A propos des EGR

Pendant 18 mois, de janvier 2012 à juin 2013, tous les acteurs concernés par les maladies rénales se sont investis dans les Etats Généraux du rein, à l’initiative de Renaloo. 

Près de 9000 patients ayant répondu à la grande enquête

30 cahiers de propositions

11 tables rondes, 440 participants, 49 départements, 75 villes ou communes

Une mobilisation sans précédent, qui a conduit à des mesures concrètes, destinées à améliorer les pratiques et le quotidien des malades.

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Un peu d’histoire…

A l’époque du royaume de France, on appelait Etats Généraux les assemblées exceptionnelles convoquées par le Roi de France pour évaluer l’état du royaume ou traiter d’une crise politique et prendre alors les décisions qui s’imposaient.

Ne débouchant plus sur une Révolution avec un grand R, les Etats Généraux d’aujourd’hui demeurent un support privilégié de réflexion et de concertation.

Leur méthodologie permet d’impliquer, de réunir et de créer des ponts entre toutes les parties prenantes d’une thématique, en vue de les fédérer au service du bien commun.

Dans le domaine de la santé, différents Etats Généraux ont permis ou accompagné des évolutions sociétales majeures : les Etats Généraux des malades du cancer, les Etats Généraux de la Sécurité Sociale, les Etats Généraux de la bioéthique…

Les constats préoccupants de 2012 :
La prise en charge et l’accompagnement des personnes concernées par l’insuffisance rénale peut et doit être améliorée.

• Il s’agit d’une pathologie méconnue aux conséquences lourdes : moins médiatisée que le cancer ou le VIH, elle entraine pourtant une mortalité importante et dégrade considérablement la qualité de la vie de ceux qu’elle frappe.
• 3 millions de français environ sont concernés par une maladie rénale. Un très grand nombre d’entre eux l’ignore. La preuve : un tiers des patients qui débute la dialyse est traité en urgence, faute de diagnostic antérieur. Or on sait qu’une prise en charge médicale précoce permet souvent de ralentir, voire de stopper la destruction progressive des reins.
• Un peu plus de 70 000 patients (données 2011), parvenus au stade terminal de leur insuffisance rénale, vivent actuellement grâce à un « traitement de suppléance » : transplantation ou dialyse.
• Le coût de leur prise en charge est considérable : 4 Mds d’euros par an, plus de 80% de cette somme étant consacrée à la dialyse qui concerne environ 55% des patients.
• Ces traitements sont très lourds et ont un impact majeur dans tous les domaines de la vie des malades et de leurs proches, sur leur quotidien, la vie de famille, la capacité d’étudier, d’accéder ou de se maintenir dans l’emploi, de faire des projets… Ces difficultés restent très insuffisamment prises en compte, ainsi que le coût social et humain qui leur est associé.
• Le traitement de l’insuffisance rénale terminale (IRCT) se caractérise également en France par de fortes disparités régionales au niveau de la prise en charge, de l’accès aux soins, de l’accès à la greffe ou à la dialyse, ou à certaines modalités de dialyse plutôt qu’à d’autres. Ces disparités sont imputables à des causes complexes, mais se traduisent pour les patients par une inégalité d’accès au traitement optimal, le mieux adapté à leur pathologie ainsi que par des pertes de chances.
• On retrouve également une telle hétérogénéité au plan international (données 2011), parmi les pays médicalement développés. Par exemple, en France, seuls 45% des patients sont transplantés, contre 50% en Autriche, 57% aux Pays Bas ou 70% en Norvège…

Les objectifs des Etats Généraux du Rein

Les EGR ont constitué une démarche novatrice et inédite : ils sont partis de « la base », ont été portés par les patients, mais ont fédèré toutes les parties prenantes.

L’objectif : présenter aux pouvoirs publics un état des lieux et des propositions consensuelles, destinées à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients et de leurs proches.

Les parties prenantes

L’ensemble des acteurs impliqués dans l’insuffisance rénale se sont engagés dans la démarche des EGR : professionnels de santé de toutes catégories, sociétés savantes et associations professionnelles, intervenants de l’environnement du soin, institutions (ministères, agences sanitaires…), fédérations hospitalières, experts en santé publique et économie de la santé, industriels et, bien entendu, les patients, leurs proches et leurs associations.

• Les associations de patients : Renaloo, FNAIR, Association Française des diabétiques, Trans-forme, LRS, AIRG-France, PKD France

• Les Sociétés savantes et organisations professionnelles : Société de néphrologie, Société de néphrologie pédiatrique, Société francophone de dialyse, Société Francophone de transplantation, Association française d’urologie, Société Française d’Anesthésie et de Réanimation, Société de réanimation de langue française, Société française de Santé Publique, Club des jeunes néphrologues, Fondation du Rein, ANTEL, AFIDTN, ANILAD, UTIP, Réseau National des Psychologues en Néphrologie, Association des Assistants Sociaux de Néphrologie, Syndicat des Néphrologues Libéraux, Syndicat National des Internes de Néphrologie, Chaire santé Sciences Po, Comité d’Education Sanitaire et Sociale de la Pharmacie Française (Cespharm), Mutualité Française, MGEN
• Les organismes de recherche : Aviesan

• Les fédérations hospitalières : FEHAP, FHF, FHP

• Les institutions : Agence de la biomédecine, Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, CNAMTS, DGOS, Haut Conseil de Santé Publique, Haute Autorité de Santé

Le comité de pilotage des Etats Généraux du Rein

Il a été en charge de la méthodologie, de l’organisation des actions et du respect du bon déroulement du projet.
Assurant également le lien avec les intervenants, il a été le garant de la restitution des objectifs initiaux. Sa composition était la suivante :

• Claude Allary, Secrétaire général de Renaloo, consultant en stratégie santé
• Dr François Babinet, néphrologue
• Pr Lionel Badet, urologue
• Pr Christian Baudelot, Vice-Président de Renaloo, sociologue
• Jacques N. Biot, consultant en stratégie santé
• Yvanie Caillé, Directrice générale de Renaloo
• Hélène Cardin, journaliste
• Alice Casagrande, déléguée nationale à la bientraitance, Croix Rouge, philosophe
• Alain Coulomb, ancien directeur de la HAS
• Dr Christophe Goupy, néphrologue
• François Grimonprez, directeur de la Qualité et de l’Efficience, ARS Pays de Loire
• Pr Christian Hiesse, néphrologue
• Pr Maryvonne Hourmant, néphrologue
• Dr Christian Jacquelinet, Agence de la biomédecine
• Pr Michèle Kessler, néphrologue
• Marianne Le Tallec, IDE en dialyse
• Dr Esméralda Luciolli, médecin de santé publique
• Sylvie Mercier, Présidente de Renaloo, médecin
• Pr Claire Pouteil Noble, néphrologue
• Guy Sabatier, Président FNAIR Paris
• Dr Alain Tenaillon, réanimateur, ancien directeur du pôle Greffe de l’Agence de la biomédecine
• Dr Malik Touam, néphrologue
• Dr Philippe Tuppin, médecin de santé publique

Le comité Scientifique des Etats Généraux du Rein

Le comité scientifique a apporté son soutien institutionnel au projet, sa contribution à la mobilisation de toutes les parties prenantes et sa caution morale et scientifique aux travaux.

Il a validé la méthodologie, le recrutement des participants aux différentes tables rondes et les synthèses des travaux.

Il a rassemblé des représentants de chaque catégorie d’acteurs concernés par les pathologies rénales :

• Pr Jean-Pierre Grünfeld – Président
• Yvanie Caillé – secrétaire générale

Les patients et de leurs associations

• Renaloo : Sylvie Mercier, Claude Allary
• FNAIR : Régis Volle, Jean-Pierre Lacroix
• LRS : Michel Raoult, Pr Francis Didelot
• AIRG-France : Daniel Renault, Catherine Mazé
• Trans-forme : Olivier Coustère, Anne Graftiaux
• Association française des diabétiques : Pr Patrick Vexiau, Gérard Raymond
• PKD France : Corinne Lagrafeuil, Olga Baudelot

Les organismes de recherche

• Aviesan : Pr Pierre Ronco, Pr Renato Monteiro

Les institutions / agences sanitaires

• Agence de la biomédecine : Dr Marie Thuong
• CNAMTS : Dr Marie-Hélène Rodde-Dunet
• CNSA : Dr Juliette Bloch
• DGOS : Dr Lydia Valdès
• HAS : Thomas Le Ludec
• HCSP : Dr Bernadette Sadger

Les sociétés savantes et autres organisations professionnelles

• Société de néphrologie : Pr Maurice Laville, Dr Walid Arkouche
• Société de néphrologie pédiatrique : Dr Christine Piétrement, Pr Georges Deschênes
• Société francophone de dialyse : Pr Thierry Hannedouche, Dr Bruno Coevoet
• Société de transplantation : Pr Denis Glotz, Pr Benoit Barrou
• Société française de Santé Publique : Dr Esmeralda Luciolli
• Association française d’urologie : Pr François Kleinclauss, Dr Marc-Olivier Timsit
• Société de Réanimation de langue française : Pr René Robert
• Société française d’Anesthésie et de Réanimation : Pr Laurent Jacob, Dr Matthieu Legrand
• Club des jeunes néphrologues / Syndicat National des Internes de Néphrologie : Dr Jean-Philippe Bertocchio
• AFIDTN : Anne-Marie Cadart, Catherine Fournier
• Chaire Santé Sciences Po : Dr François Bourdillon
• Fondation du Rein : Pr Michel Godin, Dr Brigitte Lantz
• ANTEL : Dr Pierre Simon
• ASNEP : Josiane Maurat, Anne Gosteau
• Réseau National des psychologues en Néphrologie : Nathalie Draskic, Hélène Riazuelo
• Comité d’Education Sanitaire et Sociale de la Pharmacie Française (Cespharm) : Pr Claude Dreux, Fabienne Blanchet
• UTIP : Thierry Barthelmé, Marina Jamet
• MGEN : Dr Astrid Barthélémy
• Mutualité Française : Dr Annabel Dunbavand

Les personnalités qualifiées

• Pr Christian Baudelot
• Pr Serge Briançon
• Dr Jacques Chanliau
• Pr Isabelle Durand-Zaleski
• Pr Christophe Legendre
• Dr Jean-Paul Ortiz
• Pr Jean-Philippe Ryckelynck
• Dr Bénédicte Stengel

Les fédérations hospitalières

• FHP : Dr Gilles Schutz, Sophie Bordier
• FHF : Dr Christine Bara, René Caillet
• FEHAP : Dr Agnès Caillette Baudouin, Stéphanie Rousval

Le rapporteur des EGR était Alain Coulomb, ancien Directeur général de la Haute Autorité de Santé.

Le dossier de présentation des EGR => Télécharger le dossier de présentation des EGR

Le programme des EGR

Les EGR se sont articulés autour de cinq grandes étapes :

• Les cahiers de propositions (février à mai 2012) : toutes les parties prenantes sont sollicitées pour contribuer aux EGR en transmettant leurs constats et des propositions d’amélioration.

• La grande enquête des Etats Généraux du rein (mai à décembre 2012) : une plateforme web et une enquête de terrain, instruments de mobilisation des personnes les plus directement concernés, pour que celles et ceux qui le souhaitent puissent s’exprimer et être entendus

• Le séminaire de restitution des cahiers de propositions (15 juin 2012) : Les parties prenantes se réunissent pour débattre des contenus des cahiers et arrêter une liste de thématiques essentielles.
• Les tables rondes du Rein (septembre 2012 à avril 2013) : une série de tables rondes d’une journée, à raison de deux par mois environ, pour traiter le plus complètement possible chacune des thématiques.
• Le colloque de restitution des EGR (juin 2013), à l’occasion duquel sera présenté le rapport des EGR

Les partenaires des EGR

De nombreux organismes et industriels ont choisi de soutenir les EGR.

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