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Sujet
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JOURNEE D’INFORMATION PATIENTS – MALADIE DE BERGER
Une journée d’information sur la maladie de Berger aura lieu le 1er février 2014 à l’Hôpital Femme Mère Enfant à Lyon Bron.
C’est une initaitive des Centre de référence maladies rénales rares et de l’association AIRG-France, qui s’occupe de maladies rénales génétiques.L’objectif de la journée est de faire un point aussi complet que possible sur tous les aspects concernant la maladie (diagnostic, traitements, évolution naturelle, recherche …) tout en laissant une place significative à la participation des patients (questions-réponses et groupes de discussions).
En dehors des aspects techniques, cette journée comportera une vraie dimension humaine en permettant de rapprocher des personnes qui ont des préoccupations communes.
Vous trouverez le programme complet sur le site http://www.airg-france.fr/Pour y participer, il vous suffit de renvoyer le bulletin d’inscription qui figure sur le site.
A très bientôt !
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Réponses
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LIVRETS SCIENTIFIQUES.
L’AIRG-France diffuse une série de 7 livrets scientifiques, spécialement conçus comme une aide aux patients et aux parents d’enfants touchés par une maladie rénale génétique. Ils ont été élaborés par des médecins reconnus comme les meilleurs dans leur spécialité.
Ces livrets sont à commander sur le site de l’AIRG-France, au prix de 5 € + port pour les non-adhérents, en version papier, et gratuits pour les adhérents.
Parmi ceux-ci figure bien sûr celui sur la MALADIE DE BERGER.9 vidéos sur la Maladie de Berger (Néphropathie à IgA)
Le 1er février 2014 s’est tenue à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon Bron une Journée d’Information sur la Maladie de Berger, organisée par les Centres de références des maladies rénales rares et par l’AIRG-France . Les meilleurs spécialistes étaient présents, ils ont fait le point sur les principaux sujets touchant à la maladie.
Les 9 vidéos sont à voir sur le site de l’AIRG-France :
http://www.airg-france.fr/archives/7133
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