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Coronavirus : des groupes en ligne pour s’informer, échanger et se soutenir

Mis à jour le lundi, 22 juin 2020 10:30 - Écrit par Renaloo le mardi, 31 mars 2020 08:19

[Mise à jour – 12 mai 2020] Vous êtes insuffisant.e rénale, dialysé.e, greffé.e ? Les moyens de se protéger du coronavirus, le confinement, et maintenant le déconfinement progressif, la continuité de vos soins, l'organisation au quotidien (avec les courses, votre travail, les enfants...) etc... autant de sujets qui peuvent amener des questions, des inquiétudes et le besoin d'informations. Info Rein Santé, Patiente Impatiente et Renaloo vous proposent depuis fin le 23 mars, trois rdv par semaine d'échanges et de soutien en ligne. 

 Ces rencontres en ligne, informelles, sont ouvert.e.s à toute personne concernée par les maladies rénales, la dialyse, la greffe, en quête d'informations, d'échanges ou de soutien. 

 Elles permettent tout à la fois de

➡️ renforcer la solidarité entre patient.e.s/proches,

➡️ faire remonter des demandes aux autorités publiques,

➡️ nous aider à proposer des solutions et supports d’informations pertinentes, au plus près des besoins de tou.te.s et de chacun.e. 

 La participation nécessite une inscription. Le nombre de participant.e.s pour chaque rencontre est limité à 15 personnes pour faciliter les échanges. Lorsque ce nombre sera atteint, nous fermerons les inscriptions.

 Une fois inscrit.e.s, vous recevrez sur votre adresse mail, toutes les informations pour vous connecter via votre ordinateur, tablette, smartphone. 

Les rendez-vous à venir : 

Vous avez été près de 200 à y participer depuis le début de la crise sanitaire liée au COVID-19. Info Rein SantéPatiente Impatiente et Renaloo vous proposent de maintenir au-delà du 11 mai et tout au long de la période de déconfinement progressif, trois rdv par semaine d'information, d'échanges et de soutien en ligne

Les rendez-vous passés : 

➡️ Covid-19 et Maladies rénales chroniques (pour les personnes en amont de la dialyse ou de la greffe) - Vendredi 8 mai - en présence d'Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière - Paris)

➡️ Covid-19 et maladies rénales, comment appréhender le déconfinement ?" en présence d'Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière - Paris) jeudi 7 mai 

La date du 11 mai, annoncée pour amorcer un déconfinement progressif générait de nouvelles questions et inquiétudes : Dois je rester confiné.e ou pas ? Comment gérer le travail, les études, l’école ? Quelles conséquences sur les revenus ? Comment se protéger / protéger son proche malade ? ....). Les échanges ont été dédiés à cette thématique du déconfinement.

➡️ Covid-19 et Greffe - Mercredi 6 mai

➡️ Covid-19 et Dialyse Mardi 5 mai

➡️ Covid-19 et Maladies rénales chroniques (pour les personnes en amont de la dialyse ou de la greffe) - Vendredi 1er mai - en présence d'Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière - Paris)

➡️ Covid-19 et Greffe - Mercredi 29 avril

➡️ Covid-19 et Dialyse Lundi 27 avril

➡️ Covid-19 et Maladies rénales chroniques (pour les personnes en amont de la dialyse ou de la greffe) - Vendredi 24 avril - en présence d'Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière - Paris)

➡️ Covid-19 et Greffe - Mercredi 22 avril 

13 personnes sont présentes dont quelques « habitué.e.s » qui témoignent du bénéfice de ces échanges avec d’autres personnes « qui sont dans la même situation ».

L’anxiété reste présente mais de bonnes nouvelles sont partagées, notamment sur l’état de santé de Pierre Ménès, transplanté du foie et du rein, contaminé par le Covid-19 et qui « s’en est sorti ». L’occasion de rappeler que l’Agence de la Biomédecine publie chaque semaine des données sur l’infection par le Covid-19 des patient.e.s dialysé.e.s et greffé.e.s. Et que toutes les personnes contaminé.e.s ne font pas une forme grave, ni ne décèdent.

Quelques unes des thématiques évoquées ce soir : 

- La continuité de la réalisation des bilans pour les personnes greffées : à domicile avec une infirmière ou dans le laboratoire de ville s’il est proche du domicile, chacun.e essaie de trouver la solution qui lui paraît la plus adaptée en termes de gestes barrières et de règles de distanciation et de désinfection. 

Le déconfinement progressif annoncé par le gouvernement : la perspective lointaine d’un vaccin, l’attente d’informations relatives aux traitements du COVID-19 ne sont pas pour rassurer les patients greffé.e.s qui s’interrogent sur l’attitude à tenir pour le déconfinement. La question de la disponibilité des masques amène encore beaucoup de discussions. Certain.e.s se sont mis à la couture pour produire leur masques en tissus, d’autres ont réussi à être dépanné.e.s de quelques masques chirurgicaux, d’autres encore attendent les masques promis par certaines mairies.

L’inquiétude liée à la reprise du travail, sa perte pour certain.e.s (une personne témoigne de la perte de son emploi, alors qu’elle était en période d’essai, le confinement ayant rendu sa mission difficile à remplir en télétravail), le passage en activité partielle pour les salarié.e.s jusque là en arrêt de travail garde d'enfant, en raison de leur "fragilité" ou de celles d'un.e proche, sont largement évoqués tout comme la cohabitation avec les enfants qui seraient de nouveau scolarisés. 

Les centres de greffe maintiennent de façon inégale le lien avec les patient.e.s (de zéro courrier ou nouvelles à un dispositif d’information très régulier). Il est proposé que soit échangées entre les membres du groupe, les recommandations que certains ont reçu pour favoriser le partage d’informations.

➡️ Covid-19 et Dialyse - Mardi 21 avril

➡️ Covid-19 et Maladies rénales chroniques (pour les personnes en amont de la dialyse ou de la greffe) - Vendredi 17 avril - en présence d'Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière - Paris)

12 participant.e.s. La plupart des personnes présentes sont proches de la nécessité d’une suppléance. Les annonces gouvernementales sur le début du déconfinement à partir du 11 mai génèrent de nouvelles et nombreuses questions

La reprise de l’école pour les enfants (sont ils porteurs ?, sont-ils/elles en capacité de pouvoir mettre en œuvre des mesures barrières?) aussi bien le retour au travail des personnes « fragiles » est dans tous les esprits (risques dans les transports en commun, le maintien en télétravail est-il préférable, situation des conjoint.e.s des personnes « fragiles…). 

Les différentes situations relatives à une poursuite des arrêts de travail initiés dans le cadre de la crise sanitaire ou leur modification en chômage partiel nécessitent encore des éclaircissements. Santé Info Droits pourra accompagner ceux/celles qui ont des questions et répondre au mieux à chacune des situations individuelles.

La nécessité de conserver un lien étroit avec l’équipe qui prend en charge chacun.e des patient.e.s est rappelée. Les patient.e.s en amont de la suppléance doivent pouvoir éviter une détérioration de leur état de santé et ne pas hésiter à utiliser la téléconsultation si nécessaire.

Sur l’efficacité de l’hydroxychloroquine (pas contre indiquée pour les patient.e.s insuffisant.e.s rénaux/ales), elle reste à prouver. Il est rappelé qu’il ne faut pas s’auto-médiquer à l’hydroxychloroquine.

La greffe rénale reste pour l’instant suspendue, ce qui peut pour certain.e.s prolonger l’attente sur la liste, pour certain.e.s nécessiter un passage en dialyse eu détriment d’une greffe préemptive. La reprise de l’activité de greffe nécessitera une vigilance accrue sur le statut face au covid du donneur éventuel.

➡️ Covid-19 et Greffe - Mercredi 15 avril

➡️ Covid-19 et Dialyse - Lundi 13 avril

➡️ Covid-19 et Maladies rénales chroniques (pour les personnes en amont de la dialyse ou de la greffe) - Vendredi 10 avril - en présence d'Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière - Paris) -

14 participant.e.s, pour la plupart de nouveaux venu.e.s dans le groupe, témoignent de leur besoins d'échanger, de savoir comment s'organisent les autres, de rencontrer des personnes qui vivent la même chose qu'eux/elles. 

Les points marquants évoqués par le groupe:

Comment vous organisez vous au quotidien ? Quelles mesures barrières appliquez-vous y compris dans votre foyer ? La plupart s’organisent au mieux, certain.e.s témoignent de la mise en place de mesures barrières strictes y compris dans leur foyer (peu de contacts, chambres séparées). L’organisation des courses reste un sujet complexe. Souvent réalisées par le/la proche, l’approvisionnement rend difficile le maintien du confinement.  

Les un.e.s et les autres partagent aussi leurs astuces et conseils pour maintenir un peu d’activité physique à la maison (yoga en ligne, pédaleur à domicile, applications d’entrainement sportif…) mais certain.e.s témoignent aussi de leur fatigabilité rapide, de l’inadaptation de leur logement, d’autres préfèrent le développement personnel. 

Sur la situation de l’épidémie en France, le confinement « à l’européenne » semble fonctionner, puisque le nombre d’hospitalistions et d’entrées en réanimation commence à baisser. Le plateau risque néanmoins de durer un peu et il est peu probable que l’épidémie s’arrête très rapidement. Sans doute que le déconfinement nécessitera de maintenir des mesures barrières pour arriver à une forte diminution des contaminations. La limite du confinement est effectivement celle du foyer. Si vous vivez avec une personne qui a le covid-19, la mise en pratique de mesures barrières est essentielle. 

Les traitements et les tests de dépistage sont à l’évidence dans tous les esprits, même si ils ne relèvent encore pour l’instant que de la recherche

La demande d’informations précises sur le nombre de contaminations et le devenir des patient.e.s insuffisant.e.s rénaux, dialysé.e.s, greffé.e.s est récurrente, à la fois pour se préparer, se protéger au mieux mais aussi pour garder espoir. Tou.te.s les patient.e.s y compris les personnes malades du rein ne font pas de forme grave du Covid-19.

Une patiente atteinte du Covid-19, aimerait savoir quand est ce qu’elle ne sera plus contaminante ? et si elle pourrait de nouveau être contaminée. S’il est trop tôt pour l’affirmer, il semble que les patient.e.s s’immunisent sans que l’on sache encore précisément quelle est la qualité de l’immunisation et sa durée. 

Un participant a vu son parcours d’inscription sur la liste d’attente de greffe suspendu, une autre sa greffe avec un donneur vivant prévue en juin reportée. Tou.te.s les deux attendent fébrilement la reprise de l’activité de greffe et demeurent inquiet.e.s des répercussions de ces mises en pause (perte de temps, perspective d’un besoin de dialyser, attente plus longue sur la liste d’attente…).

➡️ Covid-19 et Greffe - Mercredi 8 avril - 18h - 17 participant.e.s

➡️ Covid-19 et Dialyse - Lundi 6 avril - 18h - 1 participant.e

➡️ Covid-19 et Maladies rénales chroniques (pour les personnes en amont de la dialyse ou de la greffe) - Vendredi 3 avril - 18h - en présence d'Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière - Paris) - 9 participant.e.s

➡️ Covid-19 et Greffe - Mercredi 1er avril - 18h – 14 participant.e.s

➡️ Covid-19 et Dialyse - Mardi 31 mars - 18h - 12 participant.e.s

➡️ Covid-19 et Maladies rénales chroniques (pour les personnes en amont de la dialyse ou de la greffe) - Vendredi 27 mars - 18h - en présence d'Alexandre Hertig, néphrologue (Pitié Salpétrière - Paris) - 15 participant.e.s

➡️ Covid-19 et Greffe - Mercredi 25 mars - 18h - 15 participant.e.s

Les points marquants évoqués par le groupe:

Globalement les personnes présentes sont anxieuses, prennent toutes les mesures de protection possibles (séparation d’avec les proches, mise en place de règles internes au foyer frustrantes et difficiles dans la durée - chambres à part, réduction des contacts) mais souffrent des séparations avec leurs proches, de leur solitude, etc..

La livraison des médicaments. Elle peut être facilitée grâce à des livraisons via la pharmacie en s’assurant en amont par téléphone qu’elle les réalise. 

Le ravitaillement et les courses notamment pour les personnes qui vivent seules. Le plus souvent, les courses sont réalisées par le/la proche confiné.e avec le/la proche fragile. Certain.e.s font appel à des sociétés de livraisons de courses qui ont mis en place des protocoles sans contact.

- Les prises de sang à réaliser. Certain.e.s se déplacent en prenant de nombreuses précautions (appeler le laboratoire pour s’assurer qu’il n’y a pas de public, d’autres encore, très autonomes, réalisent eux/elles-mêmes leur prélèvement. Enfin la solution la plus « simple » semble d’obtenir une prescription spécifiant l’intervention d’une Infirmière pour réaliser la prise de sang.

- Beaucoup de questions persistent sur la difficile gestion du retour d’un.e proche confiné.e à l’expérieur pendant un temps, le maintien du travail pour les proches et l’inquiétude d’une éventuelle contamination, la possibilité de dépistage, le fonctionnement de la poste (notamment à l’international pour une personne confinée à l’étranger qui attend l’envoi de ses médicaments par son conjoint resté en France)

- Des inquiétudes émergent aussi sur les éventuelles tensions d’approvisionnement en médicaments. 

Les pratiques d’information des centres aux patient.e.s sont très variables, et certain.e.s n’ont reçu aucune information de leur centre de greffe. 

Un sujet majeur a aussi été largement évoqué : l’Après ! Comment se déroulera le déconfinement, la reprise du travail, cette crise va t’elle augmenter la durée d’attente sur la liste pour une greffe… ?

➡️ Covid-19 et Dialyse - Lundi 23 mars - 15h - 2 participant.e.s

Beaucoup de questions émergent :

- combien de patients IRCT touché.e.s par leur COVID et que deviennent ils ?

- la question des proches de fragiles (ici - les parents d’une enfant en dialyse en centre quotidienne, dont le père continue à aller sur son lieu de travail) ; 

- le risque de pénurie de rein en centre ;

- Les greffes ne sont plus réalisées mais y aurait il une exception pour les enfants ?

Les centres de dialyse mettent en place des stratégies variables et les patients aimeraient obtenir plus d’informations sur la situation et bénéficier de masques pendant leurs séances.

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