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Une victoire pour les patients : le belatacept enfin remboursé et accessible à tous ceux qui en ont besoin !

Mis à jour le jeudi, 16 juillet 2020 06:28 - Écrit par Renaloo le mercredi, 15 juillet 2020 10:01

Renaloo se bat depuis 2013 pour obtenir le remboursement de cet antirejet, qui présente plusieurs avantages pour certains patients greffés du rein (voir annexe ci-après). 

Pourtant, depuis toutes ces années, son accès est resté très limité en France.

Pour des raisons liées à son mode d'administration à l’hôpital (une perfusion intra-veineuse par mois), le belatacept (Nulojix®) n’était pas remboursé par l’Assurance Maladie, et restait donc à la charge des établissements. Conséquence : seuls quelques hôpitaux en France acceptaient de le financer, sur leurs propres deniers, en fixant souvent des limites au nombre de patients traités. Les patients soignés dans des établissement refusant cette prise en charge ne pouvaient pas de voir prescrire ce médicament.

Une première « victoire » a été remportée en 2016, lorsque, suite à une action commune avec la société de transplantation, nous avons obtenu un accord de principe pour permettre son administration au domicile des patients plutôt qu’à l’hôpital, une évolution qui aurait dû permettre sa prise en charge par l’Assurance maladie.

Mais cette décision n’a pu être mise en oeuvre, car le laboratoire a annoncé au même moment des problèmes de fabrication du belatacept, entrainant des tensions d’approvisionnement au plan mondial.

Quatre années supplémentaires ont été nécessaires pour qu’elles soient résolues. 

La crise du Coronavirus a tout récemment permis d’accomplir un pas supplémentaire : afin d’éviter aux patients transplantés de prendre le risque de venir à l’hôpital pour recevoir leur balatacept, Renaloo a obtenu en avril dernier une mesure dérogatoire permettant qu’il soit transitoirement administré à domicile.

Cette expérience a été très concluante, suscitant la satisfaction des patients et de leurs médecins. Elle aurait dû se terminer au 10 juillet, date de fin de l’urgence sanitaire. Elle va finalement se poursuivre, de façon définitive.

Les autorités sanitaires ont en effet acté la sortie définitive de la réserve hospitalière du belatacept. Cela signifie non seulement qu’il sera désormais administré à domicile, mais aussi et surtout que le médicament sera désormais remboursé par l’Assurance Maladie.

Nous nous réjouissons de cette décision, qui intervient au terme de sept années de "combat" de notre association.

On ne peut désormais qu'espérer que cette évolution permettra à tous les patients qui ont besoin de ce médicament d’y accéder, comme c’est déjà le cas dans de nombreux autres pays. Actuellement environ 1200 patients transplantés rénaux sont traités par belatacept en France, alors qu'on estime qu'ils pourraient être au moins 8000 à en bénéficier. 

Télécharger l'arrêté  du 11 juillet 2020 qui précise les nouvelles modalité d'administration et de prise en charge du belatacept

 

 Annexe : quelques infos sur le belatacept. 

Merci au Pr Lionel Rostaing du CHU de Grenoble pour cette note !

Le belatacept (Nulojix®) est un médicament immunosuppresseur indiqué chez les patients transplantés rénaux pour éviter le rejet de l’organe greffé.

C’est un agent biologique dont le mécanisme d’action remplace les anciens immunosuppresseurs tels que la ciclosporine ou le tacrolimus, avec quatre atouts :

1. Il n’est pas toxique pour le rein, contrairement aux anciens immunosuppresseurs, et permet ainsi une amélioration de la fonction du rein greffé de l’ordre de 30%, un allongement de la survie du greffon d’au moins deux ans, mais aussi de la survie du patient.

2. Il est associé à une diminution significative de l’incidence des anticorps anti-HLA spécifiques du donneur (DSA), dont l’apparition et le titre constituent un élément pronostic majeur du rejet chronique, première cause de perte de greffon.

3. Il a moins d’effets secondaires que les anti-rejets classiques.

- Il réduit sensiblement les complications cardiovasculaires et métaboliques (hypertension artérielle, diabète, dyslipidémie, hyperuricémie…) associées aux autres antirejets. Ces complications sont aujourd’hui la première cause de mortalité après transplantation rénale.

- Le diabète post-transplantation (qui concerne 20 à 40% des patients sous tacrolimus) est associée à une augmentation de plus de 30 % de la mortalité.

- Le belatacept permet aussi d’éviter la neuro-toxicité de la ciclosporine et du tacrolimus et les symptomes associés : tremblements parfois invalidants, troubles du sommeil, de la concentration ou de l’humeur. 

4. Il s’administre par voie intraveineuse une fois par mois. Une perfusion dure environ 30 minutes. Ceci permet d’éviter les oublis de prise qui sont la cause d'épisodes de rejets, même s'il reste nécessaire de prendre chaque jour d'autres médicaments par voie orale.

Malgré ces avantages, le belatacept n'est pas adapté pour tous les patients transplantés et peut présenter pour certains des inconvénients ou des risques : discutez-en avec votre néphrologue ! 

 

3 commentaires
 
0 # KMAIDO - Le 16 juillet 2020 à 01h08
Merci beaucoup pour cette action.
Savez vous comment, dans la pratique, cela se passe ? Une IDE doit-elleêtre présente en permanence ? La perf est-elle faite dans une fistule ?
Merci par avance pour les précisions.
 
 
+1 # EREN - Le 16 juillet 2020 à 06h00
Depuis 4 ans traité avec grand succès au Blelatacep
Perfusion tous les 28 jours et surtout pas d'effets secondaires, pour mon cas
Belle victoire de Renaloo et surtout pour les patients qui étaient hors champs et qui vont pouvoir ainsi en bénéficier
 
 
+2 # Fab38 - Le 22 juillet 2020 à 12h50
Bonjour,
C'est vraiment une bonne nouvelle et merci pour toutes vos actions ! Mais êtes vous sur de votre article ? En lisant l'arrêté du 11/07, j'ai plutôt l'impression que la prise en charge concerne uniquement les zones encore sous état d'urgence, c'est à dire la Guyane et Mayotte. Et ce jusqu'à fin Octobre. j'espère franchement me tromper, car le professeur cité dans votre article envisage de changer mon traitement par le Belatacept.
 

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