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Récit du Café Donneurs de Reims

Ce café Donneurs organisé pour la première fois à Reims le 15 juin dernier par Martine Varin, référente régionale Renaloo pour la région Grand Est – en extérieur dans les locaux de Reims Handisport et avec leur aide pour l’installation – a sans le moindre doute rempli sa fonction. Un grand merci à Reims Handisport pour leur aide !

Une dizaine de personnes a participé à ce café. Parmi eux, des « anciens » greffés (27 et 15 ans de greffe) côtoyaient des personnes récemment greffées par don vivant ou don croisé (2022) et un couple en cours de démarche pour le don vivant en 2023.

Cet échange de la parole était organisé avec deux couples témoins : l’un grâce à un don vivant et l’autre un don croisé réalisés tous les deux au CHU de Reims.

Martine a rappelé l’importance du 4ème Plan greffe (2022-2026) notamment pour soutenir le développement des greffes grâce à un don du vivant et la particularité du CHU de Reims d’être déjà à 27% de greffe à partir du don vivant (sur un total de 56 greffes) dont un don croisé en 2022 qui se poursuivent en 2023 avec 2 projets de dons croisés.

Les deux heures ont passé très vite, chacune, chacun ayant beaucoup à dire et un grand besoin de parler. L’émotion était là : surtout chez les hommes receveurs ayant reçu le rein de leur femme ou d’un donneur anonyme dans le cas du don croisé.

Au début centré sur la greffe avec donneur vivant et don croisé, le débat a ensuite abordé les questions relatives à la dialyse, à la vie en étant greffé, les traitements anti-rejet, etc.

Parmi les thèmes abordés et les suggestions d’actions nouvelles ou de plaidoyers à porter, signalons :

  • Bien que la prise en charge à vie du suivi des donneurs vivants soit prévue par la loi, elle semble ne pas toujours être respectée. Un témoignage a souligné la non prise en charge de ces visites annuelles au-delà de 6 mois après l’opération et l’existence d’un reste-à-charge en l’absence de mutuelle. Rappel : la loi prévoit la neutralité financière du don. Chaque donneur a droit à la prise en charge par l’établissement préleveur de ce suivi aussi longtemps que cela est nécessaire;
  • la fatigue du dialysé versus l’amélioration de qualité de vie du greffé même si les anciens greffés reconnaissent que les anti-rejets fatiguent aussi mais, la différence est qu’ils n’ont plus la contrainte de la dialyse que l’on peut vivre quasi normalement et cela facilite aussi les déplacements, les vacances (plus de contrainte de rechercher un centre de dialyse) ;
  • la dialyse à domicile notamment la dialyse péritonéale n’est pas la panacée puisqu’ils ont terminé en centre de dialyse en hémodialyse ;
  • la réticence du receveur sur le don du conjoint : les témoins sont unanimes au départ ils étaient contre le fait que le conjoint et surtout les enfants soient prélevés mais face à la contrainte de la dialyse et après avoir discuté avec leur conjoint ou encore,  avoir été rassuré sur l’impact physique du prélèvement sur le donneur, ils ont accepté ce don ;
  • sur le parcours pré-greffe, si le passage devant le tribunal a été une formalité, l’entretien psychologique et le passage devant le comité d’expert a été plus mal vécu par les donneurs ;
  • sur le temps d’attente entre le début de la démarche, tous sont unanimes et reconnaissent que cela s’est finalement passé très vite : entre 5 et 7 mois ;
  • sur la durée d’hospitalisation, elle a été vécue différemment :
    • pour les donneurs elle est trop courte (entre 3 et 4 jours) et s’effectue dans le service urologie où ils ont été moins choyés
    • pour les receveurs, elle a été jugée trop longue 10 jours en moyenne
  • sur les nombreux médicaments de la première année, tous s’accordent à dire qu’il faut être très vigilants sur l’observance par peur de perdre le greffon ;
  • la brutalité de l’annonce de la maladie les conjoints ont souvent confirmé la phase de déni puis, l’acceptation de la maladie. Tous ont mal vécu le passage en dialyse. Même si les liens sont forts entre le couple, les donneurs dans le parcours pré-greffe, des ateliers sont organisés tous les mois par le service du CHU Reims en charge du don vivant pour échanger / poser des questions avec des paires donneur / receveur mais ils reconnaissent que la parole se libère plus facilement en dehors de l’hôpital

Certains des participants venaient de loin (Aisne, Seine-et-Marne, Ardennes) et de Reims.

 A la fin des 2 heures un moment de convivialité a permis aux participants de continuer à discuter entre eux et de plaisanter aussi. Beaucoup ont témoigné leur reconnaissance, la réunion semble leur avoir été utile. Elle nous a permis de percevoir une fois de plus vécue par les donneurs et les receveurs même plusieurs années après le don. 

Après trois ans d’absence, les Cafés Donneurs sont donc bien de retour et seront organisés aussi dans d’autres régions à partir de la rentrée……

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