Quatre associations de patient.e.s unies pour recueillir et valoriser l’expérience des personnes greffées sur la vie avec leurs médicaments anti-rejet

Les 2 et 3 décembre 2019, France Greffe Cœur et/ou Poumons (FGCP), Renaloo, Transhépate et Vaincre la Mucoviscidose ont co-organisé un séminaire sur le thème de l’expérience des patient.e.s au service de l’évaluation des médicaments anti-rejet.

Pourquoi une telle initiative ?

« L’union d’associations de patient.e.s concerné.e.s par la greffe autour d’un projet qui met en lumière leur qualité de vie doit nous permettre d’influencer les autorités en charge d’évaluer les médicaments anti-rejet » indique André Le Tutour, vice-président de Transhépate. Et Eric Buleux-Osmann, également vice-président de Transhépate d’ajouter que « les associations de patient.e.s ont un rôle à jouer dans les processus conduisant à la fixation des prix des médicaments ».

Cette démarche, co-construite avec le soutien du bureau d’étude CEMKA, a été l’occasion de croiser les expériences parfois douloureuses, souvent résilientes et toujours extrêmement instructives de celles et ceux qui, greffé.e.s ou proches de personnes greffées, vivent des parcours de vie complexes avec la maladie et les traitements.