- Ce sujet contient 7 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 19 années et 7 mois.
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Sujet
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Bonjour tout le monde!!!
Je voudrais savoir si,pour certains d’entre vous, la maladie qui vous a causé votre IRC est le syndrome de goodpasture (c’est le cas pour moi) et ce que vous savez à ce sujet : les causes…
En fait on ne m’a jamais trop informé sur le sujet (méconnaissance des médecins à l’époque).
Bizous 🙂
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Réponses
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salut,
je te propose juste un lien internet parlant du sujet :http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/dat … af37d2feec
cela te renteignera peut être plus.
➡ Bonjour, je t’ai envoyé un mess privé mais suis pas sur que ça est marché 👿 👿 👿
Bonjour les filles!!!
Merci pour vos réponses!!
Il est vrai que j’ai déjà rechercher des info sur le net pour cette maladie mais il n’y a rien de neuf!C’est une maladie rare et pas très connue. J’aurai aimé en savoir un peu plus sur les causes de ce syndrome..Sandrinette, ne t’inquiète pas ton message a bien fonctionné en mp!D’ailleurs c’est marrant on a a peu près la même histoire!
je t’enverrai un tit message pour te raconter.
A bientôt! 😀😉 Ok !!! pas de soucis, j’attend ton mess et n’hésites pas dans les questions, je pourrais aussi t’en poser 😉
Bonjour ,
Le syndrome de Goodpasture a été egalement la cause de mon IRC.
Il y a maintenant 8 ans.
Les medecins n’ont jamais pu déterminer la cause, ils m’ont juste informé que c’était une maladie auto-immune qui est spontanément mortelle. En gros, soit tu en guéris soit tu en meurs.
En ce qui me concerne, je n’avais eu que l’atteinte rénale. Car il y a des personnes qui ont l’atteinte pulmonaire ou les deux.
Mon medecin m’ a également dit que c’était soit des personnes jeunes ou des personnes agées qui étaient touchées.Malheureusement , la cause n’est pas connue mais comme la medecine n’est pas malheureusement pas une science exacte.
Nadia
En fait, on sait tous la même chose sur ce syndrome : pas grand chose!!
Moi c’était il y a presque 12 ans que j’ai été diagnostiquée.
Il était alors trop tard au niveau rénal, grâce à un médecin qui n’a pas eu à l’époque l’idée de m’envoyer faire une prise de sang, alors que je n’étais vraiment pas bien!Mais bon, c’était trop tard: dialyses en urgence. En ce qui concerne l’atteinte pulmonaire, j’ai eu un traitement au cas où qui finalement a été arrété vite car mes poumons étaient nickels, c’est d’ailleurs une chance!!
Voilà , voilà!!
Bizous!
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