Renaloo lance sa plateforme de propositions à l’occasion de l’élection présidentielle – 2017-2022 : Cap sur le rein !
Moins médiatisées que les cancers ou le VIH, longtemps silencieuses, les maladies rénales sont pourtant dévastatrices dans leurs effets et extrêmement coûteuses dans leurs thérapeutiques.
80 000 patient-e-s dont les reins ne fonctionnent plus sont actuellement "en suppléance", c’est-à-dire dialysés (45 000, 56%) ou transplantés (35 000, 44%).
La dialyse sauve de très nombreuses vies, mais les patient-e-s dialysé-e-s sont ceux / celles qui souffrent le plus, en raison de la lourdeur de ce traitement et des conséquences sur leur état de santé.
Le nombre de patient-e-s en traitement de suppléance augmente chaque année. Ainsi, si rien n’est entrepris, ils seront 110 000 en 2022, dont plus de 60 000 dialysé-e-s. Le coût de leur prise en charge avoisinera les 5 milliards d’euros par an (4 milliards actuellement).
Dans ce contexte, nous avons souhaité faire entendre la voix des patients dans les débats en cours, afin que les maladies rénales soient au cœur des futures réformes de notre système de santé.
Nos propositions sont ambitieuses et réalistes, elles visent à la fois à améliorer la qualité des soins et de la vie des patient-e-s, tout en endiguant le fléau des maladies rénales.
Elles s'articulent autour de huit grands axes, qui s’accompagnent d’objectifs chiffrés, et de mesures concrètes pour les atteindre :
- Faire de l’amélioration la qualité de vie un objectif transversal et mesurable de la qualité des soins, à tous les stades des maladies rénales
- Ralentir ou stopper l’évolution des maladies rénales en permettant à tou-te-s les patient-e-s dont le diagnostic d’insuffisance rénale modérée ou évolutive est posé d'accéder à un parcours structuré, coordonné et financé de protection rénale
- Rendre effectifs pour tou-te-s les patient-e-s le libre choix du traitement de suppléance et la décision médicale partagée par un dispositif dédié et en renforçant la place de la démocratie en santé
- Rendre prioritaire l’accès à la greffe, meilleur traitement pour les patient-e-s dont les reins ne fonctionnent plus, par une stratégie volontariste d’accès à la liste d’attente et de développement de tous les types de prélèvements d’organes (donneurs vivants et décédés)
- Mettre en œuvre la dialyse du futur : libre, choisie, adaptée, optimisée pour chaque patient-e (durée, fréquence, qualité, lieu, autonomie, transports, etc.)
- Proposer, parmi les prises en charge, le choix du traitement palliatif conservateur plutôt que le recours à la dialyse pour les patient-e-s très âgé-e-s ou en fin de vie
- Renforcer la transparence, la disponibilité et l’usage des données de santé et notamment du registre REIN, comme outil d’amélioration des connaissances, de démocratie sanitaire et de pilotage des politiques de santé
- Réformer les modes de financement, pour améliorer la qualité des soins et garantir la pérennité de leur prise en charge, en incitant aux meilleures pratiques et à une coordination optimale des parcours
Des simulations médico-économiques ont été réalisées autour de ces propositions. Le constat est sans équivoque : leur application pourrait non seulement permettre la stabilisation du nombre de patient-e-s en suppléance et le financement de leur prise en charge à budget constant, mais aussi améliorer de manière considérable de la qualité des soins et de la vie des patient-e-s.
Renaloo appelle donc l’ensemble des candidats à l’élection présidentielle à s’engager sur une réforme d’ampleur de la prise en charge des maladies rénales.