Les voix des patients – l’enquête des Etats Généraux du Rein
Des parcours mal coordonnés…
Les patients souffrent aussi beaucoup des forts clivages qui divisent aujourd’hui la néphrologie. Le poids du néphrologue traitant sur le choix du mode de traitement initial, le déficit de dialogue entre néphrologues dialyseurs et transplanteurs et de coordination entre les services, compliquent considérablement leurs vies. Ils sont nombreux à le dire.
“Manque de coordination et de dialogue entre l’équipe hospitalière de transplantation et l’équipe hospitalière d’hémodialyse, dans mon cas deux hôpitaux différents. J’ai l’impression que chacun s’occupe de sa partie alors que c’est la même maladie et surtout le même patient. Je suis atteinte d’une autre pathologie qui n’est pas en lien avec l’insuffisance rénale mais qui a une interaction : idem aucune coordination entre les médecins chargés de l’insuffisance et ceux chargés de l’autre pathologie, chacun reste dans son domaine, voire même parfois ne communique pas les comptes rendus c’est à moi de le faire malgré mes demandes répétées; je pense que la coordination entre hôpitaux, services, et soignants est primordiale.” (femme, 45 ans, dialysée, niveau bac, en IRT depuis 2 ans).
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L’objectif de la grande enquête des EGR était clair : donner la parole aux patients et à leurs proches, en leur laissant une grande liberté pour s’exp
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