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Sujet
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Bonjour à tous,
J’ai 34 ans, greffé du coeur depuis Janvier 1991. C’est en 2004 que mon cardiologue m’envoie voir un néphrologue pour confirmer l’IRC suite au traitement anti rejet ‘Néoral.
A cette époque ma créatine tournait autour de 240 et je me sentais très bien.
Ma 1ère visite avec mon épouse chez le néphrologue fut très marquante. En effet il nous annonçait sans aucune délicatesse un avenir assez sombre, très grande fatigue, perte d’appétit, Dialyse et éventuellement une greffe dans les 2 à 4 ans à venir…Il ma fallut quelques jour et le soutient de ma femme pour reprendre goût à la vie. Grâce à Dieu les 2 ans qui ont suivi mon état est resté stable. Ce fut lorsque mon cardiologue décida de remplacer le Néroral par du Certican afin de préserver le peut de fonction rénal qu’il me restait que l’IRC c’est aggravé. En moins de trois mois ma créatine est passée de 240 à 1200.
Là le néphrologue ma fortement dirigé sur la dialyse péritonéale. Décembre 2005 pose du KT DP et correction d’hernie droite et gauche. En attendant il a fallut poser un cathéter jugulaire en urgence. 7 semaines plus tard 1er essai de la dialyse péritonéale qui se traduit par un échec puisque entre temps le tuyau de DP était remonté se coller cotre le foi et s’était bouché. Dépose et repose du tuyau de DP début mars et en fonctionnement depuis le 15 mars.
Avec un démarrage assez difficile, œdème aux jambes et très grosse fatigue. Les choses sont rentrées dans l’ordre, mais aujourd’hui on me dit que ma clairance n’est pas suffisante 7.32 ml/min et qu’il va falloir que je repasse en Hémodialyse…
Trop c’est Trop, 4 opérations en moins de 4 mois pour 3 semaines de DP c’est chère payer.
J’avais choisi cette méthode afin de ne pas avoir recours à une fistule q’on me ferait du côté droit alors que je suis droitier. De plus l’angoisse de la thrombose ou de l’anévrisme m’envahie et me fait vraiment flipper.
Je voudrais m’informer auprès de vous: “comment s’est passé la pose de la fistule, est ce douloureux, gênant au quotidien ? Perd on de la force dans le bras ou la fistule est placée ?Merci d’avance pour vos réponses.
🙁
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Réponses
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Salut,
Je m appel Laurent j’ai 33 ans , j’attaque ma 21éme année de dialyse , et concernant la pose de la fistule , bon c’est vrai même si cela est assez loin , je ne me rappele pas de mauvais souvenirs je suis droitier , on me la faite sur le bras gauche , au quotidien , elle ne me gêne pas , je ne sens aucune pertes de force vis à vis de çà , bien sur je fais très attention comme la plupart des possesseurs de fistules , elle est placée en bas vers le poignet , enfin voilà cce que je peut te dire me concernant , mais bien sur , ces quelques mots , mon petit témoignage sont mon parcours personnel , après tout le monde monde est différent , tu auras certainement d’autre témoignages peut être identiques mais différents avec ou sans problèmes .
En attendant je te souhaite tout le courage possible , car j ‘ai pu lire ton témoignage et en effet cela ne doit pas être facile tous les jours , mais garde confiance et espoir même si je sais que c’est très difficile .
Tchao
@+LOLO .
Tu peux utiliser la fonction “rechercher” ci-dessus pour trouver tout ce qui s’est dit sur les fistules sur ce forum et être pleinement rassuré.
Pour ma part, je suis en IRC phase terminale, avec une clearance de 12, et j’ai ma fistule depuis octobre 2006, au bras droit alors que je suis droitière comme toi, du fait de la nullité de mes veines au bras gauche. Cette fistule a bien fonctionné du 1er coup et ne me gêne absolument pas dans mes activités quotidiennes, si bien que je l’oublie fréquemment. La seule contrainte pour l’instant c’est de ne pas dormir la tête posée sur ce bras-là, parce qu’alors on entend trop le bruit du sang dans la veine. C’est une contrainte bien minime.
Maintenant, ce sera peut-être moins bien quand la fistule sera régulièrement ponctionnée, mais je connais plusieurs personnes qui sont hémodialysées depuis des années et des années sans jamais aucun problème de fistule. Le seul problème que nous aurons, c’est de ne pas pouvoir écrire en dialyse, mais nous pourrons toujours lire ou écouter de la musique. Donc, ne te fais aucun souci. L’opération est rapide aussi et sans douleur majeure si tu choisis bien ton chirurgien.
Ton expérience de la DP ets vraiment mauvaise; je voudrais simplement témoigner pour ceux qui lisent ce post qu’heureusement il n’en est pas de même dans la plupart des cas. personnellement, je suis trés satisfait de ce mode de dialyse, même si j’aimerais avoir des taux de créat un peu plus bas.
Bon courage pour ta fistule et l’HD.Bonjour,
J’ai une fistule depuis février 2004 et depuis je n’ai était dialysée “que” pendant une durée d’un an puisque entre temps, j’ai été greffée!
Sache que l’intervention se passe bien et que dans tous les cas on ne sent rien pendant l’intervention chirurgicale! Soit tu es endormi complétement ou localement. J’ai eu deux interventions pour que ma fistule fonctionne correctement car la première fois (où l’on m’a anestesié localement), la fistule ne fonctionnait pas et on a du me la superficialiser. La deuxième fois, on m’a endormie complétement à ma demande car en même temps on m’a posé le cathé jugulaire, la dialyse devenant assez urgent. Donc l’intervention en soi n’est pas douloureux. Ensuite, après, on ressent quelques douleurs mais qui sont très vite soulagés car on peut te donner des calmants!
Dans la vie de tous les jours, j’oublie ma fistule. La mienne se trouve au dessus du coude. On a quelques précautions à prendre quand même genre ne pas porter de charges trop lourdes du bras où il y a la fistule ou faire de la boxe ou du tennis, ne pas s’endormir sur le bras .
Voilou. Je te souhaite en tout cas bien du courage!
Peluche
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