Quelques échos du café Donneurs du 17 juin

Samedi 17 juin, 24 personnes se sont retrouvées au cœur de Paris pour ce café consacré à la greffe de donneur vivant. Les échanges se sont rapidement mis en place et nous avons encore une fois constaté tout l’intérêt de ces espaces de soutien entre pair.e.s.

Certain.e.s sont venu.e.s seul.e.s, d’autres accompagné.e.s par leur proches souvent le/la donneur ou le/la futur donneur. Parfois c’est toute une famille qui s’est déplacée montrant aussi à quel point la maladie chronique implique l’entourage.

De nombreux échanges notamment sur le don du vivant entre conjoint.e.s ont d’ailleurs portés sur la question de l’organisation de la vie quand les deux partenaires sont hospitalisés en même temps. Comment faire, auprès de qui s’adresser pour avoir de l’aide, le rôle des proches, comment expliquer la situation aux enfants si on en a ?

Une jeune femme venue il y a quelques mois recueillir des informations auprès de « personnes qui étaient passées par là » est revenue raconter son parcours pour un don croisé dont a bénéficié son mari. Elle a témoigné du soutien qu’elle avait pu trouver lors du café organisé par Renaloo mais surtout des liens durables qu’elle a tissé avec un couple présent à ce moment là et qui a pu la soutenir dans les moments difficiles de cette aventure.

Greffe pré-emptive, donneur vivant ou décédé toutes les situations ont pu être discutées et celles et ceux venu.e.s bénéficier de témoignages ou d’informations ont pu en retirer de quoi alimenter leur réflexion, être soutenu.e.s dans leur attente, leurs inquiétudes et leurs doutes.

Secret médical, observance, suivi post greffe et télé-médecine la variété des sujets étaient au rendez-vous, les coups de gueule, aussi sur des sujets récurrents comme le choix de la technique de dialyse, la brutalité de certaines annonces, le manque d’accompagnement psychologique…

Renaloo vous donne dès maintenant rendez-vous après l’été pour des cafés à Montpellier et à Mornant en région Rhône Alpes.