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Sujet
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bonjour à tous!
Nouvelle sur le fourm je ne sais pas si mon sujet va vous intéressé mais étant un peu perdu j’ai pensé que votre aide pourrait m’être importante.Agée de 21 ans , j’ai appris hier par ma mère que j’étais atteinte de polykystose rénale. Mes parents le savent depuis que j’ai 14 ans , mon père avait la même maladie.
Je vous avouerai qu’a ce moment tout mon monde s’est écroulé. Je sais que l’on peut très bien vivre avec la maladie mais cela me fait quand même un peu peur.Mon père avait commencé les dialyses et 2 mois après l’inscription sur la liste , il a été greffé. Le médecin a même parlé de rein « presque jumeau ». cependant il est décédé 3 mois plus tard des suites d’un accident . je suis d’autant plus perdue car je n’ai personne à qui poser mes questions, mes doutes et les gens autour de moi me disent que cette insuffisance rénale n’est pas une maladie grave.
Je voulais juste savoir si je devais changé des choses dans mon alimentation , j’ai lu qu’il fallait boire beaucoup d’eau alors que je bois très peu . dois-je changer mes habitudes du jour au lendemain parce que je viens d’apprendre que j’ai cette maladie ?
Une autre question me perturbe : est ce que cela peut avoir des conséquences lorsqu’une femme veut avoir un enfant ?Je vous remercie d’avance car je vous avoue que je ne sais plus trop ou j’en suis. 🙁
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Réponses
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ne t’inquiète pas Caro, tu es très jeune, à priori, tu as encore beaucoup de belles années devant toi. Cette maladie génétique, en principe, nous fait arriver en insuffisance rénale terminale vers 50 ans. Connaissant ta maladie, tu peux prendre rendez-vous avec un néphrologue car pour les jeunes comme toi, si la maladie n’est pas développée, il existe un protocole tout nouveau (à l’essai pour le moment) mais très prometteur.
J’ai la même maladie que toi, je l’ai su très tard, j’ai eu 3 enfants sans aucun problème, et je suis dialysée depuis 6 mois, j’ai 55 ans.
Je te souhaite bon courage, mais ne t’alarme pas trop à l’avance !!Bonjour,
Il vaut mieux savoir qu’on est porteur d’une PKR tôt car ainsi on peut éviter les excès de la vie…alcool…tabac…trop de viande…trop de sel….
Mon mari a découvert sa maladie alors que nous venions de nous marier…héritage de sa mère…!Nous avons eu 3 enfants tous les 3 sains pour cette pathologie…!
Mon mari a été suivi régulièrement et a surveillé sa TA…. aujourd’hui même nous fêtons nos 32 ans de mariage…. la maladie a bien évolué…la dialyse se rapproche mais nous avons profité de la vie sans excès tout en nous faisant plaisir, depuis l’annonce du diagnostic et même si parfois on a peur…on reste confiant pour l’avenir…!
lors de notre dernier contrôle le néphro qui le suit depuis 32 ans nous a parlé de l’espoir d’un nouveau traitement qui freine le développement des kystes…il doit être débuté tôt dans la maladie…c’est un traitement initialement pour une pathologie cardiaque … parles en à ton néphro….je ma rappelle des premières consultations avec ce néphro quand nous lui avons posé la question pour nos éventuels enfants “d’ici qu’ils soient en âge de développer la maladie on aura trouvé un traitement…” il avait raison….
Aujourd’hui nous allons devoir faire confiance à un nouveau néphro du fait de la retraite qui arrive pour ce super médecin et cela va être difficile d’affronter le début des dialyses avec qq’un d’inconnu mais je suis certaine que le néprho saura passer le relais efficacement pour que ses patients soient en confiance avec son successeur….
mais une inconnue persiste car le CHU de Clermont-Ferrand va fusionner ses 2 services d’hémodialyse et vu qu’il y a la guéguerre entre eux je crains que les patients en subissent les conséquences…Garde l’espoir et n’oublie pas de vivre…..
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