Glomerulonephrite extra membraneuse

[fiyote]

Bonjour, je m appelle Sandrine, j’ai 49 ans et je viens de m inscrire sur votre forum parce que je viens d être hospitalisé pendant 8 jours pour une Glomerulonephrite extra membraneuse découverte pdt l hospitalisation et je voudrais discuter avec des personnes ayant la même maladie ou autres parce que je suis déprimée et inquiète car je ne connais pas du tout les maladies rénales et ça me ferait plaisir de discuter avec vous. Merci

Sujet

[Deirdre]

Bonjour Sandrine,
La glomerulonephrite extra membraneuse est une longue et vaste histoire muette et donc silencieuse. A l’age ou les docteurs l’ont diagnostiqué, je ne pouvais retenir le nom car mise a part fatigue, puis œdèmes personne n’avait rien vu venir. Je n’ai retenu que l’image d’un filet dont les mailles s’elargissaient laissant passer plein de cochonneries. Le filet etait le rein. Mais pour vous etant a la première phase découverte non digeree, de quoi voulez vous parler?
Les.maladies rénales ont toutes en commun çe meme mystère ou chaque patient ne sait pas trop çe qui se passe dans son corps. La découverte est brutale, accidentelle, les termes utilisés specifiques techniques nous font atterrir sur Mars sauf si certains membres de la famille ou proches sont touchés. Elle s’apprivoise rassurez vous et des progrès sont faits. Mais je préfère vous laisser-aller de vos attentes ou questions.
Hauts les cœurs.

[fiyote]

Bonjour et merci pour votre réponse. En effet les médecins m ont donné le même exemple que vous pour m expliquer cette maladie mais lorsque ça vous tombe dessus juste après un contrôle d anémie dont on recherchait la cause depuis 6 mois et que l on a d autres pathologies qui n ont rien à voir,on a vraiment l impression de prendre une claque de plus et on ne sait pas trop comment gérer cette nouvelle,dois t on faire attention à l alimentation,physiquement que peut on faire ou pas ?enfin tout un tas de question et moi j’ai surtout peur de rentrer en insuffisance rénale chronique brutalement avec dialyse etc.sinon vous depuis qd avez vous cette maladie,comment la vivez vous ?et aujourd’hui ou en est elle ?désolée de poser ces questions mais je préfère savoir que faire l autruche histoire de m adapter après j’ai eu un infarctus à 40 ans et après la période dite d acceptation je me suis adapté alors du coup c’est juste une mauvaise nouvelle de plus très angoissante bien sûr mais il y a pire j’ai vu ça en néphrologie. Voilà donc je vous remercie encore de m’avoir répondu et à très bientôt peut-être. Bonne journée 🙂

[Deirdre]

Ils ne sont pas très inventifs car pour moi, çela remonte à 1980. Il faut prendre en compte qu’aujourd’hui des progrès sont faits pour ralentir la progression du GEM. Tout depend de la protéinurie et de ses conséquences sur les reins. Au debut, j’avais trois grammes et mes reins n’etaient pas touchés. Sur le que faire, çe sont plus aux médecins spécialistes de vous le dire en terme de traitement, d’alimentation et de vie quotidienne. Certes l’anemie a des conséquences parce que moins d’energie mais les patients peuvent mener une vie toute a fait normale, juste des précautions.
La maladie qui a provoqué le GEM est un lupus chez moi donc çela change pas mal de choses dans l’evolution car pour moi la dégradation vers une insuffisance rénale chronique puis terminale dialyse a été rapide cinq ans.
Au debut, j’etais soigne dans un petit hopital de province par un pédiatre. Face à cette proteinurie importante, j’ai été traité sôus doses importantes de cortisones avec régime strict sans sel, pendant un an. Mes resultats urinaires etaient bons mais çela a re augmente. Je ne sais ficher telnet pas pourquoi je suis resté un an dans l’indecision entre les Landes et Bordeaux sans aucun traitement… Envoye sur Paris, le professeur Loirat apres bilans et examens à identifié que çe fameux lupus avait choisi le rein comme objet de destruction et que ses mailles devenaient tres extensibles. J’ai ete estampille malade chronique à vie mais vivra. Pour les enfants on verra. Renvoyé vers un collègue sur Purpan à Toulouse, nous avons très peu développé nos échanges car degradation rapide. Les echanges plasmatiques ont été remplacés par dialyse, fistule. Pendant ces cinq ans, j’ai suivi une scolarité normale sans trop d’absences. La scolarité me tenait à coeur,seul lieu où je me sentais normale. Entourée de ma famille toute aussi désarmée et de professeurs compréhensifs, j’ai avancé avec la chance de grandir. Durant cette période apres le professeur Loirat, j’ai ete mis sôus Plaquenil ( il existe encore). Je vous passe pour l’instant ma vie d’insuffisante renale mais sachez que j’ai terminé mon Master ( ex Dess) exercé dans des fonctions ou je me suis eclatee et montée des projets ( y compris aujourd’hui) que ma vie personnelle et sociale ont surtout ete impacter par mon caractère plus que la maladie. Je n’ai pas de conseils particulier si çe n’est celui qui mE guide ” Ne jamais laisser envahir par la maladie, car il y a de belles histoires à vivre a l’exterieur et qu’il n’y a aucune raison pour que nous patients nous n’ayont pas notre part” comment encaisser, moi c’etait la colère et la rage de montrer que je serai plus forte qu’elle et qu’elle n’aura pas mon esprit, rien de bien original. Je ne sais si çela vous renseigne mais n’hesitez pas pour parler de vos propres réactions face à votre découverte.

[Deirdre]

Desolee pour les fautes, un peu rapide en frappe

[fiyote]

Merci de m avoir raconter tout votre vécu depuis votre enfance ça me fait réellement du bien. En ce qui me concerne, ça fait à peu près 20 ans que je bataille pour diverses pathologies mais jamais rénales en commençant par une intervention de l estomac raté pour un reflux en 97,une ablation d 1/4 de mon foie pour des nodules bénins en 98, d un grave accident de travail avec 4 hernies discales en 2003 et d un infarctus de stress après agression en 2008 mais je me suis tjrs battu parce que au bout du compte après l acceptation on vit avec ses problèmes et on avance seulement la j ai un peu de mal, je psychote un peu mais peut être que c’est à cause de la découverte due à une protéinurie des 24h à 6g sans augmentation urée, creat pour le contrôle d un bilan d anémie alors je pense qu avec le temps et les contrôles ça va s apaiser moralement parce que je suis suivie sur un gd hôpital parisien mais j’ai comme l’impression d avoir une fois de plus une épée d Amocles au dessus de ma tête mais lorsque je vois des personnes battantes comme vous ça me rassure et je vous respecte pour ça parce que en plus de cela j’ai divorcé il y a 3 ans après 24 ans de mariage et j’ai peu de soutien hormis mes enfants que je ne veux pas trop perturbé qd aux amis je n en parle même pas alors merci de répondre à mes messages c’est très gentil.par ailleurs pour l instant ils ne me donnent aucun traitement hormis une augmentation d un de mes médicaments cardiaque car protecteur rénal et hypotension, ils ne m’ont pas parlé non plus de régime particulier mais j essaie de diminuer les protéines et statine pour le cholestérol parce que évidemment augmentation sinon ils m ont dit que pour l instant juste la passoire est abîmé mais que le rein en dessous est bien donc j espère que ça n évoluera pas trop vite. Voilà sinon encore merci et prenez soin de vous. A très bientôt.

[Deirdre]

Derniers mots.
Je vous ai laissé un message en MP
Non vous ne psychotez car cette etrange maladie silencieuse est agaçante dans son suivi. Il est vrai qu’il n’y a pas de traitements pour la protéinurie en tant que telle mais ses symptomes comme l’hypertension, œdèmes. A l’epoque, les corticoides etaient a la mode si j’ose dire…
Courage

[fiyote]

Merci

[Auteur]

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