“Il faut améliorer les traitements antirejet” : le dernier combat d’Amy Silverstein

Amy Silverstein est décédée le 5 mai 2023, à l’âge de 59 ans. Cette avocate américaine a été greffée du coeur à deux reprises, en 1988, à 25 ans, puis à nouveau en 2014, à 50 ans. Sa longue histoire de greffe l’a conduite à publier deux livres et à s’engager fortement en tant que patiente.

Durant les semaines qui ont précédé sa mort, elle s’est exprimée publiquement à plusieurs reprises, pour demander une amélioration des traitements antirejet, à l’origine du cancer qui lui a coûté la vie. 

Son plaidoyer a eu une grande visibilité aux Etats-Unis. Il nous a semblé important de le relayer en langue française, notamment via la vidéo sous-titrée de son intervention sur la chaîne CBS News ci-dessus, et une traduction de la tribune qu’elle a publiée dans le New York Times.

La greffe cardiaque permet de rester en vie. La greffe rénale aussi, et elle améliore considérablement l’espérance et la qualité de vie par rapport à l’alternative qu’est la dialyse. 

Les traitements antirejets, analogues quel que soit l’organe greffé, ont très peu évolué depuis ces quatre dernières décennies.
Ces médicaments très – et parfois excessivement – puissants permettent d’éviter le rejet du greffon. Mais leurs effets indésirables sont nombreux : toxicité rénale, effet diabétogène, conséquences rénales graves des troubles digestifs, rejet par mauvaise adhésion au traitement du fait de sa pénibilité, infections, cancers, maladies cardiovasculaires prématurées, etc. La fragilité immunitaire des patients greffés d’organes a été à l’origine de leur grande et persistante vulnérabilité face au Covid, et des sur-risques majeurs de mortalité et de séquelles qu’ils encourent. 

Le poids des échecs de greffes et des décès prématurés liés à la lourdeur des traitements antirejet et à leurs effets néfastes directs ou indirects est considérable. 

C’est un sujet dont on parle peu, sans doute en partie en raison du “paradoxe de la gratitude” qu’évoque Amy Silverstein. Les injonctions à percevoir la greffe comme un miracle et un privilège incitent patients et médecins à “se contenter de ce qu’ils ont” et constituent un frein très fort à la recherche d’approches thérapeutiques nouvelles.

Cette prise de conscience est indispensable pour dépasser ce statut quo et s’engager résolument, y compris au plan financier, dans le développement de traitements innovants, visant à améliorer l’espérance et la qualité de vie des patients transplantés d’organes.

Merci à Amy Silverstein d’avoir consacré l’énergie des derniers jours de sa vie à mettre en lumière ce message essentiel.

➡️ Voir la tribune du New York Times en anglais
➡️ Voir la tribune du New York Times en français