Les 10 ans de Renaloo…
Voici tout juste dix ans, Renaloo.com voyait le jour sur la toile…
Le site n'avait alors pas grand chose à voir avec celui que vous connaissez aujourd'hui. C'était un "blog" avant l'heure, très artisanal et sans prétention, qui ne visait qu'à un objectif : partager une histoire, la mienne, pour tenter d'aider les autres malades.
Au fil de mon parcours de la dialyse à la greffe, je me suis souvent tournée vers internet pour tenter d'y trouver de l'espoir et des informations. Nous étions au début des années 2000 et le web santé francophone était encore assez pauvre. Après ma transplantation, j'ai décidé de consacrer ma convalescence à la création d'un petit site de témoignages…
Le succès a immédiat : les internautes, majoritairement patients et proches, ont été très nombreux à me contacter, pour échanger, pour poser des questions, pour demander plus d'infos…
Cet élan prouvait que leurs besoins étaient immenses.
Au fil des semaines, des mois, puis des années, Renaloo s'est développé : le forum, les articles, les dossiers, les interviews, la présence sur les réseaux sociaux, la web TV…
Renaloo est devenu une association de patients en 2008, une équipe s'est peu à peu rassemblée, un comité médical nous a rejoints, les actions IRL ("in real life", dans la vraie vie…) se sont multipliées : l'édition de brochures d'informations, les opérations de communication, la participation à la démocratie sanitaire, le lobbying…
Peu à peu, nous sommes devenus ambitieux.
Notre objectif, aujourd'hui, c'est de changer le monde ou plus précisément la vie des malades, d'améliorer la qualité des soins, d'avoir un impact concret sur les politiques de santé, autour de nos pathologies et au delà.
Les Etats Généraux du Rein visent clairement à y parvenir. Ils marquent une nouvelle étape : les malades prennent enfin leurs destins en main.
Voici près de 30 ans, des militants de la lutte contre le Sida affirmaient que "rien de ce qui les concernait ne devait être fait sans eux"(1).
Il est temps, aujourd'hui, que les personnes touchées par les maladies rénales s'emparent de cette résolution. Personne d'autre que nous ne doit parler en notre nom. Les défis de l'insuffisance rénale doivent être relevés avec les patients et pas seulement pour eux, et encore moins sans eux.
Ensemble, nous sommes plus forts, et nous soulèverons des montagnes.
Merci aux renaliens des premiers jours, qui sont restés fidèles, mais aussi à tous ceux qui nous ont rejoints en cours de route, patients, proches, soignants ou simplement sympathisants de la "cause".
Merci aussi à tous nos soutiens, mécènes et partenaires, qui nous font confiance et rendent tout cela possible.
Joyeux anniversaire Renaloo .
Yvanie Caillé
30 septembre 2012
(1) "Nothing about me without me", Déclaration de Denver, 1983
1 Commentaire
joyeux anniversaire à votre association Renaloo merci pour tout ce que vous faites , c’est d’un grand secours pour nous tous atteints de maladie renale et aussi un grand reconfort. Longue vie à RENALOO