Actualités

Quelques échos du café Donneurs du 17 juin

Samedi 17 juin, 24 personnes se sont retrouvées au cœur de Paris pour ce café consacré à la greffe de donneur vivant. Les échanges se sont rapidement mis en place et nous avons encore une fois constaté tout l’intérêt de ces espaces de soutien entre pair.e.s.

 

 

Certain.e.s sont venu.e.s seul.e.s, d’autres accompagné.e.s par leur proches souvent le/la donneur ou le/la futur donneur. Parfois c’est toute une famille qui s’est déplacée montrant aussi à quel point la maladie chronique implique l’entourage.

De nombreux échanges notamment sur le don du vivant entre conjoint.e.s ont d’ailleurs portés sur la question de l’organisation de la vie quand les deux partenaires sont hospitalisés en même temps. Comment faire, auprès de qui s’adresser pour avoir de l’aide, le rôle des proches, comment expliquer la situation aux enfants si on en a ?

Une jeune femme venue il y a quelques mois recueillir des informations auprès de « personnes qui étaient passées par là » est revenue raconter son parcours pour un don croisé dont a bénéficié son mari. Elle a témoigné du soutien qu’elle avait pu trouver lors du café organisé par Renaloo mais surtout des liens durables qu’elle a tissé avec un couple présent à ce moment là et qui a pu la soutenir dans les moments difficiles de cette aventure.

Greffe pré-emptive, donneur vivant ou décédé toutes les situations ont pu être discutées et celles et ceux venu.e.s bénéficier de témoignages ou d’informations ont pu en retirer de quoi alimenter leur réflexion, être soutenu.e.s dans leur attente, leurs inquiétudes et leurs doutes.

Secret médical, observance, suivi post greffe et télé-médecine la variété des sujets étaient au rendez-vous, les coups de gueule, aussi sur des sujets récurrents comme le choix de la technique de dialyse, la brutalité de certaines annonces, le manque d’accompagnement psychologique…

Renaloo vous donne dès maintenant rendez-vous après l’été pour des cafés à Montpellier et à Mornant en région Rhône Alpes. 

Partagez

Plus de lecture

Répondre

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Les valeurs
de Renaloo

LIRE LE MANIFESTE >

Les valeurs de Renaloo

LIRE LE MANIFESTE >
Renaloo a vu le jour en 2002 et aujourd’hui, l’association compte plus de 6 000 membres et mobilise des publics larges, avec une présence forte sur les réseaux sociaux, la capacité de contacter par voie électronique plusieurs dizaines de milliers de patients, professionnels, institutionnels, journalistes, etc. La démarche de Renaloo est en permanence animée par la conviction que les patients peuvent et doivent devenir des acteurs de leurs parcours et ainsi reprendre le contrôle de leur destin, au plan individuel, mais aussi collectif.

Yvanie Caillé,
Fondatrice de Renaloo

Soutenez-nous

Votre générosité, garante de notre indépendance financière, est essentielle pour la poursuite de nos missions et l'efficacité de nos actions, dans l’intérêt des personnes malades et de leurs proches.

S’inscrire / Adhérer à Renaloo

Devenir membre de Renaloo, c'est nous aider à mieux porter la parole des patients auprès des instances de la santé.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons représentatifs, plus nos voix seront entendues, mieux nous pourrons agir.
Devenir membre de Renaloo, c'est aussi être informé(e) de l’actualité de l’association, de ses actions, avoir la possibilité de participer au forum, de réagir aux articles publiés sur le site, d’entrer en contact avec les autres rénaliens, etc.