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Sujet
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JOURNEE D’INFORMATION PATIENTS – MALADIE DE BERGER
Une journée d’information sur la maladie de Berger aura lieu le 1er février 2014 à l’Hôpital Femme Mère Enfant à Lyon Bron.
C’est une initaitive des Centre de référence maladies rénales rares et de l’association AIRG-France, qui s’occupe de maladies rénales génétiques.L’objectif de la journée est de faire un point aussi complet que possible sur tous les aspects concernant la maladie (diagnostic, traitements, évolution naturelle, recherche …) tout en laissant une place significative à la participation des patients (questions-réponses et groupes de discussions).
En dehors des aspects techniques, cette journée comportera une vraie dimension humaine en permettant de rapprocher des personnes qui ont des préoccupations communes.
Vous trouverez le programme complet sur le site http://www.airg-france.fr/Pour y participer, il vous suffit de renvoyer le bulletin d’inscription qui figure sur le site.
A très bientôt !
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Réponses
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Titcracotte…..veut dire qu’il sera obligé d’être dialysé…peut-être greffé. Voila le sens de son propos. Il n’a pas tord. Tôt ou tard……il devra s’y résoudre. Voila [Vurtuel] son épée de Damoclés !
JPRJuste 2 précisions :
1) je suis une fille 😉
2) l’épée de damoclès dont je parle est lié à la grande variabilité du pronostic dans la maladie de Berger. Je sais que mon IRC peut soit rester stable (dans le meilleur des cas) soit continuer à se dégrader.
On peut faire en sorte que les facteurs de risque soit contrôlés mais aujourd’hui il n’existe aucun moyen de véritablement prédire cette évolution. C’est cette incertitude avec laquelle il faut apprendre à vivre…Bonne journée à tous
D’accord mais des incertitudes il y en a partout.
-santé (même en étant bien portant)
-boulot
-accident
…C’est vrai, tu as raison. Je pense que je n’ai pas encore réussi à prendre suffisamment de recul par rapport à la maladie.
D’autant plus qu’avec mon mari nous envisageons un projet de grossesse et que nous nous posons beaucoup de questions sur l’impact de la grossesse sur l’IRC et inversement.
Une incertitude de plus B)Bonjour Titcracote
sympa ton pseudo…. 🙂
je suis tout a fait d’accord avec toi, la maladie de berger est vraiment une épée de Damoclès… il y a eu une vie avant, et il y a une “vie” après…
perdre un emploie, on peux en retrouver un autre, casser sa voiture, et bien on en change mais la santé quand on sais que c’est inéluctable et en plus avec tellement toutes les incertitudes que tu mentionnes!!!… Tu fais bien de parler d’épée au dessus de la tête. moi c’est comme cela que je vie ma maladie. J’hurle de tout mon être de retrouver ma vie d’avant mais elle est derrière; je me révolte de cet état de santé alors que je n’ai jamais fait véritablement d’excès.
D’ailleurs cet épée entraine parfois a la dépression.
Oui c’est difficile a vivre. oui on réagit tous différemment devant cette p….n de maladie et oui il faut accepter que l’on parle de manière différente de SA maladie… mais sans hésiter, je perlerais comme tu le fais ptitcracotte…merci pour le compte rendu que tu as fais de la journée… trop loin pour moi mais j’aurais vraiment voulu y assister.
Le parcourt et le témoignage de certaines personnes, suite a la journée a laquelle j’ai participée sur Nantes il y une semaine et demi, n’a pas été non plus pour me rassurer… Au départ, ils disent que tout vas bien mais quand on “gratte” un peux, on se rend bien compte que ce n’est pas si simple que cela… (fatigue, incapacité a travailler correctement…) bref je sais que mon “meilleur” est derrière moi…..Bah, comme n’importe quelle autre maladie qui amène à l’IRC, faut toujours se dire qu’il y a moyen d’en sortir. Dyalise et /ou greffe permettent sinon de guérir, du moins de revenir à une vie à peu près normale, et surtout d’éviter d’y rester, ce qui n’est pas le cas de toutes les maladies… 😉
Bah, comme n’importe quelle autre maladie qui amène à l’IRC, faut toujours se dire qu’il y a moyen d’en sortir. Dyalise et /ou greffe permettent sinon de guérir, du moins de revenir à une vie à peu près normale, et surtout d’éviter d’y rester, ce qui n’est pas le cas de toutes les maladies… 😉
C’est ce que je veux dire.
L’épée de Damoclès c’est plutôt les gens en attente de greffe pulmonaire à mon gout.
Titcracotte
Bonjour, Votre pseudo est vraiment très originalC’est vrai que la maladie de Berger et ses conséquences, ce n’est pas le sujet lieu commun de toutes les conversations. Je comprends votre situation face à ce diagnostic et je vous souhaite de tout cœur que votre stabilité dans les chiffres perdurent longtemps et vos questions et doutes et votre ressenti sont tout à fait légitime
Les diagnostics sont assez brutaux, peu communs et demandent une appropriation d’un langage technique, de traitement et de variation dans son quotidien et dans ses projets. L’estampille suivi longue durée fait qu’on doit l’intégrer dans notre vie sociale, personnelle, professionnelle et que oui dans un premier temps parler d’épée de Damoclès n’est pas un gros mot et que l’on n’a pas forcément conscience des solutions qui existent et comment elles vont s’imbriquer dans les projets à venir et comment on va personnellement se sentir. Vous l’avez dit, il faut un temps de distance mais c’est tout à fait normal tous ces ressentis, ces rejets, ces question. Et je dirai une chose à cette hase pensez à vous, votre mari, vos proches.
Il faut tout de même faire un distinguo entre 20,30,10 ans dans cette pathologie,le fait que l’on a été capable de prendre du recul, de ne pas se laisser envahir par la maladie, de se dire autour d’un questionnaire “eh bien j’ai eu du pot, j’ai pas eu cela, ou cela” de vivre sa vie et quelqu’un qui vient de l’apprendre depuis six mois seulement.
Bon courage TitcracotteBonsoir,
je suis inquiète car mon garçon de 12 ans perd quelques goutes de sang en fin de miction j’ai consulte déjà 2 fois mais le médecin me parle de vaisseaux sanguin qui pettes car il pousse trop fort avant quand il va a la selle.
pouvez vous me donner des conseils?Bonjour bedard,
Un conseil : consulter un médecin, pas internet ! Je ne vois qu’une recherche internet pour faire un lien entre “gouttes de sang en fin de miction” et “Maladie de Berger” !
Si vous doutez de l’avis du premier médecin vous pouvez tout à fait en consulter un autre.
bedard
laissez votre gamin de 12 ans tranquille!!
çà arrive souvent d’avoir du sang dans les selles (hémorroïdes),parce que le gamin pousse fort ou alors quelques gouttes dans les urines (petits vaisseaux qui claquent dans la vessie)-sans qu’on en soit au stade irc!
votre médecin a raison laissez le tranquille!,si vous continuez à aller voir plein de toubibs,forcément,il va avoir quelque chose! et puis à 12 ans pauvre gamin il a surement autre chose à faire que d’aller voir des toubibs parce que ses parents sont hypocondriaques!
de toute façon s’il est “programmé” pour avoir la maladie de berger,il la développera et vous pourrez pas l’arreter,s’il n’a rien,que de temps perdu et de “souffrances” endurées par votre gamin auprés des médecins!(je suis malade,papa et maman disent que je suis malade,je suis pas comme les autres,où est votre role rassurant de parents!!!!)c’est ou qu’il faut se désabonner vous servez a rien a part envoyer Petre une maman inquiète.
d’une je n’est vu qu’1 urologue et mon garçon angoisse et c’est lui qui a voulu consulté alors tes réflexions tu te les gardes[Bedard], votre dernier post n’est pas adapté car la réponse à votre question par ERIC est pleine de bon sens. Une maman inquiète, votre fils aussi….alors il faut allez voir votre généralise qui conseillera ou non de poursuivre les examens ou pas auprès d’un spécialiste.
Dans tous les cas, il faut en parler entre-vous (membres de votre famille) et votre médecin traitant. Tant qu’il n’y a pas d’auscultation, personne ne pourra vous donner des conseils par internet. Perso, je m’en garderai bien.
Bon courage….et la colère est mauvaise conseillère.
JPR
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