La charte de la dialyse

Les Etats Généraux du Rein ont montré que patients dialysés sont ceux qui rencontrent le plus de difficultés, vis-à-vis de leur traitement, mais aussi dans toutes les dimensions de leur existence. Or, la manière dont leurs besoins d’accompagnement et de soutien sont pris en compte est très variable selon les établissements.

Une des propositions des EGR a donc été la rédaction collégiale d’une charte de la dialyse, destinée à apporter des améliorations concrètes. L’ensemble des parties prenantes des EGR a été sollicité. Un groupe de travail a été constitué, réunissant des représentants des patients, des néphrologues, des IDE et autres paramédicaux, ainsi que des Fédérations hospitalières. Quatre réunions physiques et un important travail d’élaboration collective ont été mis en oeuvre.

La charte a pour objectif de proposer aux structures de dialyse de s’engager sur différents points :

• l’accueil, l’information des patients, l’accompagnement, l’éducation thérapeutique, l’autonomie, l’accès à la liste d’attente de greffe
• les éléments de confort en dialyse : disponibilité et qualité des repas et collations, le confort thermique, le wifi, la télévision, etc.
• le maintien de l’activité professionnelle et sociale : flexibilité des horaires, dialyse du soir, dialyse longue nocturne, dialyse quotidienne, place de l’autonomie…
• la disponibilité de soins de support : psychologues, assistantes sociales, diététiciennes, etc. Sans oublier le recours à des techniques non conventionnelles (hypnose, méditation, ostéopathie, acuponcture, etc.)
• le respect des recommandations bonnes pratiques, la qualité des soins et l’information des patients les concernant

La charte a été officiellement lancée le 29 mars 2017.

Composition du groupe de travail “Charte de la dialyse”

Aubrée Collette, RIPN, psychologue ; Basse Odile, FNAIR Paris ; Benaïm Emmanuelle, Renaloo ; Bordier Sophie, FHP dialyse ; Brunet Philippe, néphrologue, Société francophone de dialyse ; Caillé Yvanie, Renaloo ; Caillette-Beaudoin Agnès, néphrologue, Société francophone de dialyse, ; Casagrande Alice ; Cauterman Maxime, FHF ; Chauveau Philippe, néphrologue, AURAD Aquitaine ; Coevoet Bruno, néphrologue, Société de néphrologie ; Cossard Evelyne, association PKD France ; Coulomb Alain, Renaloo, ex DG HAS ; Créquet Michèle, FHP dialyse ; Forens Gilbert, FNAIR Aquitaine ; François Martine, ASNEP ; Gourgouillon Hervé, FHP dialyse ; Ingouf Alain, FNAIR Normandie ; Issad Belkacem, néphrologue, Paris ; Lacombe Vincent, FHP dialyse ; Lamorille jean louis, FNAIR Nord Pas de Calais ; Lantz Brigitte, néphrologue, Paris ; Le Mouel Bénédicte, ANAP ; Le Tallec Marianne, IDE dialyse, AURA Paris ; Maze Catherine, AIRG ; Mercier Sylvie, Renaloo ; Poux Jean-Michel, Calydial ; Rolland Philippe, FEHAP, AUB, Rennes ; Rousval Stéphanie, FEHAP ; Touam Malik, néphrologue, Paris.

Le groupe de travail comportait 28 membres, dont :

• 9 représentants des patients (32%)
• 6 représentants des fédérations hospitalières et dirigeants d’établissements (21%), dont 4 privés et 2 associatifs
• 8 néphrologues (28%) dont 3 publics, 4 associatifs et 1 libéral
• 5 autres soignants et experts

Un dispositif d’évaluation de la mise en oeuvre de la charte par les établissements signataire sera mis en place, reposant à fois sur une auto-évaluation construire en partenariat avec l’ANAP et sur les informations recueillie auprès des patients eux-mêmes.