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Greffe, don du vivant, répartition des greffons, démocratie sanitaire : les propositions de Renaloo pour la révision de la loi de bioéthique

Mis à jour le lundi, 12 mars 2018 04:35 - Écrit par Renaloo le lundi, 12 mars 2018 02:56

A la demande du Conseil Consultatif National d'Ethique (CCNE) et dans le cadre des Etats Généraux de la bioéthique, Renaloo a élaboré collectivement, avec l'aide de son comité médical et scientifique, des propositions argumentées d'évolution de la loi de bioéthique. 

Ces propositions, regroupées dans un document de synthèse, ont été transmises au CCNE et feront l'objet d'une audition de l'association en avril 2018.

Le CCNE devra remettre un rapport en juin 2018 et une première version du projet de loi bioéthique est attendue pour septembre prochain.

La révision de la loi de bioéthique est une occasion importante pour améliorer la situation des patients en attente de greffe et des donneurs vivants de rein.

> Télécharger les propositions de Renaloo

Nos principales demandes sont les suivantes : 

Améliorer la prise en charge et l'accompagnement des donneurs vivants de rein

  • Inscrire dans la loi une obligation d’exemplarité
  • Mettre en place un statut spécifique pour les donneurs vivants : garantie d’un suivi dans la durée, du principe de neutralité financière, suppression du seuil d’incapacité minimal de l’ONIAM en cas de complication, priorité d’accès à la greffe
  • Permettre les dons du vivant non-dirigés (dans le cadre de l’anonymat) et les programmes d’échanges croisés sans limitation du nombre de paires
  • Garantir l’information et le libre choix des patients et des donneurs, en particulier sur les risques et les avantages des options possibles (dons croisés versus greffes ABO / HLA incompatibles)

Améliorer l’équité et la transparence de l’accès à la liste d’attente de greffes et de la répartition des greffons, lutter contre les inégalités

Inscrire dans la loi un principe d’équité au niveau national pour la répartition des greffons

  • Fixer des objectifs de réduction des disparités de durées d’attente entre les équipes
  • Garantir à tous les patients un délai maximal d’attente au-delà duquel ils bénéficieront de formes de priorités
  • Mieux encadrer le recours au statut de contre-indication temporaire sur la liste d’attente de greffe
  • Affirmer la participation des patients et de la société à l’élaboration et aux évolutions des règles de répartition des greffons
  • Instaurer un large débat national sur la justice et la bientraitance dans l’accès aux thérapeutiques de remplacement d’organes

Garantir l’information et le consentement des patients sur la qualité des greffons qu’ils reçoivent et les évaluer

Faire vivre la démocratie sanitaire

  • Généraliser la participation des représentants des patients dans toutes les instances et groupes de travail, sur toutes les thématiques liées au prélèvement et à la greffe
  • Mettre en place au sein de l’Agence de la biomédecine une direction des patients

Revoir la gouvernance et les missions de l’Agence de la biomédecine

  • Assurer une gestion transparente de l'Agence, s’appuyant sur les grands principes de démocratie sanitaire
  • Intégrer aux missions de l'Agence la mise en œuvre du principe d’équité au niveau national en matière d’accès à la liste d’attente de greffe et de répartition des greffons, ainsi que l’information des patients et du public sur l'ensemble des problèmes relatifs à la transplantation et aux thérapies de remplacement d’organes
  • Mettre en place dans la gouvernance de l’Agence un comité de démocratie sanitaire
     

 

6 commentaires
 
+3 # D.David - Le 12 mars 2018 à 07h51
Et quand est-ce qu'on parle des organes clonés ? Non parce que c'est bien beau de consacrer du temps à babiller autour d'un truc bientôt dépassé, mais ne serait-il pas temps de mettre en place le futur ?
Les organes clonés à partir de cellules souches non fœtales (prélevées sur la personne elle même) sont déjà une réalité, reste de la recherche pour le rein étant donné la complexité de l'organe, toutefois en France depuis le débat sur les cellules fœtales on a fermé les portes à tout ce qui touche aux cellules souches, il faut rouvrir ces portes et bien différencier cellules souches fœtales ou non, et clonage d'organe ou d'organisme, au lieu de tout interdire bêtement.
Cela ferait économiser à la sécu pas loin d'1 million d'€uros par greffés à terme tout de même, ce n'est pas rien, sans parler du fait qu'il n'y a pas besoin d'immunosuppres seur, et donc chiffres records de survie et de qualité de vie des patients... Et la technique est en place depuis plus de 15 ans pour certains organes ! (cœur).
La France doit se mettre à jour et rattraper son retard, il ne reste que le rein à cloner comme défi, tous les autres organes c'est réglé déjà.
Mettre à jour une loi désuète et rétrograde, investir un peu dans la recherche, et pas dans 50 ans, ça devrait pouvoir se jouer, non ?
 
 
-1 # renaloo - Le 13 mars 2018 à 10h35
Bonjour et merci de votre message. A notre connaissance, les organes clonés font bien l'objet de recherches, mais ils ne sont au point nulle part dans le monde, pour le rein ou pour les autres organes. Rien ne permet d'affirmer que des avancées soient imminentes les concernant. S'il est essentiel que les efforts de recherche se poursuivent (ce qui ne relève pas de la loi), il reste aussi nécessaire pour les personnes malades d'avoir recours aux techniques plus classiques que sont la greffe et la dialyse. Dans ce contexte, la loi de bioéthique peut permettre d'obtenir des avancées importantes.
 
 
+2 # D.David - Le 13 mars 2018 à 05h48
www.youtube.com/.../
Pour résumer :
-Impression d'une matrice vierge à l'imprimante 3D
-Cultures de cellules souches issues du donneur
-Insertion de ces cellules, dont on force la spécification de certaines, dans la matrice.
-Greffe.

Ce n'était pas encore effectif pour les organes les plus complexes, mais en bonne voie, il y a près de 10 ans...
Peu après :
gizmodo.com/.../

Donc en gros ça marche déjà.

Pour faire court concernant la recherche en france, à propos justement de la loi bioétique, je citerai wikipédia (qui pour une fois fait bien les choses), citation sourcée bien sur : "La loi de bioéthique de 1994 a prohibé la recherche sur les embryons et les cellules-souche s embryonnaires humaines8. La révision de cette loi, en 2004, a abouti à proroger cette interdiction, tout en émettant une dérogation de 5 ans. L'Agence de la biomédecine a été chargée de délivrer ces dérogations dans des cas spécifiques « susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs » et s’il n’existe pas de « méthode alternative d’efficacité comparable » 8. Ce régime juridique, sans équivalent dans le monde, a permis notamment un temps de réflexion afin de mieux comprendre les possibilités offertes par ce type de recherche, sans toutefois les légaliser ipso facto.

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, le Conseil d'État a rendu en mai 2009 un avis préconisant l'autorisation de la recherche sur les cellules-souche s embryonnaires humaines, en reconnaissant qu'elles ont « un intérêt thérapeutique, même si des alternatives prometteuses se développent »9,10. Si le moratoire temporaire préconisé par les normes précédentes lui paraissent « un obstacle au plan scientifique », le Conseil d'État préconise toutefois de conserver le même régime d'autorisations , en ne permettant que la recherche sur les cellules-souche s provenant d'embryons surnuméraires lorsqu'« elles sont susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs »10."
fr.wikipedia.org/.../....

Ensuite vos propositions sont louables, mais sont elles adaptées ? Dans certain pays nordiques on a une majorité de greffe de donneurs vivants, des proches et la famille des insuffisants, mais pas en france, où le principal problème est la carence, pourquoi ? Dans ces pays les médecins rencontrent la famille et les proches d'un insuffisant rénal, systématiquemen t, pour expliquer la situation, en France, on invite l'insuffisant rénal à aller demander " hey bonjour tonton, t'aurais pas un rein de rechange pour moi ?" étrangement ça ne marche pas super bien.
Votre proposition sur "l'équité" ne va pas augmenter le nombre de greffe, ça va pousser à greffer des patients qui ont moins de chances de garder le greffon à avoir accès à la greffe, exemple : papy 77ans, diabétique, problème au foie, va avoir priorité sur fiston 21 ans en pleine santé, parce qu'il a atteint le délai maximal d'attente. Ca ne me parait pas très intelligent comme proposition, alors certes il faut plus de transparence dans les procédures et le fonctionnement médical, car en France les médecins semblent souvent avoir le complexe de dieu et beaucoup de décisions sont prises "au faciès" mais de là à mettre en place des propositions qui sont contre la logique parce qu'elles sont moralement bienséantes, j'ai des doutes.
M'enfin bref, je n'étais pas venu pour critiquer votre travail simplement pour signaler qu'à mon avis il y a des fers de lances bien plus importants sur lesquels se porter actuellement.
 
 
0 # renaloo - Le 14 mars 2018 à 09h46
Merci de votre réponse. Sur le sujet des greffes de donneurs vivants et de leur faible développement en France, c'est un point sur lequel nous sommes fortement engagés depuis de longues années, avec quelques avancées (leur taux a été multiplié par 3 en une dizaine d'années). La question de l'accompagnemen t des patients dans la recherche d'un donneur est importante et les pratiques mériteraient d'évoluer. Cela ne relève pas de la loi de bioéthique, mais de l'organisation des soins. Nous avons notamment porté des propositions dans ce sens à l'occasion de la préparation du plan greffe 3 : renaloo.com/.../...
 
 
0 # renaloo - Le 14 mars 2018 à 09h49
Quant au renforcement de l'équité dans la répartition des greffons, nos propositions visent justement à corriger les dérives que vous semblez redouter... renaloo.com/.../...
 
 
-1 # renaloo - Le 14 mars 2018 à 09h51
Comme indiqué dans l'article, nos propositions ont fait l'objet d'un large travail de réflexion collective, impliquant patients, donneurs, et différents experts issus de notre comité médical et scientifique. Si vous souhaitez participer à ces démarches, n'hésitez pas à nous rejoindre renaloo.com/.../...
 

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