un peu perdu sur les suites….

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    Sujet
  • #35027
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 44Message(s)

    bonjour a tous comme ca je me presente en meme temps,
    je me suis retrouve avec une DFG de 92 (CKD EPI), en 2014 a 58 il y’a une semaine… je prenais des proteine en poudre mais raisonablement (90g max tout les 2 jour) et tres peu de viande…

    j’ai evidement stoppé tout ca et adopté depuis 1 semaine le regime cretois, majorite de legume, moyenement du riz, et viande en alternance avec poisson et oeuf et volaille mais max 80g par jour (soit 15g de proteine)…

    je fais tres attention au sel aussi maintenant, les points positifs : pas d hypertension, pas de diabete et cholesterol presque normal…
    je viens de passer une echographie qui tout normal sauf pas de preuve formelle de stenose renale…

    j’ai lu enormement de documentation en francais, en anglais, certaines trop techniques sur les recepteurs etc etc malgre tout je n’ai pas compris plusieurs choses simples…

    1 – quels autres examens faire pour savoir ce qui a causé cette perte
    2 – si ce sont les proteine pourquoi aucune etude n’a prouve que c’etait nocif et avec des milliers de participants et des rats a qui on a fait ingurgite l equivalent de 15 ans de proteine
    3 – surtout, est il possible de stabiliser cette perte et d ‘eviter la dyalise…

    merci a tous

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 31)
  • Auteur
    Réponses
  • #35090
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1581Message(s)

    Il y a aucune solution miracle
    Prendre régulièrement ses médicaments
    Réguler son poids, tension et alimentation
    Avoir un suivi médical étroit et régulier

    La suite, c’est de la chance, c’est le greffon qui décide

    Pour le reste, cmv et syndrome neurologique sont dus à la greffe. Mais l’alternative n’est pas meilleure: pas sûr que j’aurais supporté 10 ans de dialyse avec moins de dégâts physiques.

    #35093
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 44Message(s)

    ok merci luc, oui tout ca est plein de bon sens… je ne savais pas pour les effets secondaire mais je comprend bien que rapport a la dialyse c est beaucoup mieux… etant petit rein debutant lol je ne sais presque rien de tout ca…

    je pensais qu une fois greffe a part les traitement anti rejet ca allait… ces medicaments ont il une influence sur le rein a long terme aussi?

    #35094
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1581Message(s)

    (

    Ce sont les anti-rejets qui tuent le greffon petit à petit…c’est comme ça, et on ne peut pas s’en passer.

    #35095
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 44Message(s)

    oui logique.. helas merci luc

    #35288
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 44Message(s)

    bon du nouveau les amis bien sur suite a vos conseils j ai vu le nephrologue qui m a vu 2 min, et a redemande des test… la dfg est remontee a 72 (rappel j etait a 80 en 2015 , 58 en novembre 2018, 61 decembre 2018), la creatine dpeuis un mois auasi est passe de 118 a 106…

    j ai bien l impression que c etait mon alimentation (pres de 2g de proteine par kg par jour soit 190) fataigait le rein et faussaient les valeurs enfin en tout cas pouvait faire croire il etait endomage alors moins que on pouvait penseer…

    je continue mon alimentation cadree calibree bien sur car ca me fait du bien, je ne pese plus les aliments je sais quoi prendre…

    rdv dans 1 mois av le nephrologue pour bilan

    #35294
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    ([quote=”yussef961″ post=51245
    je pensais qu une fois greffe a part les traitement anti rejet ca allait… ces medicaments ont il une influence sur le rein a long terme aussi?

    Ce sont les anti-rejets qui tuent le greffon petit à petit…c’est comme ça, et on ne peut pas s’en passer.[/quote]
    Eux et le rejet chronique.

    #35301
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 953Message(s)

    pas tous les anti-rejets, ceux des années 60, arrêtés au début des années 80, n’étainet pas néphro-toxiques, par contre la cyclo l’ a été, mais je ne sais pas ce qu’il en est des produits actuels

    #35302
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 44Message(s)

    tres bien tout ca mais pas que votre discussion soit ininteressante mais j’ai poste une mise a jour dans l espoir qu il y ai une reaction dessus… pour les anti rejets je suis pas contre mais la moindre des chose aurai ete en plus de repondre a mon message….

    #35317
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    Que te répondre? Tu es pris en charge maintenant.

    Courage à toi pour les suites.

    #35318
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 44Message(s)

    et ben quelle amabilite dans ce forum. je sais pas que vous ete content pour moi etc… ou faut etre sous dialyse pour avoir un peu de comprehension? je pensais trouver soutient ici je n’ai trouve que mepris , je ne remercie personne vraiment

    #35319
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Tu n’as pas eu de soutien? Tu n’as pas su le voir surtout. Tu as eu beaucoup de réponses à tes posts et pas mal de gens ont tenté de te soutenir.
    Tu as eu des réactions épidermiques qui expliquent certainement que peu de personnes veuille répondre maintenant.
    De +, en ce moment, le forum n’est pas très actif.
    Tu vas mieux, c’est l’essentiel. Le néphrologue te rassurera 😉
    Bon courage pour la suite.

    #35343
    Anonyme
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 293Message(s)

    Bonjour Offre spéciale! Qui a besoin de mon rein? Sain, non-fumeur. Prix fixe: 150.000 euros” pour ceux qui sont intéressés contacter moi par mail silvouplait blagueur abritée vous je vend pour des raison personnel ousmanouadamou17@gmail.com

    je suis pas obligé de faire le don je peux aussi vendre.€

    #35345
    philippe03
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    je fait un petit retour, tres legere hausse du dfg apres 3 semaine ou ej fais tres attention a tout, je sais que ca fait yoyo donc expert SEO Paris… jai fait test d urine qui est presque normal : calcium un peu trop bas et creatinine un peu au dessus du max (17 contre 14 la borne du laboratoire) , par contre proteinurie normale et rapport proteinurie creatinurie normal aussi,

    Et bien, moi j’en ai fait il y une semaine et je dois fire une cure.

    #35346
    yussef961
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 44Message(s)

    non je sais ok desole un peu dur mais bon le principal cette dfg a bcp remontee alors que j y croyais pas en general dfg qui baisse c est irreversible sauf si c est maladie aigue que jai eu et pas chronique sauf que… j etait deja en inssufisance 1/2 a 90 de dfg ya 10 ans, ou alors jai des rein qui ont jamais filtre aussi bien que quelqun de normal (suis ne premature a 6 mois et demi)..

    2005 97 – 93 CROCKOFT

    30/01/2013 70-85 MDRD
    28-02-2013 75-91 MDRD

    29-03-2013
    16-09-2014 86 104 MDRD
    16-09-2014 92 106 DFG CKD EPI
    08/10/2015 81-94 DFG CKD EPI
    08/11/2018 58-67 DFG CKD EPI
    28/11/2018 61 – 70 DFG CKD EPI
    16/01/2019 72
    Clairance de la créatinine * : 73.9 Cockroft
    Clairance de la créatinine * : 53.9 mdrd
    voila en crocokft deja 97 en 2005 apres je sais pas trop l equivalent.

    #35347
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 823Message(s)

    Bonjour,

    Le calcul de cockroft prend le poids en cosidération, pas mdrd.
    Avec cockroft, si vous eprdez du poids, et que votre créatinine reste stable, le taux de clearance baisse.

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 31)
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