Bonjour je viens témoigner pour l’hôpital necker à Paris. J’ai été dialysée en péritonéal pendant 18 mois puis greffée en janvier 2019.

D’abord avant la dialyse j’ai eu une réunion d’information et d’échange avec des dialysés, des greffés, le personnel soignant. Des explications et des témoignages précieux pour décider quelle dialyse je voulais par rapport à mon mode de vie. J’ai choisi la DP en ambulatoire continu, manuel.
J’avais 38 ans et deux jeunes enfants scolarisés.
J’ai eu droit à une formation de compétition et 100% personnelle par les infirmiers spécialisés pendant deux semaines chaque jour après l’installation du catether (opération dans un autre hôpital puis transférée à Necker).
Ils m’ont toujours expliqué le pourquoi et le comment, jamais une question sans réponse, que des encouragements.
Toutes les deux semaines j’allais les voir pour faire une dialyse devant eux, parler de mes carnets de relevés, montrer que j’avais bien en main chaque geste et chaque protection. Puis ça a été une fois par mois.
À chaque fois accueil VIP, on était un ou deux patients en même temps rarement plus donc ils avaient du temps de qualité pour nous.
Les problèmes étaient réglés super vite car on les avait au bout du fil 7 jours sur 7 en cas de problème.

Ensuite est arrivée la greffe et là encore super service de greffe, très personnalisé, répondent à toutes les questions chaque jour, expliquent et sont à l’écoute. J’ai eu plusieurs complications mais qui ont été réglées avec sérieux et clarté.
C’est un personnel qui est dédié donc durant des années j’ai retrouvé les mêmes et eux aussi me reconnaissent encore lorsque j’y vais pour des vérifications ponctuelles. J’ai fait un rejet au bout d’un an (infection attrapée via un de mes enfants) ils ont été aux petits soins j’avais la sensation d’être une patiente de marque.

Jusqu’à présent je me suis sentie en sécurité à Necker, très bien entourée et accompagnée dans chacune des étapes.

Greffee depuis donc 6 ans maintenant tout va bien, ils veillent à ce que je voie un diabetologie tout en me guidant sur ce qui est le mieux dans mon cas de diabète déclenché après greffe.

Quand je devrai repartir en dialyse c’est les yeux fermés que je reviendrai à Necker dans le même service, en espérant le même parcours de soins (sauf les complications bien sûr, haha)