- Ce sujet contient 5 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 8 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous.
Nous avons une question et espérons qu’une personne pourra nous éclairer.
Nous habitons actuellement en métropole et nous sommes parents de Aaron, insuffisant rénal avancé, qui a 5 ans. Il est suivi à la Timone à Marseille. On nous a fait comprendre que son rein pouvait encore tenir quelques années … Mais sûrement pas… On nous a dit que si la demande est faite à temps, l’attente pour une greffe est d’environ 6 mois.
Ma compagne est réunionnaise et souhaiterai se rapprocher de ses parents pour qu’ils profitent de leur petit fils. Seulement ma compagne vient de lire un magazine qui signale que le temps d’attente pour une greffe de rein est de 4 ans sur l’île…!
Est-ce que quelqu’un peut nous confirmer cette information, car si tel est le cas, nous ne pourrons pas partir de métropole….
Merci d’avance
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Réponses
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Bonjour, vous comparez 2 chiffres qui ne me semblent pas comparables : 6 mois d’attente car il s’ agit d’une greffe pédiatrique donc prioritaire. Le temps d’attente sur la réunion correspond surement à une attente pour adulte.
Mais d’autres questions sont à poser : est ce qut se pratique des greffes pédiatriques à la Réunion? Il existe que peu de CHU qui greffent les enfants en métropole ( mon enfant est greffé, le centre de transplantation était à 3h de notre domicile). Une équipe “adulte” accepte elle de greffer un enfant ( technique specifique)?
Votre enfant passera peut-être par la dialyse : qu’en est-il de la dialyse pédiatrique sur cette belle île?
Plein de courage pour la suiteMerci pour cette réponse. Effectivement le temps d’attente est peut-être hors greffe pédiatrique. Il faut que je réussisse à connaitre le système ici.
Quel âge a votre enfant? La greffe c’est bien passée? Et aujourd’hui comment ca se passe au quotidien?
Je vous pose toutes ces questions car nous ne savons pas exactement comment cela va se passer, car les docs nous lâchent des infos au compte gouttes. Actuellement notre fils est suivi mensuellement: tous les mois une injection d’EPO ( depuis presque 1 an, avant il n’en avait pas besoin…), tous les deux mois venofer par intraveineuse. Et bien entendu un traitement médicamenteux quotidien ( bicarbonate de soude, calcium et renitec).
J’espère que tout va bien pour vous et votre petit bout.
Merci
Merci pour cette réponse. Effectivement le temps d’attente est peut-être hors greffe pédiatrique. Il faut que je réussisse à connaitre le système ici.
Quel âge a votre enfant? La greffe c’est bien passée? Et aujourd’hui comment ca se passe au quotidien?
Je vous pose toutes ces questions car nous ne savons pas exactement comment cela va se passer, car les docs nous lâchent des infos au compte gouttes. Actuellement notre fils est suivi mensuellement: tous les mois une injection d’EPO ( depuis presque 1 an, avant il n’en avait pas besoin…), tous les deux mois venofer par intraveineuse. Et bien entendu un traitement médicamenteux quotidien ( bicarbonate de soude, calcium et renitec). Aujourd’hui notre fils a 5 ans et les docs nous parlent plus de la greffe pour nous préparer à ce moment que je sens approcher vu les traitements et leur fréquence qui augmentent.
J’espère que tout va bien pour vous et votre petit bout.
Merci pour votre réponse
En toute humilité, je pense qu’il faut effectivement vous renseigner sur la durée d’attente a la réunion dans la situation pédiatrique.
Une solution pragmatique serait peut etre je pense d’envisager un rapprochement avec la famille de votre femme, une surveillance réguliere de sa fonction rénale vous donnant le signal pour revenir en métropole pour lequel vous auriez prévu un retour selon vos impératifs professionnels ( réintégration dans votre entreprise avant départ ? ne sachant pas votre situation précise je ne peut que suggérer des pistes ).Ce schéma a déja été utilisé par des amis a moi dont l’enfant était effectivement sur une trajectoire d’irct et de transplantation mais a échéance inconnue, ce qui ne les a pas empeché de voyager meme en dehors des dom tos, le lien avec l’équipe médicale en métropole étant constant.
La surveillance de fonction rénale étant identique techniquement et administrativement en DOM TOM je pense que c’est tout a fait jouable, a voir si cela vaut le coup en terme de prédiction de mise en attente de transplantation dans le cas ou une réponse “claire” ( indiquant une fourchette ) puisse vous etre communiquée.En espérant vous avoir aidé,
Cordialement,
Erwan
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