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Registre REIN : les associations prennent la parole

Les associations de patients FNAIR, Trans-Form et Renaloo ont été invitées à rédiger une tribune destinée à la lettre du REIN, la newsletter du registre du même nom.

Ce texte, établi collectivement, permet de rappeler combien cet outil est utile, mais aussi que les attentes des patients, en termes de production et d’accès aux connaissances, d’information et de transparence, sont grandes. Il annonce également la mise en oeuvre d’une version du rapport “pour et par les patients”, qui devrait contribuer à rendre les données accessibles et utiles au plus grand nombre.

> Le plaidoyer de Renaloo sur la transparence du registre

> Nos propositions sur l’usage des données de santé dans l’insuffisance rénale

> La lettre du REIN dans son intégralité

La tribune : “le rapport REIN, pour et par les patient-e-s”

“Le Registre REIN est un outil précieux, permettant de mieux connaître l’impact des maladies rénales. Il apporte des données précises sur tou(te)s les patient(e)s traité(e)s par dialyse ou greffe en France, leurs caractéristiques, leurs parcours et leur devenir.

Depuis la création du registre, les patient(e)s y ont été associé(es) ; leurs associations font notamment partie de son Conseil Scientifique et de certains groupes de travail au sein de l’Agence de la Biomédecine. Pour autant, les connaissances issues de ce Registre sont plutôt valorisées dans des articles scientifiques et des congrès professionnels, donc au final, destinées aux expert(e)s.

Le rapport annuel du REIN, bien que librement accessible sur internet, reste peu adapté à une lecture par les patients voire par le grand public, en raison d’un vocabulaire et d’une présentation complexes, nécessitant des compétences à la fois médicales et épidémiologiques. Cet obstacle est en train d’être levé ; dès 2017, un « rapport REIN par et pour les patient(e)s » voit le jour.

Réalisé conjointement par les associations et l’Agence de la biomédecine, son objectif est d’être accessible aux « non-initié(e)s », lisible, compréhensible et synthétique : vocabulaire simple, approche pédagogique, recours aux infographies, etc. En acceptant année après année que leurs données soient recueillies pour l’alimenter, ce sont les patient(e)s qui permettent au registre d’exister. Il est donc légitime et nécessaire de leur proposer un retour adapté sur les connaissances nouvelles qu’ils / elles ont contribué à produire.

Cette démarche répond aussi à une forte demande des patient(e)s-citoyen(ne)s, liée à l’émergence de la « démocratie » en santé : celle d’un accès accru à l’information, d’une compréhension approfondie de leur maladie et de ses traitements dans toutes leurs dimensions, y compris celles de l’épidémiologie et de la santé publique. Pour le patient et son entourage, il s’agit de disposer d’outils pour appréhender les enjeux de sa pathologie et juger de sa situation propre par rapport à celles des autres. Exemple : dialyse et ses différentes modalités, liste d’attente de greffe, accès à la greffe.

D’un point de vue collectif, la finalité du registre Rein est de contribuer à l’élaboration et à l’évaluation de stratégies sanitaires visant à améliorer la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique. Les patient(e)s et leurs associations, dont la participation à l’élaboration de ces politiques de santé est inscrite dans la loi, doivent donc disposer d’outils adaptés pour construire leur positionnement et leurs plaidoyers.

La mise en oeuvre de ce rapport pour et par les patient(e)s constitue donc une réelle avancée, tant en termes d’ouverture que d’accessibilité des connaissances. C’est un premier pas, très important, dont les perspectives sont vastes. Ainsi, l’Agence de la biomédecine dispose de beaucoup d’autres sources d’informations complémentaires à celles du registre. On notera par exemple les données relatives au prélèvement et à la greffe (publiées dans son rapport médical et scientifique), les études de qualité de vie en dialyse et en greffe (QuaViRein), sur les donneurs vivants de rein (QVDV).

Ces différents éléments doivent rapidement être intégrés, afin que l’outil qui sera proposé aux patient(e)s corresponde à une vision cohérente de l’ensemble des traitements de suppléance, dans toutes leurs dimensions, tout en veillant à ne pas reproduire les clivages qu’ils rencontrent régulièrement dans leurs parcours.

Il est également essentiel que les patient(e)s puissent réellement participer aux choix et aux décisions médicales qui les concernent pour s’orienter dans les systèmes de soins. Pour la dialyse, par exemple, cela nécessite de disposer d’informations par structures (ou par filières, lorsqu’elles existent), comme la disponibilité de séances plus longues ou plus fréquentes, de dialyse à domicile ou encore les délais d’inscription sur la liste d’attente de greffe et l’accès à la transplantation.

Ces indicateurs, existant dans le registre, doivent être rendus accessibles. Il s’agit d’un enjeu majeur de transparence, de démocratie en santé et de progrès social, ainsi que d’amélioration de la qualité des soins.

Un tel travail, permettra d’impliquer le patient dans l’appropriation de sa maladie : il pourra mieux anticiper et mieux décider de son « avenir médical et de soin », en lien avec les professionnels de santé”.

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Yvanie Caillé,
Fondatrice de Renaloo

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