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Bonjour,
J’ai eu syndrome de goodpasture en mai 2008, c’est une maladie épuisante et dévastatrice, mes reins ont été touchés en quelques jours, pas les poumons. J’ai été hospitalisé 1,5 mois au CHU de Lille en néphro et j’en suis ressorti avec 18%de capacité rénale. J’ai eu la chance de récupérer, en faisant un régime alimentaire draconien, quelques % de capacité,ma clairance était à 23% pendant 5ans. Dernièrement un problème d’albumine est apparu détruisant rapidement le reste de mes reins, je suis actuellement en dialyse depuis 2 mois. Il est capital, dans ce genre de maladie, de garder le moral !! La prise de conscience de la maladie aide beaucoup.
Bonne année et bon rétablissement !Bonsoir,
Merci de votre réponse.
Mes poumons ne sont pas touchés non plus fort heureusement.
J’ai été hospitalisée 3 mois au CHU de Clermont Ferrrand entre échanges plasmatique et dialyse, et une hypertension maligne qui est apparue.
Maintenant je suis en hémodialyse sur Moulins Sur Allier.
Dmain j’ai rendez vous à Clermont avec le chirurgien qui m’a posée la fistule, pour voir si il est possible de l’utiliser.
Il est vrai que la phase d’acceptation est plus ou moins difficile selon les personnes, pour ma partje suis vraiment au début donc pour l’instant j’essaie de réaliser parce que ça m’est tombé dessus en quelques jour et tout s’est enchaîné.
A bientôt.
Bon courage à vous !!Bonjour,
D’après le doppler passé la semaine dernière ma fistule peut être utilisée pour les dialyse … j’appréhende un peu mais bon d’après ce que les infirmières et néphrologues m’ont dit c’est faible que la dialyse par cathé canaux comme actuellement.
Je suis consciente que le chemin sera long et cela ne fait que 5 mois que ma maladie s’est déclarée mais je me demande à quel moment vont commencer les examens pré greffe pour être sur liste de demande de greffe.
Vu que j’ai pas mal de soucis avec ma tension artérielle, j’ai une hypertension maligne qui s’est déclarée pendant mon hospitalisation, c’est peut être pour cela que pour l’instant le dossier pré greffe n’est pas abordé le temps que tout se stabilise.
Si quelqu’un peut m’éclairer sur les étapes de la prè greffe merci d’avance.
Cordialement
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