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Sujet
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JOURNEE D’INFORMATION PATIENTS – MALADIE DE BERGER
Une journée d’information sur la maladie de Berger aura lieu le 1er février 2014 à l’Hôpital Femme Mère Enfant à Lyon Bron.
C’est une initaitive des Centre de référence maladies rénales rares et de l’association AIRG-France, qui s’occupe de maladies rénales génétiques.L’objectif de la journée est de faire un point aussi complet que possible sur tous les aspects concernant la maladie (diagnostic, traitements, évolution naturelle, recherche …) tout en laissant une place significative à la participation des patients (questions-réponses et groupes de discussions).
En dehors des aspects techniques, cette journée comportera une vraie dimension humaine en permettant de rapprocher des personnes qui ont des préoccupations communes.
Vous trouverez le programme complet sur le site http://www.airg-france.fr/Pour y participer, il vous suffit de renvoyer le bulletin d’inscription qui figure sur le site.
A très bientôt !
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Réponses
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Journée d’information sur la MALADIE DE BERGER : bon démarrage des inscriptions, à ce jour 34 personnes.
Pour la petite histoire une famille de 4 personnes fera 700 km pour y venir, comme quoi la distance n’est pas toujours un obstacle. Le prix du transport peut aussi être un frein, mais il y a des solutions pour le minimiser : billet Sncf prem’s ou ouigo (s’y prendre à l’avance), covoiturage, déplacement en famille.
Pour ceux qui ne pourront pas se déplacer, on réfléchit à l’idée de pouvoir transmettre les informations de la journée, soit par compte-rendu écrit soit par enregistrement.
Bon week-end à vous.
http://www.airg-france.fr/Bonjour et merci pour l’info
Ça m’intéresse vraiment mais pour cause de distance je ne sais pas si c’est envisageable.
Est ce qu’il y aura un système de visio mis en place?
Ou même par la suite disponible sur YouTube?
J’aimerais vraiment y participerMerci
Bonjour,
Nous réfléchissons à l’idée d’un compte-rendu à l’issue de la journée, mais pour la visioconférence, je pense que ce n’est pas d’actualité en raison d’un budget limité.
Bonne journéeMerci pour votre réponse
Oui la visio à un coût.
Par contre filmer avec un casmescope amateur puis diffusion sur YouTube c’est juste du temps (Et c’est déjà beaucoup)
Merci encore pour votre réponseJournée information MALADIE DE BERGER le 1er février 2014 à LYON BRON.
Voici les sujets que les patients souhaitent voir traité :
Origines de la maladie
Evolution de la maladie
Les traitements
La recherche
Maladie chez l’enfant, vécu, ressenti
La grossesse
Maladie chez l’adulte après 50 ou 60 ans
Greffe rénale, don du rein, greffe multiple, vie après la greffe, récidive
Pathologies secondaires à la maladie, effets secondaires des médicaments
Intérêt des médecines naturelles et d’une alimentation néphroprotectrice
Rapport maladie de Berger et anémie inflammatoire
Maladie de Berger suspectée mais non confirmée
Concilier vie sportive et insuffisance rénale
Absence de suivi des patients par la médecine de ville
Situation de la maladie sur les autres continents, spécificités au Japon2014
Je vous souhaite, ainsi qu’à vos proches, une très belle année 2014 ! La santé , la convivialité, la sérénité et tous les petits bonheurs que la vie sait nous proposer.
Et aussi beaucoup de courage dans votre lutte contre la maladie.
Il est bon de savoir que de nombreux chercheurs travaillent et progressent dans la connaissance de la maladie, de ses mécanismes et des moyens à mettre en oeuvre pour ralentir ou contenir ses effets.
Profitez bien de votre réveillon en famille ou entre amis !Association AIRG-France.
Créée en 1988, l’AIRG-France est “reconnue d’utilité publique” depuis 2007. Elle agit dans le domaine des maladies rénales génétiques : PKD, PKR, Syndrome d’Alport, Cystinose, SHUa, Oxalose … Maladie de Berger. Ses missions sont au nombre de 3 : INFORMER sur tous les sujets touchant aux maladies rénales génétiques, AIDER les patients, SOUTENIR la recherche.En ce qui concerne la Maladie de Berger, l’AIRG-France a publié en avril 2009 un LIVRET SCIENTIFIQUE destiné aux patients et aux familles atteints par cette pathologie.
Le 1er février 2014, elle organise une JOURNEE D’INFORMATION pour les patients, en relation avec les Centres de référence des maladies rénales rares. Celle-ci se tiendra à l’Hôpital Femme Mère Enfant à LYON BRON. Inscription gratuite mais obligatoire sur site AIRG-France.
http://www.airg-france.fr/archives/5756Journée d’information MALADIE DE BERGER le 1er février 2014 à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon Bron.
Nous arrivons dans la dernière ligne droite. 95 inscrits à ce jour, il reste une vingtaine de places. Clôture des inscriptions le 25 janvier.c’est des journées surement trés interessante mais malheureusement puisque je suis en algerie le deplacement est impossible …..
j’ai un taux de creatinine de 80% es-ce je suis en phase de dialyse ou il y a remède ?
je tiens a remercie tous le monde ;
mon taux de creatinine sanguine est maintenant de 82.09 mg/l avec une urée de 1.65 g/l es-ce-que je suis en face critique ou non ?82 mg/l est ton taux de créatinine donc çà fait du 726 µmol/l
Le seul taux de créatinémie n’est pas à prendre SEUL…..tout est fonction de ton organisme qui peut tolérer plus ou moins bien. Comment vous sentez-vous actuellement physiquement et psychiquement parlant. La est LA question.
Il faut voir l’ensemble des résultats d’examen et faire confiance à votre néphro.
JPRJOURNEE D’INFORMATION PATIENTS – MALADIE DE BERGER
Une journée d’information sur la maladie de Berger aura lieu le 1er février 2014 à l’Hôpital Femme Mère Enfant à Lyon Bron.alors? comment s’est passé cette journée? les vidéos seront elles en ligne assez rapidement?
on veux tout savoir!!!Sur Nantes le weekend dernier nous avons eu une journée d’information d’organisée… beaucoup de participant et très intéressant. C’était filmé aussi mais je ne sais pas si ce sera mis en ligne.
Bonjour à tous,
j’ai participé à la journée d’information à Lyon sur la maladie de Berger du 01 févrirer dernier.
Etant moi-même atteinte de cette maladie, j’ai apprécié de me retrouver et de pouvoir échanger avec des patients également atteints.
On peut se rendre compte que, malgré nos parcours divers, nous partageons les mêmes questions, les mêmes doutes, les mêmes peurs. Rien que ça, c’est déjà beaucoup.
Il y a aussi eu des échanges très appréciables avec les médecins présents et des présentations qui nous permettent d’appréhender la maladie plus “objectivement” et de rationaliser toutes les informations que l’on peut trouver sur le net.
Par contre, moi qui ne suis “qu”au début du chemin” (j’ai 32 ans et on m’a diagnostiqué la maladie de berger il y a 6 mois. La dégradation a été rapide (j’étais à plus de 3g/l de protéines), mon taux de créat est pour le moment stable à 145µmol/l et les protéines sont redescendus <0.25g/l), le parcours de certains patients m'ont fait peur (dialyse, greffe, récidive après la greffe). J'ai toujours l'espoir de ne pas arriver à ce degré d'IRC...bien que l'épee de Damoclès est et sera toujours présente...Pour résumer, une journée très enrichissante et très bien organisée.
Encore merci à l'AIR-G d'avoir rendu cela possible !Titcracotte
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