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Rapport REIN 2016 : comment évolue l’inscription sur la liste d’attente de greffe ?

La question de l'accès à la liste d'attente de greffe est particulièrement sensible en France. 

Près de 8 patients dialysés sur 10 (36.000, 77% du total), tout âge confondu, n’étaient pas inscrits sur liste d’attente de greffe en 2016.

L'inscription est une étape cruciale du parcours des patients, puisqu’elle est nécessaire pour être greffé-e, que le rein provienne d’un donneur vivant ou décédé. On rappelle que la greffe est le meilleur traitement pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus.

Le patient ne décide pas "de s'inscrire" comme on l'entend parfois. L'inscription est une décision médicale.

Le délai avant l’inscription dépend de plusieurs paramètres :
– la politique d’orientation vers la greffe du centre de dialyse 
– la durée du bilan prégreffe, qui peut varier d’un centre à l’autre 
– le délai pour l’obtention de rendez-vous auprès du centre de transplantation 
– l’organisation du centre de transplantation vis-à-vis de l’inscription effective. 

Or, l'inscription sur la liste d'attente est souvent trop tardive, ce qui entraine d’importantes pertes de chances pour les patients. Certains patients ne sont même tout simplement jamais inscrits, et donc ne seront jamais greffés, alors que la greffe aurait été pour eux préférable à la dialyse. 

Ce constat des freins dans l'accès à la liste a été fait à de multiples reprises ces dernières années, notamment par les Etats généraux du rein en 2013, puis par la Haute autorité de santé.

En 2015, elle a notamment estimé qu’au moins 1800 patients dialysés n’étaient pas inscrits sur la liste d'attente alors qu'ils auraient dû l’être. Elle a publié des recommandations précisant les conditions dans lesquelles l’inscription doit être réalisée et définit la liste des contre-indications* à l'inscription. 

La publication du rapport REIN 2016 donne l'occasion de se pencher sur les évolutions des pratiques d'inscription.

Des candidats à la greffe toujours plus nombreux

17.700 patients au total ont été candidats à une greffe rénale en 2016, soit une progression de +7% en un an. Dans le courant de l’année 2016, 5.181 nouveaux malades ont été inscrits.

Entre 2011 et 2016, le nombre de patients inscrits a augmenté de 29%, soit 1.155 nouveaux patients de plus en 2016 qu'en 2011. Mais dans le même temps, le nombre de patients dialysés a lui aussi fortement progressé, passant de 40.000 à 47.000. 

L’accès à la liste d'attente de greffe s’améliore t-il ?

Pour répondre à cette question, on peut s'intéresser à l'évolution entre 2011 et 2016 de trois paramètres :

l'inscription des patients jeunes (<60 ans)

l'inscription des séniors (>60 ans et >70 ans)

les disparités régionales en matière d'inscription sur la liste d'attente de greffe 

 

* Selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé, le fait d’avoir plus de 85 ans contre-indique l’orientation vers la greffe.

Certaines maladies ou certaines situations sont également incompatibles avec la transplantation rénale, tant qu’elles n’ont pas évolué vers une stabilisation ou une guérison, , notamment :

  • un cancer évolutif, qui n’est pas guéri
  • une maladie infectieuse non contrôlée
  • une maladie cardio-vasculaire ou respiratoire sévère rendant impossible une anesthésie générale
  • des troubles ou une maladie psychiatrique non stabilisés
  • une démence
  • une obésité majeure, avec un indice de masse corporelle supérieur à 50 kg/m2 (cependant, la plupart des équipes médicales en France ne greffent pas au delà d’un IMC de 40 kg/m2)
  • Une incapacité à prendre sérieusement et avec rigueur des médicaments (mauvais observance) est également considérée comme une contrindication à la greffe

Tant qu’une personne se trouve dans une de ces situations, la greffe n’est pas possible et il n’est pas justifié de réaliser un bilan pré-greffe.

Certaines de ces maladies peuvent être traitées, stabilisées ou évoluer favorablement. Une transplantation pourra alors être envisagée.

En l’absence de contre-indication, la greffe est le meilleur traitement pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus, améliorant à la fois l’espérance de vie et la qualité de vie par rapport à la dialyse.
Il est recommandé que la greffe soit le traitement prioritaire. Elle doit être réalisée si possible sans passer par la dialyse, ou à défaut, la durée d’attente en dialyse doit être réduite au maximum.

Il est recommandé qu’en l’absence de contre-indication, l’inscription sur la liste d’attente de greffe soit réalisée avant le début de la dialyse. Le bilan prétransplantation et l’orientation vers une équipe de transplantation doivent être proposés à tout patient de moins de 85 ans, dont la maladie rénale chronique est susceptible d’évoluer vers un traitement de remplacement rénal dans les 12 à 18 mois.
 

Les autres articles consacrés au rapport REIN 2016

> 85.000 patients dialysés et greffés, dont 11.000 nouveaux en 2016 : un nombre encore jamais atteint

Des démarrages de dialyse trop précoces

> L’autonomie en dialyse continue de diminuer

La dialyse longue ou fréquente, réservée à un tout petit nombre de patients…

Et aussi : Le rapport REIN 2016 sur le site de l'Agence de la biomédecine

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1 Commentaire

  • Je n’avais rien de tout ça. On m’a mise en contre indication temporaire de 6 mois sans m’en informer avant de finalement me transplanter

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