On recrute un ou une Responsable de MoiPatient

📢 Renaloo est une association de patients agréée, dont la raison d’être est l’amélioration de la qualité des soins et de la vie des personnes vivant avec une maladie du rein, la dialyse, la greffe rénale.
Née en 2002, sous la forme d’un blog, devenu une communauté de patients sur internet, Renaloo reste très impliquée dans tous les domaines du digital et de la e-santé. Forte d’une représentation nationale et régionale, Renaloo développe de nombreuses activités : information, soutien et accompagnement des patients et de leurs proches, représentation et défense de leurs intérêts, plaidoyer et démocratie en santé, production de connaissances nouvelles, issues des patients eux-mêmes, via des démarches de recherche communautaire, etc.

🖥️ Créée par Renaloo, MoiPatient est une plateforme numérique de recherche participative, citoyenne et innovante, qui permet aux patients et à leurs proches de :

• Contribuer à la production de nouveaux savoirs, centrés sur leurs expériences et leurs vécus.
• Participer à l’évaluation et aux évolutions de notre système de santé, en témoignant de leurs vies avec la maladie et les traitements et en faisant entendre leurs voix sur les questions qui les préoccupent.
  Depuis son lancement en 2019, MoiPatient a permis de réaliser une quinzaine d’études de recueil de l’expérience patient, sur de nombreuses pathologies, avec plus d’une trentaine d’associations de patients, et réunit aujourd’hui une communauté de patients et proches, qui ont accepté d’être contactés pour participer à des études.

Renaloo et MoiPatient réunissent à ce jour une équipe d’une dizaine de salariés et de plusieurs dizaines de bénévoles et experts engagés.

Nous cherchons un ou une responsable de la plateforme MoiPatient.

En lien étroit avec la responsable scientifique et la responsable du développement de MoiPatient, ainsi qu’avec les équipes (salariées et bénévoles) de Renaloo, les missions de ce poste sont notamment les suivantes :

Pilotage de MesData, projets d’études participatives par et pour et avec les patients
Mener, coordonner ou participer au pilotage d’études, quantitatives ou qualitatives, menées au service des patients et en lien les intervenants, partenaires et sous-traitants / prestataires :
• Animer la co-construction des projets d’études avec les associations de patients et élaborer les documents liés (questionnaires, protocoles, lettre d’information, AIPD)
• Réaliser les démarches réglementaires de mise en conformité des études et animer le Comité Scientifique d’Intérêt des Patients de MoiPatient qui valide chaque étude avant son lancement
• Implémenter les études sur la plateforme et via les autres outils de recueil, coordonner la communication, les actions d’aller-vers, et assurer la médiation numérique auprès des répondants durant les phases de recueil
• Coordonner l’analyse des données et la valorisation des résultats, y compris scientifique notamment via la participation à des colloques et congrès et la coordination de la publication d’articles, posters, mais aussi en direction des personnes concernées et de l’écosystème

Pilotage de MesSoins, dispositif d’orientation des patients dans le système de santé à partir des évaluations disponibles et des avis des patients eux-mêmes
Poursuivre le développement d’une cartographie communautaire et participative des centres de soins intégrant l’expérience des patients, en commençant par les activités de dialyse et de greffe rénale
• Définir de manière collective quels indicateurs (statistiques, épidémiologiques, d’expérience patient, etc.) sont à intégrer à la cartographie et à recueillir auprès des patients et de leurs proches, ainsi que la forme de leur publication (datavisualisation)
• Définir et mettre en œuvre les outils de recueil et leur déploiement
• Gérer les relations avec les différentes institutions disposant de ces données et indicateurs : Ministère de la santé, Agence de la biomédecine, Haute autorité de santé, assurance maladie, Santé Publique France, etc.
• Coordonner le projet selon les axes à définir collectivement

Contribution au développement de MoiPatient
• Participer au développement de MoiPatient et de ses activités, ainsi qu’à la recherche de financements et à la pérennisation du modèle économique de MoiPatient
• Identifier et rechercher de nouveaux projets et prospects et analyser les besoins nécessaires à leur mise en œuvre
• Proposer et contribuer à la construction de réponses dans le cadre d’appels à projets
• Contribuer à la gestion technique et organisationnelle de la plateforme et aux évolutions du site MoiPatient.fr avec le prestataire technique
• Accompagner le déploiement et la communication de MoiPatient

Animation et développement des réseaux et représentation externe
• Assurer le lien avec les différentes parties-prenantes, notamment autour de l’expérience patient, dans un objectif de partage d’expériences, et d’établissement de collaborations et partenariats
• Contribuer à l’établissement de collaborations avec les acteurs publics (HAS, CNAM, ANSM, Ministères, HDH, CNIL, etc.)
• Promouvoir la plateforme auprès des différents acteurs, publics, privés, institutionnels, associatifs, qui pourraient y avoir recours

Veiller à ce que l’ensemble des projets mis en œuvre respectent :
• Une dynamique « patient-centrée », de co-construction, de recherche communautaire, impliquant les personnes concernées et leurs proches, dans le cadre d’approches méthodologiques validées
• La sécurité juridique et éthique des actions menées, notamment au regard de la réglementation RGPD sur la protection des données personnelles, ainsi qu’aux valeurs promues par MoiPatient, afin de rassembler les conditions de la confiance des personnes participant à la plateforme
• La qualité et la cohérence des données, leur sécurité, le respect des conditions de recueil, de conservation et d’utilisation définies pour le projet
• Les conditions de transparence des études réalisées (publication de synthèses sur la plateforme, retours faits en priorité aux participants, etc.)
• L’information régulière des instances sur les avancées du projet, les points d’attention, les difficultés rencontrées, etc.

Compétences techniques
• Formation supérieure
• Expérience de la gestion de projets digitaux complexes et innovants, impliquant de nombreux interlocuteurs, dont des prestataires externes
• Connaissance du secteur de la santé, de la recherche, des données de santé, de l’expérience
patients, de l’épidémiologie, des biostatistiques et / ou de la sociologie de la santé
• Une expérience préalable du numérique et de la création d’outils internet
• La connaissance du secteur des maladies rénales, de la dialyse et de la greffe serait un plus
• Maîtrise de l’anglais

Compétences relationnelles
• Autonomie et appétence pour le travail en équipe
• Compréhension et adhésion aux valeurs et à la vision de Renaloo, notamment autour de la démocratie en santé et de la place des patients dans la recherche et les évolutions des systèmes de santé
• Rigueur, réactivité, grande polyvalence, profil « leader projet » (maîtrise des délais et souci du détail, capacité à construire et respecter un budget et un calendrier …)
• Capacité à travailler en mode coopératif, avec de nombreux acteurs : sens politique, capacité d’appréhender rapidement les positionnements et enjeux des différents partenaires, etc.
• Capacités d’écoute, de compréhension et de pédagogie
• Aisance relationnelle et rédactionnelle
• Créativité, réactivité et curiosité
• Force de proposition et grande capacité d’analyse et de synthèse

Il s’agit d’un CDI à temps plein. Le poste est basé dans le 5ème arrondissement de Paris, peut comporter une part importante de télétravail et est à pourvoir dès que possible.

📩 Si vous souhaitez mettre votre énergie et votre enthousiasme au service d’une cause qui impacte réellement la vie de nombreuses personnes, et rejoindre une équipe professionnelle et motivée qui bénéficie d’une belle renommée dans le secteur santé, merci de candidater en envoyant CV + lettre de motivation à presidence @ renaloo.com