Renaloo au congrès de l’ERA-EDTA : un appel à l’union patients – néphrologues !

✅ Ce samedi 21 mai 2022, se tenait à Paris le symposium consacré à “la voix des patients” de l’ERA-EDTA, un des plus importants congrès européens de néphrologie. C’était la première fois qu’une telle session avait lieu et deux intervenants de Renaloo y ont participé. 

✅ A cette occasion, le Pr Raymond Vanholder est revenu la place de la maladie rénale chronique en europe, sa gravité élevée, ses conséquences, le sous-financement de la recherche, ainsi que sur l’impact environnemental de la dialyse en termes de consommation d’eau. Il a évoqué le rôle de l’organisation EKHA, European kidney Health Alliance, qu’il préside. EKHA se mobilise pour obtenir que l’insuffisance rénale soit considérée comme une priorité par le Conseil de l’Europe. Le Pr Vanholder constate que les actions d’EKHA fonctionnent mieux lorsqu’elles impliquent conjointement des néphrologues et des patients. 

✅ Christian Baudelot, sociologue et vice-président de Renaloo, a présenté les résultats des différentes enquêtes menées par Renaloo sur l’expérience des patients durant la crise sanitaire, qui rappellent la dureté de ce qu’ils ont traversé et vivent encore, le rôle crucial du lien avec leurs équipes soignantes, ainsi que la nécessité de mieux les écouter. Ce constat a du reste été la conclusion d’un article consacré à ces travaux publié dans le BMJ.

✅ Yvanie Caillé, fondatrice de Renaloo, a évoqué l’implication et les actions de l’association durant la crise, qui ont notamment contribué à ce que la France devienne pionnière en matière de protection des plus vulnérables. Cependant, bien que disponibles et recommandés, les stratégies de renforcement vaccinal et les traitements prophylactiques et curatifs sont très insuffisamment prescrits en France. Une large majorité des patients dialysés et transplantés sont donc toujours très mal protégés contre le virus qui, pour eux, reste potentiellement mortel, dans le contexte d’une épidémie qui n’est malheureusement pas terminée.

➡️ Les intervenants se sont accordés sur l’efficacité des actions émanant des patients et sur la nécessité que néphrologues et associations de patients agissent ensemble. En conclusion, le Pr Lucille Mercadal, néphrologue et modératrice de la session, a insisté sur l’importance de renforcer l’union entre patients et professionnels : « nous sommes tous dans le même bateau ».

✅ Renaloo se réjouit d’avoir pu prendre la parole et faire connaître ses actions aux néphrologues européens, dans un esprit de dialogue constructif, à l’occasion de cet important congrès. Cela confirme tout l’intérêt d’une implication forte de notre association au plan Européen, où les relations entre associations de patients et soignants semblent plus simples et ouverte que dans l’hexagone.

Nous tenons en particulier à souligner le rôle crucial de Marion Braks, qui pilote en tant que bénévole nos actions européennes. Marion a rendu possible la tenue de cette session et notre participation et s’engage au quotidien dans nos collaborations avec EKHA et EKPF (European Kidney Patient Federation), dont Renaloo fait partie.