Le 1er médicament permettant de ralentir l’évolution de la polykystose rénale est désormais disponible
Jinarc (tolvaptan) est désormais disponible en France.
Il s'agit du tout premier traitement permettant de ralentir le développement des kystes et de l'insuffisance rénale pour les patients atteints de polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD).
Les experts suggèrent que quatre ans de traitement par Jinarc permettraient de retarder d’un an le recours à la dialyse ou à la greffe.
Ce médicament n’est pas indiqué chez tous les patients ayant une PKRAD. Il est réservé à ceux qui présentent :
- une insuffisance rénale de stade 1 à 3, des reins qui fonctionnent encore à au moins 30% de la normale ( DFG > 30 ml/min/1,73 m2),
- Un volume des reins augmenté de manière importante à cause des kystes (néphromégalie), ce qui entraine un risque de perte de fonction rénale
- des signes d'évolution rapide de la maladie :
- la présence de symptômes, comme des douleurs rénales, des hémorragies ou des infections dans les kystes, la présence de sang visible dans les urines (hématurie macroscopique)
- ou une fonction rénale qui diminue régulièrement d’au moins 5% par an (diminution du DFG d’au moins 5 ml/min/an)
Les effets indésirables les plus fréquents du Jinarc sont la soif, la nécessité de boire de l'eau ou d'autres liquides aqueux en quantités importante, conduisant à une augmentation du volume des urines et à un besoin fréquent d’uriner, y compris la nuit. Il existe aussi un risque d’atteinte du foie, qui nécessite une surveillance sanguine durant le traitement (tous les mois puis tous les 3 mois au bout de 18 mois).
Jinarc se présente sous la forme de comprimés, à prendre 2 fois par jour. La prescription (initiation et renouvellement) est réservée aux néphrologues. Il remboursé à 100% pour les patients en ALD pour leur polykystose.
15 Commentaires
Bonjour à tous
Recemment sous Jinarc, je souhaite entrer en contact avec des personnes suivant ce traitement.
Cordialement
Stef
Bonjour Stef, j’ai commencé le jinarc en aout et à priori le traitement fonctionne plutôt bien, tellement bien que mon nephrologue m’a augmenté la dose depuis peu.
J’ai commencé cette semaine avec la dose minimale et je bois 8l par jour!!!!
Même chose pour toi?
Alors c vrai que la 1ere semaine a été tres dure pour moi, mais apres tout est rentré dans l’ordre, il te faut un tps d’adaptation! Il faut bien évidemment pas manger salé ni en rajouter dans les plats et boire de l’eau tres pauvre en sodium, moi je bois de l’eau de mont blanc quand je suis en exterieur et j’ai investie dans une carafe brita (qui filtre l’eau) pour quand je suis chez moi. Aujourd’hui je suis en dosage 60mg le matin et 30mg l’apres midi et je bois environ 5L max. Je comprend tout à fait ce que tu es en train de vivre mais tient bon 😉
Bonjour à tous, je dois commencer le Jinarc demain. Quels conseils/recommandations me donneriez vous ?
Bonjour, boire de l’eau pauvre en sodium, bien prendre les medocs à heure fixe et avec 8h d’intervalle entre les 2 en sachant que le 2eme faut le prendre à 17h max. Sinon beaucoups de courage et de patience, une fois que votre corps sera habitué au traitement vous boirez moins d’eau. Bon courage et n’hesitez pas si vous avez des questions 😉
bonjour
Je viens de découvrir le site, très intéressant !
J’ai une polykystose hepatorenale depuis 15 ans
Ma néphrologue m’a parlé de Tolvaptan
J’ai lu votre commentaire. Aucune idée de quand il a été ecrit. Alors pourrais-je échanger avec vous pour vous poser quelques questions afin de prendre une décision
Merci beaucoup
Claire
Bonjour,
J’ai une polykystose, découverte sur le tard à l’âge de 52 ans . J’en ai 57 aujourd’hui et en 6 mois la(le) DFG est passé de 72 à 54. 😉
Ma néphrologue me propose de prendre du tolvaptan.
Quel était votre DFG quand vous avez commencé à prendre ce médicament ?
Se traduit-il chez vous par les mots de tête ?
Merci de me répondre 🙂 🙂
maux de tête 😉 😉
L’efficacité du tolvaptan svp et le temps du traitement avec âgé de 21ans svp
J’ai une fille qui a la polykystose rénal conseil moi pour le traitement tolvaptan svp
Cela fait un an que je suis le traitement, j’avais augmenter à la deuxième dose mais j’étais trop épuisée.. je ne dors plus et du coup on a ré diminuer à la première dose. Mais je vais au minimum deux fois par nuit aux toilettes, vu que je bois énormément.. on attend l’irm en février si changement ou pas. Sinon je devrais l’arrêter. Je précise que j’ai une polykhystose hépato rénale et que j’ai déjà été greffée d’un foie complet. Quelle galère 😔
Bonjour
Je ne sais pas de quand date votre témoignage mais si possible je souhaiterais échanger avec vous j’ai été greffé hépatique il y a un an et demi et ma néphrologue commence à me parler d’une prise de jinarc mais j’ai peur pour le greffon comment ça s’est passé pour vous au niveau hépatique?
Merci à vous et bon courage
Cindy
Bonjour
Je ne sais pas de quand date votre témoignage mais si possible je souhaiterais échanger avec vous j’ai été greffé hépatique il y a un an et demi et ma néphrologue commence à me parler d’une prise de jinarc mais j’ai peur pour le greffon comment ça s’est passé pour vous au niveau hépatique?
Merci à vous et bon courage
Cindy
Bonjour,
Je suis en début de precedsus en néphrologie.
J’hésite à prendre ce médicament. J’ai 54 ans.
Me demande si on va aux toilettes sans arrêt et si ça vaut le coup des effets secondaires durant 4 ans versus gagner un an de moins en dialyse.
Avez-vous des effets secondaires au foie comme mentionné?
Est-ce que vous êtes sur une liste d’attente pour greffe de reins à Mtl? Combien de temps d’attente?
Merci.