Le témoignage de Delphine

Pouvez-vous nous parler de votre maladie ? Son évolution ?

J’ai 37 ans et je suis dialysée depuis que j’ai 17 ans. J’ai subi deux greffes très chaotiques tout au long de ma maladie.
La première à 17 ans et demi en pédiatrie, à Montpellier. Ça a été une greffe extrêmement compliquée qui a duré 6 mois, tout au long desquels j’ai été hospitalisée. Après de multiples complications, on a fini par tout arrêter et je me suis fait retirer le greffon. Je suis alors revenue en dialyse.
Je ne voulais pas me faire re-greffer de suite après la 1ère car j’avais peur des complications qui pourraient survenir. La 2ème greffe a eu lieu 10 ans après : elle a tenu 3 ans. 3 ans de répit où j’ai pu voyager dans divers pays où je rêvais d’aller comme les Etats-Unis, m’engager dans une association d’insuffisants rénaux, la FNAIR et la FNAIR Paris/IDF et y prendre des responsabilités.
Toutes ces choses, je n’aurais jamais pu les faire pendant la dialyse, ou alors ça aurait été bien plus compliqué. Pour voyager hors de l’Europe par exemple, lorsqu’on est dialysé, on se retrouve face à des freins importants : il faut payer et organiser soi-même ses dialyses qui sont souvent remboursées à un taux inférieur au prix réellement payé.
Aujourd’hui j’ai repris les dialyses depuis fin 2008 et je dialyse 3 par semaine les lundis, mercredis et vendredis après-midis tout en travaillant à 80 %.