Le don d’organes en Norvège

Malgré cette politique de recours extensif aux donneurs vivants pour la transplantation rénale, la Norvège doit elle aussi faire face à la pénurie d’organes. Le recours au prélèvement in vivo destiné aux transplantations rénales est certes largement plus massif qu’en France, mais ne permet pas de satisfaire tous les patients sur liste d’attente. De plus, pour les autres organes (cœur, poumons, foie, pancréas), le prélèvement sur personne décédée reste à ce jour la seule solution.

La pratique hospitalière en Norvège est tout à fait analogue à celle que nous rencontrons en France. La loi permet le prélèvement dans le cas où le consentement est exprimé ou quand il y a “présomption de consentement”. Cependant, comme en France, l’équipe de transplantation chargée de prendre la décision s’adressera systématiquement à la famille. En Norvège, elle rencontrera un refus dans 25 à 30% des cas.
Les associations de patients transplantés ou en attente d’une transplantation (réunies pour la cause en une “Fondation Don d’organes”) se sont depuis longtemps intéressées au problème(13).

Lorsque la question leur est posée, 80% des Norvégiens interrogés n’ont aucun problème à se considérer comme donneurs potentiels après leur mort. Par contre dès lors qu’il s’agit d’exprimer la volonté supposée du défunt, les mêmes personnes se montrent plus réticentes sur la réponse qu’elles donneraient dans le cas éventuel où elles auraient à le faire pour elles-mêmes.

Partant du constat selon lequel il est délicat de prendre une décision au nom d’une personne qui vient de décéder, la Fondation Don d’organes s’est penchée sur le moyen de sensibiliser l’opinion publique à la question du don d’organes de façon générale et surtout, préalable à la situation même. On suppose que s’adresser à une famille déjà fragilisée par la perte d’un proche sera facilité par une prise de position claire du défunt et formulée sur la question du don d’organes de son vivant.

En mai 1996, la Fondation avait déposé sa candidature auprès de Reklame for alvor [Pub pour du sérieux]. Ce concours annuel offre au candidat sélectionné une campagne nationale pour sa cause caritative. Parmi la centaine de candidatures reçues, la Fondation (ainsi que deux autres projets privés) remporta ce concours et la prise en charge d’une campagne nationale – d’une valeur de plus de 10 millions de couronnes norvégiennes, environ 8 millions de francs français – destinée à sensibiliser la population à la question du don d’organes.

En 1997, cette campagne était lancée dans tout le pays, s’étalant sur des pleines pages des quotidiens nationaux, relayée par tous les médias et par des cartes postales gratuites distribuées dans les lieux publics. La campagne joue résolument la carte de l’esthétique.

On voit par exemple le visage radieux d’un bébé – qui a “le nez de son père, les yeux de sa mère et les reins de quelqu’un de bien” ou encore la photo d’une jeune femme non moins radieuse : elle vient d’avoir un P.V., soit, mais aussi de nouveaux poumons. Le texte que l’on peut lire est le suivant : “L’année dernière 237 Norvégiens ont reçu un nouvel organe. Et une chance de continuer de vivre. Mais il y en a encore beaucoup trop qui attendent une transplantation. Alors vous devez réfléchir à l’éventualité que d’autres reçoivent vos organes quand vous n’en aurez plus besoin. Il vous appartient bien entendu entièrement de refuser, mais si vous acceptez, vous pouvez sauver la vie de six personnes. Quoique vous choisissiez, dites-le à vos proches. Ce sont eux qui devront peut-être répondre en votre nom. Si vous avez des questions, vous pouvez appeler la Fondation pour le Don d’Organes au numéro vert.” Suit le slogan : “Donnez une vie après la mort. Le don d’organes.”

A Oslo on trouvait également un peu partout des cartes postales gratuites, portant au recto la photo de la campagne reproduisant la photo du bébé et au verso le texte invitait à envoyer la carte à celui qui nous est le plus proche.

Le numéro vert à la disposition du public fut largement utilisé. Plus de mille appels ont été reçus. Tous étaient positifs, et la question la plus fréquente était : “Dites-moi ce que moi, je peux faire pour aider cette cause !”. La campagne, lancée en mars 97, a donc reçu un très bon accueil.

Son but est d’amener le chiffre annuel du don d’organes à doubler à long terme – et à atteindre les 90-100 dons par an à plus court terme (ce chiffre est pour l’instant stabilisé autour de 60).(14)

Le message que la Fondation souhaite véhiculer s’exprime simplement, le contenu public de la campagne le reflète d’ailleurs fidèlement:

“Prenez position sur le don d’organes. Réfléchissez dès maintenant à la question suivante : voudriez-vous, si cela devait être le cas, devenir donneur d’organes ? Et informez vos proches de votre point de vue. En même temps, demandez leur leur propre point de vue. Ainsi, vous éviterez d’avoir à prendre une décision au nom de quelqu’un d’autre de votre famille. Et souvenez-vous : vous avez plus deux fois plus de chances d’avoir besoin d’un organe que de devenir vous-même donneur. En 1996, 168 personnes ont reçu un organe de 68 donneurs. De plus, 69 personnes ont reçu un rein vivant de la part d’un membre sain de leur famille. Pour que certains reçoivent, il faut aussi que d’autres donnent, mais nous devons accepter que certains disent non – c’est à vous de décider ! (15)”

Le lancement d’une campagne publique sur le don d’organes -la première- et d’une telle ampleur inquiétait beaucoup les responsables durant sa préparation. “Une campagne sur le don d’organes peut être à double tranchant, me confiait Audun Bell, alors leader de l’organisation FFHL16, membre de la Fondation17. Il ne s’agit pas de dire au public: “Devenez donneur d’organes !” mais simplement, d’inviter chacun à réfléchir à la question du don d’organes, puis à prendre position de façon individuelle. Nous voulons inciter à la réflexion avant que la question ne soit trop brutalement d’actualité et éviter ainsi que les familles sollicitées à un moment des plus délicats ne soient prises au dépourvu.”

Une enquête menée auprès du public avant et après la campagne permet d’en évaluer certains effets immédiats. Ainsi, après la campagne, 34% des personnes interrogées avaient informé leurs proches de leur position sur le don d’organes contre seulement 26% avant. Par contre, le chiffre des personnes se disant prêtes à donner un organe après leur mort a chuté de 7% après la campagne (passant de 81% à 74%). L’explication avancée est que la question du don d’organes relevait en quelque sorte du domaine de l’abstrait, avant la campagne. Cette dernière aurait contribué à une responsabilisation du public – prendre position sur la question les engageant de façon plus concrète.

Ainsi, le message semble être bien passé. Il est encore trop tôt pour savoir si cela permettra aux chiffres du don d’organes de grimper. Car il est toujours vrai qu’en Norvège comme en France, la question du don d’organes fait rarement partie des préoccupations de tout un chacun avant le moment crucial.

Démocratiser le débat est peut-être un moyen de le relativiser et de le dépassionner : et si la crise du don d’organes n’était pas de l’ordre du juridique ou du médical, mais simplement, une question de communication ?

Remerciements

Je tiens à exprimer ma gratitude aux personnes qui ont rendu cette étude possible, pour leur disponibilité, leur compétence et leur gentillesse: Marit Halvorsen, Berit Nygaard, Audun Bell et bien sûr Eric Heilmann.

Références

1. Source: Office Statistique des Communautés Européennes (1997).
2. Selon Marit Halvorsen, juriste, durant son intervention à Oslo dans le cadre du “Symposium sur le don d’organes vivants” (23-25 septembre 1996).
3. Il s’agit du § 2 de ce texte. Le § 3 réserve le prélèvement dans le cas où l’autopsie est nécessaire. Le § 4 stipule que la mort doit être constatée par deux médecins. Le § 5 précise que seuls l’établissement hospitalier agréé par le Roi est autorisé à effectuer les transplantations, et enfin le § 6 exclut le sang et les “plus petites parties de peau” du champ d’application de cette loi.
4. Traduite par Alf Håvard Vestrheim
5. En France, 3,4% des reins transplantés en 1996 provenaient de donneurs vivants (on observe toutefois que cette proportions est en hausse pour 1997); en Norvège, ce même chiffre semble se stabiliser autour de 40. La Norvège et la France se situent à deux extrêmes lorsque l’on considère la proportion de donneurs vivants parmi l’approvisionnement en greffons rénaux.
6. Cf. Questions et réponses sur le don d’organes, brochure éditée par la Fondation “Don d’organes”.
7. In “Information of the patient’s family : Guidelines for the nephrologists “, texte de la conférence présentée par Berit Nygaard, infirmière coordinatrice des transplantations et sociologue, durant son intervention à Oslo dans le cadre du “Symposium sur le don d’organes vivants” (23-25 septembre 1996).
8. Ibid, Oslo, 1996.
9. M. Fauchald, ibid, Oslo, 1996.
10. L. Westlie, P. Fauchald, T. Talseth, A. Jakobsen and A. Flatmark, Quality of life in Norwegian kidney donors, Nephrology Dialysis Transplantation (1993) 8:1146-1150
11. Il me semble aller plus loin d’ailleurs, car le terme employé dans l’article publié en langue anglaise qualifie l’acte de “harmless” [inoffensif].
12. Albrechtsen & Flatmark, op. cit., Oslo, 1996.
13. Il s’agit des structures suivantes : LHL (Association Nationale des malades du cœur et des poumons), LNT (Association Nationale des malades du rein et des transplantés), FFHL (Association des transplantés cœur-poumons) et FFHB (association des enfants malades du cœur).
14. Il s’agit cette fois du nombre total de dons dans le pays, par an (et non plus par million d’habitants).
15. Extrait de la brochure de 17 pages “Questions et réponses sur le don d’organes” éditée par la Fondation “Don d’organes” à usage interne, notamment pour ceux qui prennent en charge les appels arrivant au numéro vert mis en place lors de cette campagne.
16. Cf. note 11
17. Depuis le printemps 97 Audun Bell préside la Fondation Don D’organes, qui continue d’être active sur le plan de la communication (une cassette vidéo à l’attention des écoles et des lycées est par exemple en préparation).