Soins palliatifs ou dialyse, pourquoi l’un ou l’autre ? pourquoi pas les deux ? Stop à l’impossible choix.

Le respect des droits des personnes malades est renforcé dans les deux parties du projet de loi sur la fin de vie. Ce droit s’exerce dans toutes les dimensions du soin, y compris dans la participation aux décisions de poursuite ou d’arrêt des thérapeutiques.

Or, trop souvent, les patients dialysés à l’approche de leur fin de vie voient leur accès aux soins palliatifs conditionné par l’arrêt préalable de la dialyse, qui va entraîner leur décès en quelques jours.

Ce renoncement obligatoire à la dialyse ne correspond pas toujours à la volonté de la personne, qui devrait pouvoir exprimer librement ses désirs, refuser l’idée d’une fin aussi prochaine, évoquer sa peur et son angoisse devant l’arrêt du traitement et en refuser la décision, sans que cela l’empêche d’accéder à des soins palliatifs.

La fréquente incompatibilité pratique entre poursuite de la dialyse et acceptation de personnes en fin de vie en unité de soins palliatifs (USP) – et demain en maison d’accompagnement – est un problème éthique douloureux, tant pour elles que pour les diverses équipes soignantes devant les prendre en charge. Il doit être résolu.

L’association Renaloo propose une note de position et formule quatre propositions :

1. L’information des personnes malades (et de leur entourage), au plus tôt de l’évolution et tout au long de la/des maladie/s et, comme le prévoit la loi, sur leur état de santé réel et sur les délais prévisibles de l’échéance fatale, afin de leur permettre de participer à la décision médicale partagée en toute connaissance de cause et non de se trouver devant une décision considérée comme brutale et très angoissante.

2. La formation à l’abord de la fin de vie des néphrologues et des équipes de dialyse qui peuvent avoir du mal à aborder le problème de la mort et à prendre des décisions adaptées et partagées.

3. La formation des soignants des USP et des maisons d’accompagnement au contexte particulier de la dialyse.

4. La nécessité de conventions entre les USP, les maisons d’accompagnement et des unités de dialyse, pour, si nécessaire et en accord avec la personne en fin de vie, pouvoir la transférer pour quelques séances ou permettre la réalisation de dialyses sur place, via le recours à un générateur portable et l’intervention d’une équipe mobile.

Renaloo, considérant que les personnes malades du rein qu’elle représente sont directement concernées par ces sujets et fidèle à ses valeurs de participation et de co-construction, a mis en place dès 2022 un groupe de travail rassemblant patients, proches de patients et experts sur les questions de fin de vie.

Cette démarche a notamment conduit à :

• la publication d’une tribune à l’occasion du décès de Delphine
• une note de position sur la participation des soignants à l’aide à mourir
• une demande d’inscription des soins palliatifs au programme de travail de la HAS 2024 : cette demande a été couronnée de succès, puisque la HAS a confirmé à Renaloo avoir retenu cette thématique. Elle fera l’objet d’un travail par le service des bonnes pratiques qui débutera à l’issue de la publication de la loi et de l’élaboration du plan décennal. Nous serons vigilants quant à la réalisation concrète de cet engagement.

🔥 Lire notre note de position sur dialyse et soins palliatifs