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SUJET: Appel à témoignages HDLN en Ile-de-France

Appel à témoignages HDLN en Ile-de-France il y a 3 mois, 2 semaines #51746

  • Lacrège
  • Hors ligne
  • Petit rein débutant
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Bonjour à tous,
après un échec de la dialyse péritonéale, je suis à la recherche d'un mode d'hémodialyse qui me permettrait de mener une vie (presque) normale. Je pense me tourner vers l'hémodialyse longue nocturne ou vers des dialyses courtes six fois par semaine, en centre ou à domicile. A ma connaissance, il existe trois centres en France qui proposent l'HDLN en Ile-de-France : AURA Plaisance (Paris XIVe), Trappes et Mont Louis (Paris XIe).
Je constate cependant qu'il existe peu d'informations accessibles au public sur les modalités de dialyse disponibles dans les différents centres. D'autre part, on m'a donné des avis contradictoires concernant la qualité des soins et la sécurité dans les centres de dialyse où je me suis rendue.
Si vous avez pratiqué l'HDLN ou la dialyse courte le matin ou le soir, pouvez-vous me faire part de votre expérience ?
Dans quel centre avez-vous été/êtes-vous dialysé ?
Quels sont vos horaires de dialyse ?
Comment vous sentez-vous à l'issue d'une séance ?
Quel type d'abord vasculaire avez-vous ?
Avez-vous souffert de complications (déséquilibre hydro-sodé, infection, thrombus) ?
Que pensez-vous des soin et du suivi médical qui vous sont proposés ?

Je vous remercie par avance de votre partage d'expérience qui me sera précieux pour limiter les effets négatifs de la dialyse sur ma vie.
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