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SUJET: Quelques mois plus tard

Quelques mois plus tard il y a 6 mois, 1 semaine #51587

Bonsoir je sais pas si vous avez déjà mis le début de mon histoire auparavant mais j’vais vous raconter tout ce qu’il s’est passer à la suite de mon appréhension à la dialyse etc..
Nous sommes désormais 4 mois après j’ai maintenant 18 ans (que je n’ai même as pus fêter comme il se doit), j’ai pus assister à une réunion sur les différentes dialyses et mon choix s’est porter sur l’hemodials Et donc à placer une fistule cependant lors des échographies vasculaires les médecins on eus beaucoup de mal à trouver une veine à relier à une artère notamment sur Le Bras gauche ( je suis assez maigre) donc leurs choix s’est porter sur mon avant bras droit (malheureusement car je suis droitière ce qu’il complique un peu ma vie)
Pour l’opération ils ne voulait as m’endormir complètement croyant pouvoir simplement le faire localement
Je n’appréhendais pas forcément l’opération mais au moment d’y être ça été près de 2h30 de souffrance, ils avaient beau endormir localement à plusieurs reprise la douleur était toujours là .. une fois sortit de la bas j’ai pus observer l’incompétence d’une infirmière qui s’étonnait de ne pas particulièrement entendre le sang dans la veine ce qui est normal lui ai-je répondu ça vient d’être fait il faut un peu de temps avant que cela s’entende et elle s’est retrouver bien bête sur le coup..mais bref
Il m’a fallut attendre bien 3 jours avant de recommencer à me servir un peu de ma main
Petit à petit j’entendais mon bras la nuit comme un son lors d’une échographie et d’ailleurs un peu près 1 mois après j’ai du aller faire un contrôle qui s’est révéler plutôt bien mais il fallait encore attendre un peu avant de se prononcer
Mais plus les jours passer plus mon état s’aggravait..au début c’était de petites fatigues puis de plus en plus..au début c’était des siestes de 20 min au milieu d’après-midi ensuite c’est devenu plus long même 2h après mon réveil..et mon corps devenait tellement polluer qu’il m’arrivait de ne plus pouvoir bouger d’un seul coup d’avoir des sortes de fourmillements la tête qui tournait énormément j’avais l’impression que mon corps mourrait et ça pendant tout les jours, je faisais des sortes de malaises sans perdre connaissance d’un seul coup mon corps lâchait..ça devenait un calvaire je ne souhaite cela à personne, même si vous avez peur de dialyser faite le dès que vous-même pouvez car je ne vous souhaite pas du tout cela..
Le jour était venu..je devais être dialyser mais là néphrologue a vu que ma fistule n’était vraiment pas développé et elle a vue mes résultats d’analyse qui n’était vraiment pas bon.. j’étais à 1156 de créatinine..
elle a appeler le chirurgien pour qu’il me réopére d’urgence afin de développer la fistule qui avait sténosé..ce soir là à la place de rentrer chez moi j’ai du rester 2 jours inutilement à l’hôpital, le chirurgien ne voulait pas me réopérer en urgence il n’était pas content et on me l’a fait savoir..
Quand les anesthésistes sont venus comme avant chaque opérations je leurs ai fait savoir que l’anesthésie locale ne me suffisait pas ils n’ont rien voulu savoir ils m’ont dit qu’il allait doubler la dose et que cette opération était moins conséquente que la première qu’ils n’allait pas me rouvrir etc cela m’avait déjà étonner car quand les médecins m’avait expliquer le geste avant ils prévoyaient de rouvrir et de placer et gonfler une sorte de ballon dans la veine afin qu’elle grossisse..grosse erreur d’avoir écouter l’anesthésiste..
Lorsqu’ils m’ont opéré j’ai souffert encore pire que la première fois alors que cette fois on me donner d’autre calment en plus de l’anesthésie locale.. alors je sais pas si c’est moi le problème ou si le chirurgien m’en voulait réellement mais je pense quand même que je n’ai vraiment pas de chance..enfin bref j’ai commencer la dialyse 3 jours après cela..sans pouvoir posséder de patch..je vous laisse imaginer la douleur des aiguilles pour la première fois..j’avais encore les fils sur les 2 nouvelles cicatrices qu’ont m’avais faites..
Et maintenant cela fait 3 mois que je dialyse le mardi jeudi samedi pendant 4h et où à chaque ponctions j’ai mal a cause d’un nerf qui doit être là où on me branche alors si c’est pas de la malchance je vous écoute !
Mais heureusement pour moi ceci ne sera que pour quelques mois encore si tout se passe bien ! Je raconterai la suite dans un autre poste merci de m’avoir lu !

Bonne journée à vous et j’espère ne pas faire trop peur à certaines personnes car je suis un cas speciale alors ne vous en faites pas !

Pauline,

Re: Quelques mois plus tard il y a 6 mois, 1 semaine #51588

Je me souviens de toi et de ton appréhension de la dialyse. Effectivement tu n'as vraiment pas eu de chance, surtout avec les anesthésies, ça ne se passe pas ainsi le plus souvent. Et la colère qui te retombe dessus, comment dire...je suis atterrée.
Je me souviens que lors de la création de ma seconde fistule, au premier coup de scalpel, j'ai senti et la suite fut douloureuse, et l'anesthésiste me voyant pleurer en silence m'a alors endormie d'une de ces anesthésies légères qui ne nécessitent pas d'intubation.

Ce que tu as ressenti, l'état de santé qui se dégrade et la fistule qu'on entend la nuit, je connais, effectivement c'est désagréable. Pour le bruit de la fistule, si tu ne la colles pas à ton matelas, tu ne devrais pas l'entendre.

J'espère qu'en dehors des ponctions auxquelles je te souhaite du mieux rapidement, tes séances se déroulent bien. Je suis droitière fistule au bras droit (bras, pas avant-bras), j'avais la chance de quand même pouvoir me mouvoir avec une certaine aisance lors des séances. Ça demande un peu d'habitude.

Si tu es prête et en a envie, je te souhaite également une greffe rapide. Où en es-tu dans tes études ? Es-tu inscrite sur une liste d'attente de greffe ?
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Re: Quelques mois plus tard il y a 6 mois, 1 semaine #51589

Contente de vous reparler !
J’aurais bien voulu que l’on m’endorme aussi mais apparemment ça n’a pas pus être possible malheureusement..
Pour le bruit oui j’ai trouver la combine après une petite semaine puis on s’y fait aussi !
Oui je dialyse très bien on m’a dit et je ne penses pas que les douleurs passeront, les infirmières pensent que là ponctions est proche d’un nerf ce qui fait que j’ai mal à chaque fois même en mettant des patch 2h avant.. mais pareil on s’y fait au début j’avais mal tout au long de la séance maintenant ça passe mais il faut que j’évite de bouger Le Bras disons!

Je suis effectivement sur liste de greffe et surtout j’ai beaucoup de chance car ma demi sœur a terminer son bilan et ce serait bon pour un don ! On attend désormais l’accord du tribunal et ça s’en ferait peut être en septembre mais au fond de moi je panique un peu pour cette greffe, j’ai surtout peur de l’après midi avis pour ma demi sœur aussi dans quel état ça va l’ai mettre on m’a expliquer que certaines personnes étaient plus atteints physiologiquement que les personnes greffées..
Et je redoute la prise de cachets quotidiennement et les effets que ça peut avoir.. tout comme le plus grand risque de maladies par la suite.. si ça ne vous embête pas j’aimerai avoir votre avis sur le sujet j’vous remercie beaucoup d’avance !

Re: Quelques mois plus tard il y a 6 mois, 1 semaine #51590

  • Pelikan
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  • Petit rein débutant
  • Message: 21
Bonjour Pauline,
Rassure toi la greffe c'est pour moi depuis 3 ans que du bonheur.
En plus tu va bénéficier d'un don de donneur vivant ce qui augmente considérablement les chances de succès et notamment de non rejet si tu prend bien tes immunosuppresseurs comme il faut.
A faible dose perso je ne constate aucun effet secondaire et pourtant je suis toute la journée dans un service surchauffé l'hiver avec tout le temps des gens malades. Mais moi non !
Un conseil fait du sport ça renforce l'organisme.
Alors je te dis tient bon.
Bon courrage.

Re: Quelques mois plus tard il y a 6 mois, 1 semaine #51592



Toutes les statistiques font ressortir une meilleure qualité de vie et une plus grande espérance de vie avec la greffe. Après c'est au cas par cas. L'expérience peut être altérée par des soucis, de santé, de moral...mais dans la plupart des cas, c'est quand même très positif.
J'ai connu les deux : une première greffe très mal vécue et une seconde qui est un ravissement puisqu'elle m'a permis une grossesse et un enfant, et je trouve que dans tous les cas, ça vaut la peine, parce que nous humains possédons toutes les dispositions pour tirer du positif d'une expérience négative.
Attention modo méchant. N'hésite pas à mordre.

Re: Quelques mois plus tard il y a 5 mois, 1 semaine #51624

Merci beaucoup à vous deux, finalement la greffe de ma sœur a été annulé, les médecins ont refait des teste et on aurait trop d’anticorps ils me l’ont annoncé la semaine dernière, je suis donc sur liste d’attente et ce sera sûrement une plus longue attende cela fait descendre un peu mon espoirs, d’autant plus que j’ai un peu de mal à tout relier dans ma vie, je commence à perdre un peu pieds
Je suis complètement perdue, je ne sais plus quoi faire a cause de mes cours je pensais pouvoir les reprendre l’année suivante mais j’ai peur que ça gâche un peu ce que j’avais prévus..
Comment vous avez fait pour pouvoir patienter ? Après mes dialyse je suis souvent crevée et je ne peux donc pas travailler, le sport c’est peu possible avec mon genou, mes amis m’ont lâché et même mon copain commence à ne plus pouvoir supporter mon caractère de maintenant..
Je commence sincèrement à tomber en dépression..je suis épuisé de cette situation
Si vous avez des conseils je vous écoute avec grand plaisir, et si vous avez d’autre questions aucun problème merci beaucoup beaucoup d’avance
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