Bonjour,
J’ai eu syndrome de goodpasture en mai 2008, c’est une maladie épuisante et dévastatrice, mes reins ont été touchés en quelques jours, pas les poumons. J’ai été hospitalisé 1,5 mois au CHU de Lille en néphro et j’en suis ressorti avec 18%de capacité rénale. J’ai eu la chance de récupérer, en faisant un régime alimentaire draconien, quelques % de capacité,ma clairance était à 23% pendant 5ans. Dernièrement un problème d’albumine est apparu détruisant rapidement le reste de mes reins, je suis actuellement en dialyse depuis 2 mois. Il est capital, dans ce genre de maladie, de garder le moral !! La prise de conscience de la maladie aide beaucoup.
Bonne année et bon rétablissement !

Alors quand je lis les conséquences qu’a eu la maladie sur vous…Je m’excuse d’avance…J’ai été atteinte du syndrome l’été 2022 ( grosse hémorragie pulmonaire qui m’a fait finir à l’hosto ) j’ai eu quelques errances medicales mais heureusement j’ai été diagnostiquée à temps et soignée juste avant que ça soit les reins qui prennent très chers . Perso c’est mes poumons qui ont pris majoritairement, mais le soucis c’est ok ça va mieux, ok j’ai plus ces anti corps mais depuis j’ai vraiment une fatigue chronique handicapante, un toux qui est restée avec des vieux crachats et d’autres petits trucs. Je sais que je devrais pas me plaindre, comme l’ont dit les médecin j’étais à deux jours que ça soit mes reins qui y passent mais y a personne pour me dire d’où vient cet état, si c’est normal, pourquoi les crachats et la toux reste. Pareil je serais “immunodéprimée” à vie ou c’était à risque que l’année après le traitement ? J’ai beau être en biologie j’ai vu peu d’article de recherches sur les conséquences…et les médecins j’ai du mal à communiquer avec eux l’air de rien ( j’ai pas envie d’embêter pour les trucs de confort )