d’appétit se traduisant par une perte de poids, fatigue excessive, incapacité à monter 2 étages sans s’arrêter, besoin de s’arrêter lors d’une marche ou de s’asseoir dans les transports… Cela dit, lorsque mon frère a été diagnostiqué à un stade très avancé de l’IR, il n’avait d’autres signes qu’une grande fatigue. Il s’endormait souvent et n’importe quand. Cela m’arrive aussi, mais depuis si longtemps que j’ai du mal à croire que ce soit l’évolution de la maladie.
En tout cas, j’ai une fistule toute neuve, qui date de 8 jours, et dans quelques semaines, je pourrai commencer les dialyses si ça s’avère nécessaire. J’espère pourtant tenir encore quelques mois sans !

je suis d’accord avec Lilith.
La fatigue est un des symptôme de l’IRC.

Mais depuis la greffe. Je ne sens pas cette “bombe” d’énergie tant promise…
Accusée l’IR est facile. IL y a juste pleins de facteurs différents 🙂

La fatigue et l’anemie sont les 2 symptomes que j’ai ressenti en premier. Mais le plus désagréable est le mauvais gout dans la bouche. Il semblerait que l’urée réagisse avec les bactétries de la bouche pour créer de l’amoniac. C’est un gout detestable. Un mois après la mise en place de la dialyse, il m’arrive encore d’avoir ce gout lors d’une mauvaise séance ( 1 aiguille ou faible debit ).
Le manque d’hemoglobine est “contré” par l’EPO, et peut etre est il possible de moins se sentir fatigué ou essouflé avec un dose prise a priori.

Je vois que Lilith semble prendre les choses plutot bien, et c’est certainement le signe d’un bon coach. Je me suis senti démuni ( et ma famille aussi) face à cette maladie soudaine et l’acceptation puis la mise en place n’est pqas encore acquise…

Bon courage
LittleRock

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