- Ce sujet contient 77 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 10 mois.
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Sujet
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bonjour a tous,
pour information un nouveau forum vient de voir le jour en ce qui concerne l’insuffisance rénale faisant parti de son propre site rein-echos…
Ce site a des info très interressante sur de nouveaux sujets et le forum vient donc de voir le jour!
vous pouvez aussi télécharger gratuitement en pdf la newsletter et la revue…
bonne visite a tous !http://www.rein-echos.com/44.html
bisous
jessika
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Réponses
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Jessika,
Votre site est extrêmement riche et vivant, mais j’ai 2 questions:
– pourquoi ne puis-je voir que la moitié gauche de la colonne texte sur votre page d’accueil? La colonne semble déportée vers la droite C’est frustrant de ne pouvoir lire que la moitié gauche de chaque ligne. J’ai le même problème sur un autre site internet. Peut-être est ce à cause de la vétusté de mon ordinateur?
– pourquoi imposez-vous les cookies sur votre forum? Mon ordinateur est paramétré pour les refuser, je ne peux changer le paramétrage à chaque déplacement sur internet, et donc je suis amenée à boycotter les sites et forums à cookies obligatoires.
Il me semble Jessica que t’étais une pro Fnair : qu’est ce que t’as fait changer d’avis ?
Je suis curieux !!
nadia,
j’ai fait passer le message à tes questions au webmaster effectivement le texte a un retrait important sur la gauche ce qui amène la colonne a droite chose pas normale…
une mise a jour s’impose 😆
aussi pour te précisé ce n’est pas mon site personnel ce site Rein-echos fait partie d’une association LRS (ligue rein santé) dont le président est michel raoult le siège social est a paris.
Moi je suis juste animatrice du forum et j’amène mon expérience,ma touche personnelle,mais la encore chacun est le bienvenue pour des idées.et pour toi Olek je suis toujours adhérente a mon AIR régionale je suis toujous active pour ma région et envers les jeunes mais au niveau fédération il est vrai que ca stagne les journées jeunes ont été mise a l’abandon l’année dernière pourtant le processus avait commencer…donc la fnair reste présente mais c’est toujours avec plaisir quand je peux accomplir et découvrir d’autres personnes,d’autres projets,avec différents point de vue j’ai moi même pris le contact avc cette association qui m’a proposé de participer tant au forum,a la revue et au site et il est vrai que ce nouveau chemin me convient pour le moment et quand j’en ai marre je peux partir puisque c’est gratuit je n’aie pas d’obligation sur le temps.
et sans polémique je ne suis pas contre la fnair je veux juste découvrir autre chose et avancé réellement pas seulement en paroles mais aussi dans les actions, donc vive le futur et nous verrons bien !voila
bonne journée a chacun
jessika
est-ce que ce forum va apporter quelque chose, si l’on y retrouve les mêmes que sur renaloo : on peut transporter nos mêmes post ?
Un forum va bientot s’ouvrir pour les IR d’Alsace 🙂
Voili voilou
je ne comprends pas, sur ce forum, même inscrit, il est impossible de répondre ou de poster un sujet. Il doit y avoir un bug ,
bah si triton, pas de soucis, t’as activé ton compte quand t’as reçu ton mail…
c’esst encore plus bête que cela j’ai omis de cliquer sur connexion !
Le site de reins echos et son forum donnent un sacré coup de vieux au site de la fnair.
REGIS DEMISSION !!!!!!!!!!!!!!!
faut pas exagérer : la revue de la fnair a un champ plus vaste, et 10 000 adhérents derrière. elle n’est pas déboulonnable par un site. Les médicaments roche aussi ont réalisé des plaquettes d’information, et n’ont pas remplacé les associations d’ir.
la difficulté est de faire suffisamment collectif, tout en gardant un peu de place pour l’individuel.
Il est vrai que dans le passé régis était anti greffe, et que je n’ai pas écouté. il me semblait que quelques soient les résultats insatisfaisants pour la greffe, un jeune devait la tenter au moins une fois, comme on disait entre nous. Il est vrai que le côté 3ème âge de la fnair rebute les jeunes ir, qui se réfugient chez transform. Un pourcentage très élevé des ir a plus de 50 ou 60 ans, et la fnair peut ne pas répondre aux préoccupations de quelqu’un de 20 ans. Il est vrai que je n’ai jamais attendu tout de la fnair, mais j’y ai puisé une source d’information.
Le sentiment était que je devais faire ma vie seule, et que je ne voulais pas d’assistance. C’était une sorte de droit à la non assistance que j’ai réclamé, je ne voulais d’aucun dispositif de scolarité spéciale, ni d’emploi réservé. Une vision à la Yama Rade !
Toutefois, comme le fait remarquer quelqu’un, Bouzou je crois, on se rend compte notamment avec le cas de l’air paris, que les choses ne sont pas si faciles, et que ceux qui ont souhaité ardemment diriger l’association ne sont pas restés.Les 10 000 soi disants adhérants de la Fnair, sont à mon avis, une grosse surestimation.
Je vois mal comment la Fnair avec une mauvaise notoriété et une image chez les dialysés, gerffés et une bonne partie des soignants plus que catastrophique arriverait à faire adhérer et cotiser 10 000 personnes.
De toutes façons, aujourd’hui, le fonctionnement de la Fnair est proche du Soviet Suprême.
Régis est le PRINCIPAL responsable de cette dérve et s’il lui restait un peu d’honneur, il remettrait tout de suite sa démission. Mais bon, faut croire, qu’il n’a plus d’honneur.
il est vrai que je suis le travail de la fnair de loin depuis 1981
j’ai assisté à quelques ag, j’ai considéré que l’information donnée était intéressante.
je n’ai pas été dans les structures internes pour apporter un avis sur le taux d’autocratie.
une assoce c’est comme une entreprise, le fondateur devient vite un autocrate, et peut-être souffre-t-elle de cela. La vraie question est celle de la relève. Regis est là depuis 1970, je n’aurais pas été capable de faire ce qu’il a accompli, mais comment faire évoluer une assoce où l’âge moyen doit être proche de 60 ans.La vraie solution pour les jeunes est dans les mouvements alternatifs, dont ce forum, mais avec l’inconvénient que l’on ne construit rien. Ou dans une part d’autonomie importante à l’intérieur de la fnair, ou la création d’assoces plus réservées aux jeunes (transforme) ou plus spécifiques (airg)
n’empêche, la fnair est incontournable pour ses relations avec les pouvoirs publics, et son rôle reconnu, mais ce ne deviendra pas act up.
Hélas, Jessika, même après actualisation, la page d’accueil de rein-echos souffre toujours de graves dysfonctionnements:
– la colonne centrale est toujours déportée vers la droite, si bien qu’on ne peut lire aucune ligne en entier, elles disparaissent à droite sous le cadre
-et quand on clique sur les randonettes, ça nous annonce que la connexion va être sécurisée, puis que “la session est terminée parce que le temps est écoulé”, et donc il est impossible de savoir quoi que ce soit de ces randonnettes.
C’est si difficile de réparer tout ça?
Heureusement, les 5 dessins de Bouzou sont accessibles. L’humour noir, c’est excellent, beaucoup plus tonique que les nunucheries.
Bonjour
De retour sur ce forum. A vrai dire j’etais un peu saoulé par les petites guerres entres les uns et les autres.
Nous sommes tous dans le meme bateau donc restons uni tout en gardant bien sur notre diversité.
A propos de la FNAIR tout ne semble pas pas parfait. Il est clair que de nombreuses choses restent à faire. Mais nous avons beosin d’une telle association qui représent les malade atteint d’insuffisance Rénale. On devrait sans doute repenser la FNAIR autrement. Le travail accompli a le mérite d’exister et c’est une association reconnue au niveau national.
Par contre c’est vrai que je suis réllement admiratif du format et du contenu de l’autre revue. Mais unissons nous…nadia,
j’ai de nouveau averti le webmaster par mail mais je ne comprend vraiment pas ton problème moi j’y suis casiment chaque jour et tout va a la perfection “pas de message de sections” et chaque cellule ou texte apparait correctement…
La randonette du 24 juin 2007 pour PARIS c’est parti !
http://www.rein-echos.com/44.html (rubrique discussion patient)
VIens T’inscrire,c’est gratuit,on se détent tous ensemble !
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