L'essentiel

➡️ Les conseils de Renaloo pour traverser la deuxième vague de l'épidémie

➡️ Les conseils de Renaloo pour le déconfinement pour les personnes insuffisantes rénales, dialysées et greffées, et leurs proches

➡️ Comment se protéger du virus lorsqu'on est dialysé ?

➡️ Les conseils de Renaloo pour ne pas attraper le Coronavirus, pour les personnes insuffisantes rénales, dialysées et greffées et leurs proches

L'actualité au fil des jours

> Mise à jour du 22 octobre

✅Les conseils de Renaloo pour traverser la deuxième vague de l'épidémie

> Mise à jour du 19 octobre

✅ Le point sur les nouvelles contaminations de patients dialysés et greffés depuis la rentrée 2020

> Mise à jour du 14 octobre

✅ REUN’IR : un cycle de rencontres en ligne

> Mise à jour du 13 octobre

✅ Insuffisance rénale, dialyse, greffe : vaccinez-vous contre la grippe dès maintenant !

> Mise à jour du 4 octobre

✅ Tribune dans Le Parisien : non au sacrifice des travailleurs vulnérables

> Mise à jour du 4 octobre

✅ La distribution gratuite en pharmacie des masques chirurgicaux pour les personnes à très haut risque médical prolongée au moins jusqu’au 1er mars 2021

> Mise à jour du 26 septembre

✅ Les enfants de parents vulnérables peuvent poursuivre leur scolarité à la maison gratuitement via le CNED

> Mise à jour du 25 septembre

✅ Où en est la greffe rénale en septembre 2020, quelques mois après le premier pic de l'épidémie ?

> Mise à jour du 23 septembre

✅ La greffe rénale doit continuer malgré le Covid19, confirme l’Agence de la biomédecine

> Mise à jour du 15 septembre

✅ Dialyse : quelles mesures pour anticiper la reprise de l’épidémie et mieux protéger les patients ?

> Mise à jour du 31 août

✅ Le British Medical Journal publie les 1ers résultats de notre grande enquête sur l’expérience des malades du rein durant l’épidémie de Covid19

> Mise à jour du 30 août

✅ Les personnes dialysées, greffées et ayant une insuffisance rénale sévère gardent le droit au chômage partiel pour vulnérabilité, leurs conjoints le perdent

Voir aussi notre mise au point du 1er septembre 2020 sur l'évolution des dispositifs d'accès au maintien à domicile / chômage partiel des personnes vulnérables

> Mise à jour du 27 août

✅ Renaloo adresse une lettre ouverte au Premier Ministre sur la reprise en présentiel des travailleurs à risque médical très élevé

> Mise à jour du 21 juillet

✅  Bilan des relations entre Renaloo et l'Agence de la biomédecine en temps de crise

> Mise à jour du 16 juillet

✅ Une victoire pour les patients : le belatacept enfin remboursé et accessible à tous ceux qui en ont besoin !

> Mise à jour du 15 juillet

✅ Le port du masque obligatoire dans les lieux publics clos, un pas en avant pour la protection et l’inclusion des personnes à risque de forme grave

> Mise à jour du 11 juillet

✅ La distribution gratuite en pharmacie des 10 masques du stock d'Etat par semaine continue malgré la fin de l'urgence sanitaire

> Mise à jour du 10 juillet

✅ Coronavirus : positions et propositions de Renaloo sur la fin des certificats d’isolement au 31 juillet 2020

✅ Renaloo alerte les Fédérations hospitalières sur les difficultés rencontrées en dialyse : collations, déplacements et vacances, recours abusif aux masques du stock d'Etat

> Mise à jour du 6 juillet

✅ Renaloo dans Le Monde : « La crise due au coronavirus a révélé le faible rôle reconnu aux patients et à leurs associations »

✅ Bilan provisoire de l'épidémie pour les patients dialysés et greffés. Finalement que risquons-nous ?

> Mise à jour du 2 juillet

✅ La date de fin de validité des certificats d'isolement pourrait être fixée au 31 juillet 2020

> Mise à jour du 1er juillet

✅ Renaloo vous propose un accompagnement par un-e avocat-e spécialisé-e en droit du travail

✅ Sabrina, greffée du rein, raconte son expérience de la COVID-19

> Mise à jour du 22 juin

✅ Participez à la grande enquête de Renaloo sur l'épidémie COVID-19 pour les patients insuffisants rénaux, dialysés et greffés

✅ 600 greffes rénales perdues entre mars et mai 2020 : journée nationale et année noire pour la greffe, au creux de la crise du COVID-19

✅ Pr Alexandre Hertig, néphrologue transplanteur : « Après une période de sidération, la transplantation rénale reprend et il faut la conduire ».

> Mise à jour du 13 juin

✅ Accès prioritaire aux livraisons Monoprix sur toute la France pour les personnes fragiles face à la COVID19

> Mise à jour du 29 mai

✅ Suite du déconfinement : les personnes vulnérables appelées à "poursuivre leurs efforts pour se protéger"

> Mise à jour du 28 mai

✅ Renaloo obtient 300 000 masques chirurgicaux pour les personnes hémodialysées en établissement

> Mise à jour du 23 mai

✅ Hémodialyse et vacances, la grande inconnue

✅ Arrêt de travail pour confinement des fonctionnaires et contractuels de la Fonction Publique fragiles

> Mise à jour du 19 mai

1894 personnes en réanimation, 28022 décès

✅ Coronavirus chez les patients dialysés et greffés : la progression de l'épidémie se stabilise mais on aimerait des données plus complètes

✅ Reprise de l'activité de greffe rénale : quelle info pour les patients en attente ?

> Mise à jour du 17 mai

2087 personnes en réanimation, 28108 décès

✅ L’insuffisance rénale, dans l’angle mort de l’épidémie : Mediapart revient sur le lourd tribut payé par les personnes dialysées et greffées

> Mise à jour du 15 mai

2203 personnes en réanimation, 27529 décès

✅ Les premières greffes rénales de la période « post-suspension » ont eu lieu !

> Mise à jour du 13 mai

2428 personnes en réanimation, 27074 décès

✅ Renaloo alerte le Ministre de la Santé sur le recours abusif aux masques du stock d'Etat en dialyse

> Mise à jour du 12 mai

2542 personnes en réanimation, 26991 décès

✅ L'activité de greffe rénale peut reprendre en France

✅ Nos rendez-vous en ligne trois fois par semaine se poursuivent : inscrivez-vous !

> Mise à jour du 11 mai

2712 personnes en réanimation, 16820 décès

✅ Repas et collations en dialyse : l'avis du Royaume-Uni

> Mise à jour du 10 mai

2812 personnes en réanimation, 26310 décès

✅ Tribune de Renaloo dans Le Parisien : les malades chroniques, fragiles et invisibles ?

✅ la Société Francophone de Transplantation met à jour ses recommandations aux patients transplantés

> Mise à jour du 7 mai

2961 personnes en réanimation, 25987 décès

> Mise à jour du 6 mai

3430 personnes en réanimation, 25531 décès

✅ 20 propositions de Renaloo sur le déconfinement des personnes à risques de forme grave de COVID19

> Mise à jour du 5 mai

3696 personnes en réanimation, 25201 décès

✅ Nous obtenons gain de cause : 10 masques chirurgicaux par semaine pour les personnes à "très haut risque médical"

✅ Renaloo demande au Ministre de la Santé la transparence des données relatives à l'épidémie de Coronavirus chez les patients dialysés et transplantés

> Mise à jour du 1er mai

4019 personnes en réanimation, 24376 décès

✅ Renaloo demande au Ministre de la Santé des masques médicaux pour les patients insuffisants rénaux, dialysés et transplantés

> Mise à jour du 29 avril

✅ Les conseils de Renaloo autour du déconfinement pour les personnes insuffisantes rénales, dialysées et greffées, et leurs proches

> Mise à jour du 28 avril

4608 personnes en réanimation, 23293 morts.

✅ Le Premier Ministre demande aux personnes fragiles de continuer à respecter des règles similaires à la période de confinement après le 11 mai

✅ Les salariés fragiles et les salariés cohabitant avec une personne fragile doivent fournir à leur employeur un certificat d'isolement pour maintenir leur indemnisation pour confinement

✅ 1658 patients dialysés et 490 patients transplantés rénaux infectés par le COVID-19 au 27 avril 2020

✅ Le HCSP actualise la liste des personnes fragiles : les patients dialysés et greffés en font toujours partie

> Mise à jour du 22 avril

5218 personnes en réanimation, 21340 morts.

✅ L’Agence de la biomédecine confirme la reprise progressive de l’activité de greffe rénale

✅ Renaloo demande à l'AbM le passage en open data des données COVID19 chez les patients dialysés et greffés

> Mise à jour du 21 avril

5433 personnes en réanimation, 20796 morts.

✅ Renaloo demande la reprise sous conditions de l'activité de greffe rénale

✅ 1439 patients dialysés et 396 patients transplantés rénaux infectés par le COVID19 au 20 avril 2020

> Mise à jour du 20 avril

5683 personnes en réanimation, 20265 morts.

✅ Renaloo saisit la HAS et le CCNE au sujet de la suppression des repas des patients dialysés

> Mise à jour du 17 avril

147113 cas confirmés, 6248 personnes en réanimation, 17942 morts.

✅ Du nouveau pour l’indemnisation des arrêts pour confinement des personnes fragiles et de leurs proches

✅ Le partenariat de Renaloo - Monoprix pour la livraison prioritaire des personnes fragiles étendu aux Hauts de Seine

✅ 1209 patients dialysés et 335 patients transplantés rénaux infectés par le COVID19 au 14 avril 2020...

> Mise à jour du 14 avril

137877 cas confirmés, 6821 personnes en réanimation, 14986 morts.

✅ Le confinement des personnes fragiles se poursuivra au-delà du 11 mai 2020

> Mise à jour du 13 avril

133672 cas confirmés, 6845 personnes en réanimation, 14393 morts.

✅ Recommandations de la HAS : "Assurer la continuité de la prise en charge des patients ayant une maladie rénale chronique".

> Mise à jour du 10 avril

117759 cas confirmés, 7066 personnes en réanimation, 12210 morts.

> Mise à jour du 7 avril

82048 cas confirmés, 7131 personnes en réanimation, 10328 morts.

✅851 patients dialysés et 259 patients transplantés infectés par le Covid-19 en France au 6 avril 2020

> Mise à jour du 6 avril

74390 cas confirmés, 7072 personnes en réanimation, 8911 morts.

✅Renaloo obtient gain de cause : les proches des personnes fragiles peuvent bénéficier d'un arrêt de travail pour confinement

> Mise à jour du 3 avril

59105 cas confirmés, 6399 cas en réanimation, 4503 morts.

✅Le belatacept peut désormais être administré au domicile par une infirmière

> Mise à jour du 1er avril

52128 cas confirmés, 5565 cas en réanimation, 3523 morts.

✅ Ne restez pas seul.e face au virus : rejoignez-nous lors de nos rendez-vous en ligne : trois fois par semaine, Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo vous proposent des moments sur internet pour s’informer, échanger et se soutenir.

✅ 300 patients dialysés atteints de COVID-19, indique l'Agence de la biomédecine

✅ Sante.fr, le site du Ministère des Solidarités et de la Santé, reprend et diffuse nos conseils destinés aux patients dialysés pour se protéger du Coronavirus

> Mise à jour du 27 mars

29155 cas confirmés, 3375 en réanimation, 1696 morts. 

✅ Coronavirus : comment se protéger lorsqu'on est dialysé-e ?

✅ Renaloo alerte les équipes de greffe rénale sur les inquiétudes des patients et leur besoin d'informations

> Mise à jour du 25 mars

22300 cas confirmés, 2516 en réanimation, 1100 morts.

✅  Renaloo alerte le Ministre de la Santé sur les arrêts de travail pour confinement des proches / aidants des personnes fragiles vivant sous le même toit

✅  La barre des 100 patients greffés du rein atteints de COVID-19 en France a été franchie ce jour

> Mise à jour du 22 mars

14459 cas confirmés, 1525 en réanimation, 562 morts.

✅  Renaloo alerte le Ministre de la Santé sur la pénurie de masques en hémodialyse.

✅ Renaloo alerte le Ministre de la Santé sur les arrêts de travail pour confinement des proches / aidants des personnes fragiles vivant sous le même toit

> Mise à jour du 20 mars

12612 cas confirmés, 1297 cas graves en réanimation, 450 morts.

✅  Coronavirus et greffe rénale : poursuivre son suivi médical et se préparer à l’épidémie

> Mise à jour du 19 mars 

9134 cas confirmés, 931 cas graves hospitalisés en réanimation, 264 morts.

✅  Les conseils de Renaloo pour faire face à l'épidémie ont été remis à jour

> Mise à jour du 18 mars 

7730 cas confirmés, 699 cas graves hospitalisés, 175 morts.

✅A compter de ce jour, les personnes fragiles, dont les patients dialysés et greffé, pourront obtenir un arrêt de travail en ligne directement via l’assurance maladie. A défaut de possibilité de télétravail ce dispositif est destiné à ce qu'elles puissent rester chez elles.

✅L'activité de greffe rénale suspendue en France.

✅La SFT a mis à jour ses recommandations pour les patients transplantés

> Mise à jour du 17 mars

6633 cas confirmés, plus de 400 cas graves hospitalisés, 148 morts.

✅A compter du mardi 17 mars à 12h00, pour quinze jours minimum, les contacts et déplacements sont réduits au strict minimum sur l’ensemble du territoire. Une attestation dérogatoire est nécessaire pour se déplacer, notamment pour aller en dialyse et recevoir des soins.

> Mise à jour du 15 mars

4500 cas confirmés en France, 91 morts.

✅Coronavirus : vous êtes dialysé.e ou greffé.e ? Restez chez vous / n’allez plus travailler.

✅La France passe au stade 3. 

✅ La fermeture de l'ensemble des lieux publics non indispensables a été décidée. 

✅Le confinement impératif des personnes fragiles, dont les patients dialysés et greffés, a été rappelé par le Premier Ministre. 

✅Les médicaments des malades chroniques sont renouvelés jusqu’à fin mai 2020. 

> Les conseils de Renaloo pour faire face à l'épidémie ont été mis à jour

> Mise à jour du 14 mars

✅La liste des personnes fragiles, à risque de développer une forme grave d’infection à Coronavirus, a été établie par le Haut Conseil de Santé Publique et vient d'être publiée sur le site du Ministère de la santé. 

Si les personnes dialysées et greffées en font bien partie, ce n'est pas le cas de celles qui vivent avec une maladie rénale avant le stade de la greffe ou de la dialyse, sauf si elles sont traitées par immunosuppresseurs, ont une hypertension artérielle, ou présentent une ou plusieurs autres pathologies figurant dans la liste. 

✅Les réponses du Conseil Consultatif National d'Ethique à la saisine sur "les enjeux éthiques face à une pandémie" sont publiées.

> Mise à jour du 13 mars

3661 cas confirmés, 79 morts.

✅ Toutes les personnes atteintes de maladies chroniques doivent rester chez elles.

Le Président de la République, dans son allocution télévisée du 12 mars au soir, a demandé à toutes les personnes qui souffrent de maladies chroniques de rester chez elles. Elles peuvent continuer à sortir pour l'indispensable, comme aller faire leurs courses. Et elles pourront se rendre aux urnes pour les élections municipales. 

Les patients dialysés ou greffés sont bien entendu concernés par cette mesure, et sans doute une bonne partie des patients atteints de maladies rénales.
On attend cependant à l'heure qu'il est des informations plus claires sur :

- la définition exacte des personnes concernées par ce confinement

- les conditions d'indemnisation prévues pour celles et ceux qui vont devoir arrêter de travailler pour le mettre en place

> Mise à jour du 12 mars 2020

2281 cas confirmés en France, 48 morts

La Société Francophone de transplantation vient de rendre publiques ses recommandations pour les patients transplantés. 

> Mise à jour du 11 mars

✅ Alerte de Renaloo auprès du Ministre de la Santé sur les arrêts de travail des personnes fragiles, dialysées et greffées

✅ Renaloo interroge l'Agence de la biomédecine sur l'absence de recommandations officielles pour les patients transplantés et l'évolution de l'activité de greffe rénale

> Mise à jour du 10 mars 2020

1412 cas confirmés en France, 30 décès.

Dans l’état actuel des connaissances, il existe un risque théorique pour que les patients atteints de maladies rénales, dialysés ou greffés, une fois contaminés par le coronavirus, développent des formes plus graves de la maladie, conduisant à plus de complications et de décès. 

Même si aucune donnée n’existe à ce stade sur les conséquences du coronavirus chez ces patients, ce risque, qui s’explique par leur fragilité et par l’affaiblissement de leurs défenses immunitaires, est bien documenté pour la plupart des maladies infectieuses. 

Par exemple, les patients greffés contaminé par la grippe ont plus de risque de développer des complications, et plus de risques de mourir de la grippe. 

Dans le contexte où le virus semble se répandre en France, vous êtes très nombreux à nous faire part de vos interrogations et de votre désarroi, d’autant qu’il n’existe toujours pas de recommandations officielles destinées aux patients ayant des maladies rénales, dialysés ou greffés. La SFNDT a publié le 9/03 un document destiné aux néphrologues, mais il traite uniquement de l’organisation des soins par dialyse et greffe.

Pour toutes ces raisons, il nous semble utile de proposer quelques conseils, largement inspirés des recommandations publiées dans d’autres pays. 

> Voir les conseils de Renaloo face au coronavirus 

> Mise à jour du 7 mars 2020

949 cas confirmés et 16 décès en France.

Alors qu'aucune recommandation officielle spécifique aux personnes malades des reins n'a encore été émise en France, plusieurs autres pays en proposent et les font évoluer. 

La Suisse

✅Le service de néphrologie des hôpitaux universitaires de Genève a publié une nouvelle mise au point. Si elle renouvelle les recommandations "habituelles" (lavage des mains, éviter les poignées de main, éviter le contact avec des personnes malades ou les lieux très fréquentés, etc.), elle conseille aussi aux personnes transplantées :

Les USA

✅Après les sociétés savantes de néphrologie et transplantation, c'est au tour du gouvernement américain, via le CDC, de publier des recommandations pour les personnes à risque. Les personnes ayant une maladie rénale sont mentionnées explicitement comme en faisant partie.

Les conseils sont très exigeants, puisqu'il est notamment proposé de rester chez soi et de constituer des réserves suffisantes de médicaments, de nourriture et de produits première nécessité pour quelques semaines.

Des recommandations analogues sont proposées par l'American kidney Foundation.

L'Espagne

✅L'ONT, équivalent espagnol de l'Agence de la biomédecine, a publié des recommandations pour les patients transplantés, établies avec des sociétés savantes, sous la forme d'une infographie.

Mise à jour du 5 mars 2020 

Peu de nouveautés spécifiques aux patients insuffisants rénaux en France, qui compte désormais 423 cas confirmés et 7 décès.
En revanche, quelques infos nous arrivent d'autres pays : 

La Suisse 

✅Le service de néphrologie des Hôpitaux universitaires de Genève propose sur son blog un article "Coronavirus et patients insuffisants rénaux : qu’en est-il ?"

"(...) Nous vous recommandons de ne pas être en contact avec une personne qui a de la fièvre, qui tousse ou qui a des symptômes respiratoires aigus. Si vous devez vous trouver dans des espaces confinés et que vous avez des craintes, vous pouvez mettre un masque (...) (type FFP2). Un lavage fréquent des mains est une précaution supplémentaire facile à faire.
Cependant, il n’est pas nécessaire, en l’état actuel, de porter un masque à l’air libre ou dans un lieu public si vous n’avez pas de contact rapproché et prolongé avec quelqu’un qui présente les signes cités ci-dessus.
Nous rappelons que l’on parle de contact étroit et prolongé quand il est à moins de 2 mètres et dure plus de 15 minutes."

Les USA 

✅La société savante américaine de néphrologie a publié des recommandations pour gérer l'éventuelle contamination de patients dialysés (en anglais).

✅La société savante américaine de transplantation a publié un document sur le coronavirus chez les patients greffés (en anglais). Il recommande que ces patients "soient prudents" avec les lieux très fréquentés et précise qu'il n'est pas certain que le port d'un masque chirurgical les protége du virus. 

> Mise à jour du 1er mars 2020

✅Pour l'heure, aucune consigne particulière n'a été transmise aux associations de patients et les informations "officielles" ne sont pour le moment pas spécifiques aux personnes à risque de présenter une forme grave de la maladie Covid-19.

✅France Assos Santé a publié cette note d'information sur le virus, les gestes de prévention et les réflexes à adopter en cas de doute.

Nous mettrons régulièrement à jour cette page en fonction des nouvelles informations disponibles.

✅ Santé Publique France propose une page d'infos mise à jour quotidiennement à 19h avec des données sur virus en France et dans le monde.

• Les conseils de Renaloo pour éviter d'attraper le virus pour les patients insuffisants rénaux, dialysés ou greffés et leurs proches
• Comment se protéger du virus quand on est dialysé.e ? 
• Trois fois par semaine, rejoignez-nous pour des moments partagés sur internet pour s’informer, échanger et se soutenir
  • d'éviter les lieux publics, les réunions, les transports aux heures de pointes, d'opter si possible pour le télétravail
  • d'éviter de se rendre dans les hôpitaux et de préférer les téléconsultations. A défaut elle précise que l'hôpital de Genève tient des masques à disposition des patients qui s'y rendent.