Les cahiers de propositions

Les cahiers de propositions

En février 2012, toutes les parties prenantes ont été sollicitées pour contribuer aux EGR en transmettant leurs constats et des propositions d’amélioration sous la forme d’un “cahier de propositions”, d’une dizaine de page environ.

30 structures et organismes ont apporté leur contribution à cette étape importante des EGR.

Le séminaire de restitution des cahiers de propositions

Les contributions des différentes parties prenantes ont fait l’objet d’une étude analytique.

Une synthèse ainsi que les points de convergence et de divergence ont été restitués à l’occasion d’une journée de séminaire, le 15 juin 2012, à la MGEN à Paris.

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Cette journée a rassemblé les deux comités ainsi que les représentants de toutes les parties prenantes.

Elle a permis l’établissement de dix thématiques et de quatorze axes transversaux d’analyse, qui ont été repris durant les tables rondes du rein.

Accueil de Jean-Marie Fessler, conseiller du Président de la MGEN

Introduction 

• Jean-Pierre Grünfeld, Président du Comité Scientifique,
• Alain Coulomb, Comité de Pilotage, modérateur du séminaire
• Yvanie Caillé, Secrétaire Générale du Comité Scientifique

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Synthèses des cahiers et débats

La prévention et au delà – Jean-Pierre Grünfeld

Discutants : Guy Sabatier (FNAIR), Alain Coulomb (Comité de pilotage), Walid Arkouche (Société de Néphrologie), Claude Dreux (Cespharm), Laurent Jacob (Société Française d’Anesthésie Réanimation), Michel Raoult (Ligue Rein et Santé)

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Vivre avec – Alice Casagrande, Comité de pilotage

Discutants : Olga Baudelot (Association Polykystose France), Jacques N. Biot (Comité de pilotage), Dominique Cupa (Réseau National des psychologues en Néphrologie), Anne Gostaud (Association des Assistants Sociaux  en Néphrologie), Daniel Renault (AIRG-France)

La greffe – Alain Tenaillon, Comité de pilotage

Discutants : Yvanie Caillé (Renaloo), Catherine Fournier (Association Française des infirmiers de Dialyse, Transplantation et Néphrologie), Christian Hiesse (Société Francophone de Transplantation), Georges Mourad, (Société Francophone de Transplantation)

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La dialyse  – Sylvie Mercier, Renaloo

Discutants : Astrid Barthélemy (MGEN), Agnès Caillette Beaudouin (FEHAP), Michèle Kessler (Comité de pilotage), Jean-Pierre Lacroix (FNAIR), Marianne Le Tallec (Comité de pilotage) 

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Résultats préliminaires de l’enquête patients – Christian Baudelot, Renaloo

Discutants : Christine Bara (Fédération Hospitalière de France), Bruno Coevoet (Société Francophone de Dialyse), Olivier Coustère (Trans-forme), Christian Jacquelinet (Agence de la Biomédecine)

Etablissement des thématiques des tables rondes

Conclusions – Jean-Pierre Grünfeld

Les thématiques et les axes transversaux

Le Séminaire de restitution des cahiers de proposition du 15 juin 2012 a permis d’établir une liste de 10 thématiques qui ont ensuite été traitées durant les Tables rondes du Rein :

1. Prévention, dépistage, diagnostic et prise en charge précoce
2. Dispositif d’annonces, d’informations et d’orientation, autonomie et parcours de vie
3. Greffe – Mise en route des traitements, suivi et transferts
4. Lutter contre la pénurie d’organes (donneurs vivants et décédés), organiser la greffe
5. Dialyses – mise en route des traitements, suivi et transferts
6. Organisation de la dialyse
7. Bientraitance
8. Grandir et se construire avec
9. Vivre avec
10. Vieillir avec, fin de vie

14 axes transversaux d’analyse, destinés à guider la réflexion globale, ont également été arrêtés :

1. fondements et données utilisés
2. analyse des freins
3. propositions de déblocage
4. propositions d’expérimentation
5. Conflits d’intérêts
6. dimension médico économique
7. indicateurs de qualité
8. recherche et innovation
9. Inégalités sociales / territoriales
10. Rôle des industriels du médicament et du dispositif
11. Vivre avec
12. Démographie
13. Questionnements éthiques
14. Formation