Syndrome d' Alport | Renaloo

Ce sujet contient 3 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Vurtuel, le il y a 19 années et 8 mois.

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6 décembre 2006 à 18 h 52 min #7858
mam
Participant
- Message(s)5
- Petit rein débutant
Coucou,

il y a une année quand ma fille a commencé à être malade et faire des PNA à répétition, la pédiatre m’avait dit qu’elle avait pensé au syndrome d’Alport… Pour finir, on en a jamais reparlé…

Si certains d entre vous sont atteint de cette maladie, a quel age avait vous ete diagnostique et comment ??? Merci
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Réponses
7 décembre 2006 à 11 h 23 min #7861
triton
Participant
- Message(s)953
- Néphropathe confirmé
à 4 ans, par l’hématurie (sans dans les urines)
7 décembre 2006 à 17 h 36 min #7863
mam
Participant
- Message(s)5
- Petit rein débutant
Ok merci…
11 décembre 2006 à 3 h 51 min #7925
Vurtuel
Bloqué
- Message(s)832
- Néphropathe confirmé
Tout pareil, lorsque j’étais bébé par hématurie.

J’en ai maintenant 21ans, je me porte toujours bien. IL me reste encore 3-4 ans avant d’avoir des soucis.
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Créée en 2002 par une patiente pour partager son expérience de la dialyse et de la greffe de rein, Renaloo est aujourd’hui une association de patients agréée par le ministère de la Santé, qui rassemble des personnes concernées par la maladie rénale chronique et la défaillance rénale. Nos missions : informer sur la maladie rénale chronique, son dépistage, sa prévention, sur les traitements de suppléance que sont la transplantation rénale et la dialyse, soutenir et accompagner les patients et leurs proches, défendre leurs droits, porter leurs voix, améliorer la qualité des soins des soins en néphrologie et la vie des malades, créer des connaissances nouvelles, notamment issues de l'expérience des personnes concernées.

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