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SUJET: éducation du patient greffé

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39161

Bonjour,
Je suis élève infirmière en deuxième année et je fais avec 4 autres étudiants un projet d'éducation pour les patients greffés rénaux; projet qui dans un premier temps se fait sur le papier et qui dans un second temps sera présenté et j'espère appliqué dans un service de néphrologie.
Bien que des tas de de sujets traitent le même thème, j'aurai aimé avoir les avis du côté patient et non du côté soignant c'est à dire qu'attendiez vous des soignants après la greffe ?
En terme d'éducation vous vous sentiez plus concerné par l'éducation vis à vis des traitements anti-rejets ? Par les mesures hygiéno-diététiques ? Autres ?
Nous aimerions beaucoup transmettre notre travail dans un service et c'est pour celà que je fais appel à vous car j'aimerai que notre travail aide des patients sur les points ou ils en ont vraiment besoin.
Je vous remercie d'avance par votre contribution à ce projet

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39162

  • jo
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  • Message: 788
Bonjour, je m'appelle Olivier, j'ai 38 ans, je suis greffé et ne ressent aucun besoin d'être éduqué surtout pas par une infirmière débutante ...
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)
Adhérent SporLyGref

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39163

Vous êtes greffés depuis longtemps je crois, il est sur qu'à votre stade, vous avez plus de choses à nous apprendre que le contraire.
Mais peut-être vous rappelez-vous des questions, ou des mesures qui vous ont manqué juste après après la greffe ?

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39164

  • jo
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  • Message: 788
C'est plus une question de vocabulaire que d'autre chose. Personne n'a envie d'être "éduqué", commencez par bannir le terme, remplacez le par le verbe "informer" et déjà il y aura un progrès. Ensuite ce qui est important c'est de donner une information complète et honnête.

Par exemple la phrase: "Il faut prendre vos médicaments à heures régulières madame Michu" est complètement nulle parce que d'une part elle est fausse et d'autant plus fausse que la greffe est ancienne et d'autre part elle est incomplète parce qu'elle est péremptoire et ne donne aucune explication : C'est tous les médicaments ou seulement certains ? Que se passe-t-il en cas d'oubli ? Et aux changements d'heures je fais comment ? ...

Bref un peu d'empathie ferait du bien.
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)
Adhérent SporLyGref

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39165

Le vocabulaire "d'éducation" est certes je sais peu approprier mais c'est le terme employé dans nos écoles et dans les services de formation avec "l'éducation thérapeutique patient". Ce terme renferme d'après eux plus de sens que la simple information , car il passe de l'information aux niveaux d'ajustement des connaissances de la pathologie et des thérapeutiques à des véritables activités de prévention et d'aide avec des astuces d'amélioration de qualité de vie pour vivre mieux avec une pathologie chronique.
Quand à l'empathie, je suis désolée car je semble vous avoir froissé mais je ne vois pas en quoi ma demande manque d'empathie, justement nous cherchons à comprendre afin d'aider au mieux les patients.
Même si ça n'interesse pas tout le monde; notre école a mis en place au niveau du service de dialyse un moment de partage musical afin de rendre l'hopital un lieu culturel d'échanges et d'essayer de le rendre moins morose vis à vis de ceux qui y passent beaucoup de leur temps...

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39166

  • jo
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  • Message: 788
All in all you're just another brick in the wall ...
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)
Adhérent SporLyGref

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39168

Pink floyd ! Bonne musique ... dommage pour la participation au projet mais ce n'est pas grave nous sommes motivés et pas prêts à se laisser démoraliser par ceux qui ne croient pas à la bonne volonté de certains soignants, nous ne sommes pas là que pour administrer des médicaments ou des injections et bien heureusement car sinon l'intérêt de ce métier serait très limité... Nous sommes peut être inexpérimentés puisque étudiants mais aussi plus motivés que certains qui font ce métier depuis des années (Il a bien fallu mettre la première pierre pour bâtir un mur). La connaissance ne s'acquiert pas que par la seule théorie, elle passe aussi par les échanges que l'on fait avec les patients...
Bonne continuation

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39170

  • jo
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  • Message: 788
Laissez aux autres membres du forum l'occasion de répondre, il m'arrive souvent d'être un vieux râleur.
Né en 74 - 8 ans de dialyse - 2 greffes (1984 et 2002)
Adhérent SporLyGref

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39171

  • misstechik
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 81
allé hop à moi

Bon bah moi j'aime plutôt bien ce genre de message
J'assimile mon greffon à un petit être que la vie nous offre dont il faut prendre soin et savoir ce qui est bon et mauvais pour lui.
Un peu comme lorsqu'on attend un bébé, quand il arrive il est pas délivré avec le mode d'emploi et on compte beaucoup sur le personnel de la maternité pour nous apprendre les premiers soins, les choses à faire à ne pas faire ect... et bien pour la greffe c'est pareil...
C'est bien que le patient soit informé sur plusieurs points :
-L'importance du traitement
-Que faire si j'oublie une prise ?
-Des conseils sur l'alimentation pour prévenir diabète, choloestérol, hypertension
-S'auto examiner la peau et aller chez le dermato une fois par an
-Bien informer le patient sur les effets secondaires des immunosuppresseurs en détaillant les effets fréquents, moins fréquents, rares, très rares.
-Lui apprendre à lire la base ses résultats d'examens (créat, urée, iono, NF ect)

Je dois certainement oublier d"autres choses essentielles, mais une chose est sûr il y a du boulot

Bonne journée

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39173

  • Nastia
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  • Néphropathe confirmé
  • Message: 1333
joliecoeur89 écrit:
Même si ça n'interesse pas tout le monde; notre école a mis en place au niveau du service de dialyse un moment de partage musical afin de rendre l'hopital un lieu culturel d'échanges et d'essayer de le rendre moins morose vis à vis de ceux qui y passent beaucoup de leur temps...


Quelle horreur! Vos partages musicaux ont lieu pendant les séances? Et du coup, non seulement le corps des patients est prisonnier pendant 4H, mais aussi leur cerveau??

Il faut qu'un soignant soit extrêmement prétentieux pour s'imaginer que sans son intervention, le patient est forcément morose, et que lorsqu'il arrive avec sa musique il lui procure forcément le bonheur!. Si cela devait m'arriver, je changerais immédiatement de centre de dialyse!

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39177

Tout d'abord merci pour vos réponses à tous.
Il est évident que nos actions concerneront plus les personnes qui viennent juste d'être greffé ou dans la première année les autres ont tout à nous apprendre
Merci beaucoup misstechik pour tes suggestions elles nous seront très utiles, nous avons commencé à essayer de faire deux documents à l'attention des patients nouvellement greffés. Un sous forme de classeur qui sera validé par le médecin, avec des informations sur la pathologie vulgarisées ( sans le jargon médical pour être simple), des informations sur la pharmacologie ( et grace à toi nous allons rajouter un item sur l"'oubli d'une prise de médicament qu'est ce que je fais ?" ), une partie sur les informations diététiques , une partie sur la vie pratique (comme l'exposition au soleil par exemple) et on va aussi rajouter une partie sur les autosoins (autoexamination peau, examens sanguins). Et le deuxième document, on avait pensé à un dépliant rappelant les trucs essentiels genre mémo
Je ne sais pas ce que vous en pensez ?
Et pour la musique, seuls les patients qui le désiraient y ont participé. Rien d'imposé
Merci pour votre participation.
Vous savez quand on commence ce genre d'études on a tous l'espoir de vouloir changer les choses en bien, de se dire que lorsqu'on se lève le matin c'est pour aider son prochain et l'accompagner dans des moments difficiles pour lui. Après avec les stages et la formation touchant à sa fin, on se rend bien compte que premièrement nous n'aurons pas forcément les moyens de changer réellement les choses et que deuxièmement pas tout le monde a besoin d'aide et que certains préfèrent la discrétion des soignants, mais quand même qu'est ce que ça fait du bien quand vous aidez quelqu'un qui en a besoin et que celui-ci vous remercie en disant que vous lui avez apporté du soutien quand il en avait besoin. Même si une personne sur 10 en a besoin je trouve que ça vaut le coup quand même
C'est ces petits riens qui donnent envie d'avancer ...

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39178

  • Galateee
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  • Néphropathe confirmé
  • Patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
  • Message: 1560
C'est pendant la phase dialyse qu'il faut informer le patient.. Pas une fois qu'il est au pied du mur avec son greffon dans le ventre.. Ce n'est pas en 1h qu'on éduque un patient..

Par ex, annoncer qu'on ne peut plus aller au soleil sinon il s'expose à des risques accrus de cancer à un nouveau greffé qui ne peut plus reculer me semble choquant.
Ne pas dire à un futur greffé qu'il risque de prendre de hautes doses de cortisone va à l'encontre de l'éducation thérapeutique.. J'ai connu un patient qui me demandait pour quelle raison il grossissait.. Une infirmière lui a dis que c'était à cause de la cortisone, le patient a arrêté la cortisone..

Bien sûr, ce n'est qu'un exemple mais bon.. C'est révélateur d'un manque certain de communication thérapeutique.
Le blog d'une patiente (im)patiente. Un poil impertinente !
www.patienteimpatiente.fr

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39180

  • misstechik
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 81
Oui c'est bien d'avoir des informations sur la greffe dès le moment où le patient aura besoin d'un traitement de suppléance.
Mais je pense qu'il faut bien détailler les effets de fréquent à rare... les cancers ne font pas parti des effets secondaires fréquents heureusement ! Parce que moi j'ai déjà entendu des patients sous dialyse qui préféraient la dialyse à la greffe pour éviter ces risques de cancers !!! Il faut bien comparer lorsqu'on parle de greffe à un patient dialysé quel avantage il en obtiendra par rapport à la dialyse en terme d'espérance de vie et de qualité de vie.

Et pour la petite liste je rajouterais aussi quelque chose :
-et si je vomis ou ai des diarrhées dois-je reprendre mon traitement ? (c'est une question qu'on se pose souvent lorsqu'on est greffé et qu'on a une gastro...)

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39182

Merci pour vos réponses qui étayent bien notre recherche alors encore merci !
Là pour l'instant malheureusement nous n'avons accès qu'à un seul service ou les patients viennent juste d'être greffés mais c'est vrai qu'il serait mieux d'accéder dans un service de dialyse pour bien expliquer ce qui se passe avant que l'acte de transplantation soit fait.
Je trouve ce témoignage vis à vis des corticoides très intéressant car il démontre une maladresse de communication (en disant juste c'est à cause de la cortisone car ça montre qu'en premier lieu le patient n'était pas bien informé vis à vis des ces traitements, actions et effets secondaires et dans un second temps qu'il faut bien insister sur les mesures hygiéno-diététiques à prendre sous corticoides comme le régime hyposodée et souvent un régime pauvre en lipides, et de bien expliquer l'importance dans la surveillance du poids comme par exemple ne pas hésiter à parler d'une prise de poids de même 1kg pour voir de suite en fonction de l'alimentation ce qui ne va pas.
D'ailleurs en parlant de corticoide, une externe m'a dit que les médecins étaient de plus en plus réticents à prescrire des corticoides justement à cause des effets secondaires, pourtant j'ai quand même vu pas mal de patients sous corticoides (nous allons voir un néphrologue avant la fin de la semaine normalement je vais essayer de lui demander) donc est ce que vos médecins vous prescrivent des corticoides ?
Et merci misstechik pour avoir compléter ma liste sur les questions que vous vous posez c'est génial car dans ce que vous me dites il y a des choses auxquelles je n'aurai pas pensé d'insister comme les questions qu'on se pose vis à vis des prises/ oublis de traitements et aussi de l'importance de connaitre les valeurs principales pour les bilans sanguins ( comme la crétinine etc...)
Et je suis bien d'accord avec toi Pomme d'Api ce n'est pas en une heure qu'on aura aidé le patient à tout comprendre ou à répondre aux questions qu'il se pose ... Là nous sommes novices c'est notre premier contact avec ce type de démarche et on se rend bien compte de la quantité d'information et de connaissances qu'il faut faire acquérir. Ce qu'on aimerait malgré tout, sans parler d'une éducation entière c'est juste d'avoir un peu aidé les patients avec certaines bases, essayer de leur laisser une trame utile (comme l'idée du classeur et des mémos) et ne pas leur avoir fait perdre leur temps pour rien (on reconnait la patience des patients envers les étudiants et on voit bien que des fois c'est par pure gentillesse qu'ils participent à nos actions)

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 3 mois #39183

  • misstechik
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 81
Pour les corticoïdes j'ai eu de grosses doses au départ, puis avec le temps on les a diminué jusqu'à l'arrêt complet...
Moi mon corps a vraiment souffert avec les corticoïdes : la peau : vergetures ++ peau très fine (on voit toutes mes veines sur les avant bras, la poitrine c'est vraiment très visible) les os (osthéopénie) puis toujours embêté par des soucis d'ezcéma, je me fais des bleus très facilement... bon il faut dire aussi qu'il doit y avoir un facteur génétique car dans ma famille ces problèmes là (hors l'osthéopénie) sont fréquents...

éducation du patient greffé il y a 8 ans, 2 mois #39230

  • jeanlouis
joliecoeur89 écrit:
Bonjour,
Je suis élève infirmière en deuxième année et je fais avec 4 autres étudiants un projet d'éducation pour les patients greffés rénaux; projet qui dans un premier temps se fait sur le papier et qui dans un second temps sera présenté et j'espère appliqué dans un service de néphrologie.
Bien que des tas de de sujets traitent le même thème, j'aurai aimé avoir les avis du côté patient et non du côté soignant c'est à dire qu'attendiez vous des soignants après la greffe ?
En terme d'éducation vous vous sentiez plus concerné par l'éducation vis à vis des traitements anti-rejets ? Par les mesures hygiéno-diététiques ? Autres ?
Nous aimerions beaucoup transmettre notre travail dans un service et c'est pour celà que je fais appel à vous car j'aimerai que notre travail aide des patients sur les points ou ils en ont vraiment besoin.
Je vous remercie d'avance par votre contribution à ce projet


Bonjour, je m'appelle Jean-Louis je suis greffé depuis 2007 la notion la plus importante c'est l'écoute attentive du patient même si il est "grincheux" souvent à cause de la souffrance physique et morale.
En ce qui concerne l'éducation des traitements antirejets à part les prendre régulièrement et se faire examiner régulièrement je ne vois rien d'autre. Pour ma part je n'ai plus qu'un seul antirejet car je ne supportais plus le deuxième... Mais ce qui devait se produire est arrivé--> Apparition des anticorps... Et là commence une autre histoire!
Cordialement, Jean-Louis

Re: éducation du patient greffé il y a 7 ans, 4 mois #40394

  • garcimore
  • Hors ligne
  • Rognon expérimenté
  • Message: 107
De manière courte : ce qu'il faut faire et ce qu'il ne faut pas faire.
De manière développée : les regles hygiénodiététique ( terme un peu vague qui rassemble en réalité un ensemble de mesures très diverses, elle meme disparate selon la maladie inititiale et les traitements )

l'exemple de soleil et immurel par exemple, spécifique a ce médicament, par contre un apport quotidien peu salé pour éviter de majorer l'hypertension et ainsi préserver le greffon, applicable pour tout le monde. Deux exemples parmi beaucoup d'autre.
Dernière édition: il y a 6 ans, 9 mois par garcimore.

Re: éducation du patient greffé il y a 6 ans, 9 mois #41561

  • flotte
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  • Petit rein débutant
  • Message: 10
Bonjour Garcimore et les autres,

Je suis sous Immurel et je viens de lire votre message, Garcimore. Pouvez-vous m'en dire plus ? On m'a prescrit de l'immurel sans me donner de précisions sur les effets indésirables ni sur les associations malheureuses et déconseillées (immurel et soleil, comme vous le suggerez). De manière générale, je ne m'expose pas beaucoup au soleil car je sais que c'est déconseillé mais l'immurel est-il plus réactif au soleil que les autres anti-rejets ?

Florence
Florence Thierry
Denison
florence.thierry@free.fr

Re: éducation du patient greffé il y a 6 ans, 9 mois #41568

  • garcimore
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  • Rognon expérimenté
  • Message: 107
Oui de manière générale il faut etre prudent avec le soleil sous immunosuppresseurs, mais particulierement avec l'immurel. J'ai été traité par plusieurs antirejet, le nephrologue a l'époque avait bien insisté sur la protection solaire avec ce médicaments. Ceci dit a mon avis il suffit de faire comme vous le faites, pas trop d'exposition aux bonnes heures avec de la crème avec le plus haut taux de protection, en renouvellant régulierement.

Amicalement,

Erwan

Re: éducation du patient greffé il y a 6 ans, 9 mois #41571

  • flotte
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  • Petit rein débutant
  • Message: 10
Merci du conseil, Garcimore, je vais faire comme d'habitude

Florence
Florence Thierry
Denison
florence.thierry@free.fr
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