Comment améliorer la situation ?
Au-delà du constat de l’impact de la perte d’emploi sur la qualité de vie, cette double enquête est donc un appel : oui, il faut permettre aux personnes dialysées et greffées de travailler.
Bien évidemment, toutes ne le pourront pas, mais nombreuses sont celles qui souhaiteraient et pourraient conserver leur emploi ou en retrouver un, si l’activité professionnelle devenait un élément constitutif de la qualité de la prise en charge.
Nous portons donc trois propositions.
- Tout d’abord, améliorer l’accès à la greffe, tant il est évident que celle-ci est préférable à la dialyse, notamment en termes d’impacts sur la qualité de vie et l’activité professionnelle.
- Ensuite, faire du maintien dans l’emploi une priorité du soin, en dialyse notamment, en mobilisant les professionnels de santé et les structures de soins, en garantissant un accompagnement social dédié, en favorisant l’autonomie, en proposant des horaires et des formats de séances adaptés, en ajoutant de la souplesse…
- Enfin, assurer une meilleure sensibilisation et coordination des différents acteurs : professionnels de santé, entreprises, médecine du travail, MDPH, Pôle emploi, etc.
Par exemple, il existe un dispositif spécifique de l’Assurance Maladie, l’indemnité compensatrice de perte de salaire, destiné à concilier dialyse et activité professionnelle. Malheureusement, il reste très méconnu et sa mise en place et son accès varient fortement d’un département à l’autre…