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On recrute un ou une Responsable de MoiPatient

📱 Renaloo est une association de patients agrĂ©Ă©e, dont la raison d’ĂȘtre est l’amĂ©lioration de la qualitĂ© des soins et de la vie des personnes vivant avec une maladie du rein, la dialyse, la greffe rĂ©nale.
NĂ©e en 2002, sous la forme d’un blog, devenu une communautĂ© de patients sur internet, Renaloo reste trĂšs impliquĂ©e dans tous les domaines du digital et de la e-santĂ©. Forte d’une reprĂ©sentation nationale et rĂ©gionale, Renaloo dĂ©veloppe de nombreuses activitĂ©s : information, soutien et accompagnement des patients et de leurs proches, reprĂ©sentation et dĂ©fense de leurs intĂ©rĂȘts, plaidoyer et dĂ©mocratie en santĂ©, production de connaissances nouvelles, issues des patients eux-mĂȘmes, via des dĂ©marches de recherche communautaire, etc.

đŸ–„ïž CrĂ©Ă©e par Renaloo, MoiPatient est une plateforme numĂ©rique de recherche participative, citoyenne et innovante, qui permet aux patients et Ă  leurs proches de :

  • Contribuer Ă  la production de nouveaux savoirs, centrĂ©s sur leurs expĂ©riences et leurs vĂ©cus.
  • Participer Ă  l’Ă©valuation et aux Ă©volutions de notre systĂšme de santĂ©, en tĂ©moignant de leurs vies avec la maladie et les traitements et en faisant entendre leurs voix sur les questions qui les prĂ©occupent.
    Depuis son lancement en 2019, MoiPatient a permis de rĂ©aliser une quinzaine d’études de recueil de l’expĂ©rience patient, sur de nombreuses pathologies, avec plus d’une trentaine d’associations de patients, et rĂ©unit aujourd’hui une communautĂ© de patients et proches, qui ont acceptĂ© d’ĂȘtre contactĂ©s pour participer Ă  des Ă©tudes.

Renaloo et MoiPatient rĂ©unissent Ă  ce jour une Ă©quipe d’une dizaine de salariĂ©s et de plusieurs dizaines de bĂ©nĂ©voles et experts engagĂ©s.

Nous cherchons un ou une responsable de la plateforme MoiPatient.

En lien Ă©troit avec la responsable scientifique et la responsable du dĂ©veloppement de MoiPatient, ainsi qu’avec les Ă©quipes (salariĂ©es et bĂ©nĂ©voles) de Renaloo, les missions de ce poste sont notamment les suivantes :

Pilotage de MesData, projets d’études participatives par et pour et avec les patients
Mener, coordonner ou participer au pilotage d’études, quantitatives ou qualitatives, menĂ©es au service des patients et en lien les intervenants, partenaires et sous-traitants / prestataires :
‱ Animer la co-construction des projets d’études avec les associations de patients et Ă©laborer les documents liĂ©s (questionnaires, protocoles, lettre d’information, AIPD)
‱ RĂ©aliser les dĂ©marches rĂ©glementaires de mise en conformitĂ© des Ă©tudes et animer le ComitĂ© Scientifique d’IntĂ©rĂȘt des Patients de MoiPatient qui valide chaque Ă©tude avant son lancement
‱ ImplĂ©menter les Ă©tudes sur la plateforme et via les autres outils de recueil, coordonner la communication, les actions d’aller-vers, et assurer la mĂ©diation numĂ©rique auprĂšs des rĂ©pondants durant les phases de recueil
‱ Coordonner l’analyse des donnĂ©es et la valorisation des rĂ©sultats, y compris scientifique notamment via la participation Ă  des colloques et congrĂšs et la coordination de la publication d’articles, posters, mais aussi en direction des personnes concernĂ©es et de l’écosystĂšme

Pilotage de MesSoins, dispositif d’orientation des patients dans le systĂšme de santĂ© Ă  partir des Ă©valuations disponibles et des avis des patients eux-mĂȘmes
Poursuivre le dĂ©veloppement d’une cartographie communautaire et participative des centres de soins intĂ©grant l’expĂ©rience des patients, en commençant par les activitĂ©s de dialyse et de greffe rĂ©nale
‱ DĂ©finir de maniĂšre collective quels indicateurs (statistiques, Ă©pidĂ©miologiques, d’expĂ©rience patient, etc.) sont Ă  intĂ©grer Ă  la cartographie et Ă  recueillir auprĂšs des patients et de leurs proches, ainsi que la forme de leur publication (datavisualisation)
‱ DĂ©finir et mettre en Ɠuvre les outils de recueil et leur dĂ©ploiement
‱ GĂ©rer les relations avec les diffĂ©rentes institutions disposant de ces donnĂ©es et indicateurs : MinistĂšre de la santĂ©, Agence de la biomĂ©decine, Haute autoritĂ© de santĂ©, assurance maladie, SantĂ© Publique France, etc.
‱ Coordonner le projet selon les axes Ă  dĂ©finir collectivement

Contribution au développement de MoiPatient
‱ Participer au dĂ©veloppement de MoiPatient et de ses activitĂ©s, ainsi qu’à la recherche de financements et Ă  la pĂ©rennisation du modĂšle Ă©conomique de MoiPatient
‱ Identifier et rechercher de nouveaux projets et prospects et analyser les besoins nĂ©cessaires Ă  leur mise en Ɠuvre
‱ Proposer et contribuer Ă  la construction de rĂ©ponses dans le cadre d’appels Ă  projets
‱ Contribuer Ă  la gestion technique et organisationnelle de la plateforme et aux Ă©volutions du site MoiPatient.fr avec le prestataire technique
‱ Accompagner le dĂ©ploiement et la communication de MoiPatient

Animation et développement des réseaux et représentation externe
‱ Assurer le lien avec les diffĂ©rentes parties-prenantes, notamment autour de l’expĂ©rience patient, dans un objectif de partage d’expĂ©riences, et d’établissement de collaborations et partenariats
‱ Contribuer Ă  l’établissement de collaborations avec les acteurs publics (HAS, CNAM, ANSM, MinistĂšres, HDH, CNIL, etc.)
‱ Promouvoir la plateforme auprĂšs des diffĂ©rents acteurs, publics, privĂ©s, institutionnels, associatifs, qui pourraient y avoir recours

Veiller à ce que l’ensemble des projets mis en Ɠuvre respectent :
‱ Une dynamique « patient-centrĂ©e », de co-construction, de recherche communautaire, impliquant les personnes concernĂ©es et leurs proches, dans le cadre d’approches mĂ©thodologiques validĂ©es
‱ La sĂ©curitĂ© juridique et Ă©thique des actions menĂ©es, notamment au regard de la rĂ©glementation RGPD sur la protection des donnĂ©es personnelles, ainsi qu’aux valeurs promues par MoiPatient, afin de rassembler les conditions de la confiance des personnes participant Ă  la plateforme
‱ La qualitĂ© et la cohĂ©rence des donnĂ©es, leur sĂ©curitĂ©, le respect des conditions de recueil, de conservation et d’utilisation dĂ©finies pour le projet
‱ Les conditions de transparence des Ă©tudes rĂ©alisĂ©es (publication de synthĂšses sur la plateforme, retours faits en prioritĂ© aux participants, etc.)
‱ L’information rĂ©guliĂšre des instances sur les avancĂ©es du projet, les points d’attention, les difficultĂ©s rencontrĂ©es, etc.

Compétences techniques
‱ Formation supĂ©rieure
‱ ExpĂ©rience de la gestion de projets digitaux complexes et innovants, impliquant de nombreux interlocuteurs, dont des prestataires externes
‱ Connaissance du secteur de la santĂ©, de la recherche, des donnĂ©es de santĂ©, de l’expĂ©rience
patients, de l’épidĂ©miologie, des biostatistiques et / ou de la sociologie de la santĂ©
‱ Une expĂ©rience prĂ©alable du numĂ©rique et de la crĂ©ation d’outils internet
‱ La connaissance du secteur des maladies rĂ©nales, de la dialyse et de la greffe serait un plus
‱ Maütrise de l’anglais

Compétences relationnelles
‱ Autonomie et appĂ©tence pour le travail en Ă©quipe
‱ ComprĂ©hension et adhĂ©sion aux valeurs et Ă  la vision de Renaloo, notamment autour de la dĂ©mocratie en santĂ© et de la place des patients dans la recherche et les Ă©volutions des systĂšmes de santĂ©
‱ Rigueur, rĂ©activitĂ©, grande polyvalence, profil « leader projet » (maĂźtrise des dĂ©lais et souci du dĂ©tail, capacitĂ© Ă  construire et respecter un budget et un calendrier 
)
‱ CapacitĂ© Ă  travailler en mode coopĂ©ratif, avec de nombreux acteurs : sens politique, capacitĂ© d’apprĂ©hender rapidement les positionnements et enjeux des diffĂ©rents partenaires, etc.
‱ CapacitĂ©s d’écoute, de comprĂ©hension et de pĂ©dagogie
‱ Aisance relationnelle et rĂ©dactionnelle
‱ CrĂ©ativitĂ©, rĂ©activitĂ© et curiositĂ©
‱ Force de proposition et grande capacitĂ© d’analyse et de synthĂšse

Il s’agit d’un CDI Ă  temps plein. Le poste est basĂ© dans le 5Ăšme arrondissement de Paris, peut comporter une part importante de tĂ©lĂ©travail et est Ă  pourvoir dĂšs que possible.

đŸ“© Si vous souhaitez mettre votre Ă©nergie et votre enthousiasme au service d’une cause qui impacte rĂ©ellement la vie de nombreuses personnes, et rejoindre une Ă©quipe professionnelle et motivĂ©e qui bĂ©nĂ©ficie d’une belle renommĂ©e dans le secteur santĂ©, merci de candidater en envoyant CV + lettre de motivation Ă  presidence @ renaloo.com

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  • #56903
    Renaloo
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    • NĂ©phropathe confirmĂ©
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    • 1462Message(s)

    📱 Renaloo est une association de patients agrĂ©Ă©e, dont la raison d’ĂȘtre est l’amĂ©lioration de la qualitĂ© des soins et de la vie des personnes vivant a
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