Quels médicaments prennent les patients greffés du rein en France ? Les réponses de l’assurance maladie

Une étude publiée en mai 2018 dans la revue Nephrology Dialysis Transplantation, réalisée à partir des données de remboursement de l'assurance maladie, donne des informations intéressantes sur les traitements médicamenteux pris par les 1876 patients relevant du régime général et ayant reçu une première greffe de rein durant l’année 2013. Pour les traitements antirejets, deux […]Lire la suite

Que sont devenues les personnes greffées du rein en France en 2013 ? Les réponses des données de l’assurance maladie

Les données de remboursement des soins de l’assurance maladie (SNIIRAM) comportent beaucoup d’informations, notamment sur les parcours des patients. Une étude publiée en mai 2018 dans la revue Nephrology Dialysis Transplantation, réalisée à partir de ces données, s’est intéressée au devenir sur deux ans des 1876 patients relevant du régime général de la sécu et […]Lire la suite

Jean-Baptiste, 34 ans, malade depuis l’âge de 3 mois, battant !

Bonjour à toutes et à tous , Je m’appelle Jean-Baptiste, j’ai 34 ans, je suis a Sélestat en Alsace, décorateur de ballons et sportif solidaire. Je suis atteint d’une maladie rénale appelée SHU (Syndrome Hémolytique et Urémique), depuis l’âge de 3 mois. Première dialyse de 3 mois a 1 ans avec la dialyse péritonéale, puis […]Lire la suite

Témoignage : Mal soignés, mal suivis, mal accompagnés, les dérives d’une autodialyse…

Un nouveau témoignage à découvrir sur Renaloo : Mal soignés, mal suivis, mal accompagnés, les dérives d’une autodialyse… “Dialysé depuis quelques mois, je voudrais témoigner de certaines choses qui me laissent rêveur. Je ne vais pas parler des personnels soignants, infirmiers et infirmières qui travaillent dans le Centre d’autodialyse que je fréquente, car ils sont dans […]Lire la suite

Loi de bioéthique : le rapport des états généraux est en ligne, la greffe est au programme…

Le rapport des états généraux de la bioéthique vient d'être publié par le comité consultatif national d'éthique (CCNE). Il fait le bilan de cette démarche de consultation, qui s'est terminée fin avril.   Le rapport explicite en particulier les différents sujets qui ont émergé. De manière rassurante, les différentes propositions de Renaloo en matière de greffe, […]Lire la suite

Mal soignés, mal suivis, mal accompagnés : les dérives d’une autodialyse…

Dialysé depuis quelques mois, je voudrais témoigner de certaines choses qui me laissent rêveur. Je ne vais pas parler des personnels soignants, infirmiers et infirmières qui travaillent dans le Centre d'autodialyse que je fréquente, car ils sont dans l'ensemble très compétents. Ce qui me choque, c'est l'absence de suivi médical, et les conditions déplorables pour […]Lire la suite

La dialyse considérée dans la revue Nature comme le traitement entraînant la pire dégradation de la qualité de vie, bien au-delà de la mucoviscidose ou du cancer

Un article paru dans la prestigieuse revue Nature en mars 2018 compare l'impact sur la qualité de vie de la drépanocytose avec plusieurs autres pathologies.  Le résultat, présenté sur le graphique suivant, est particulièrement clair : les patients dialysés sont ceux dont la qualité de vie est la plus dégradée, bien au-delà de celle des […]Lire la suite

Rapport REIN 2016 : la dialyse longue ou fréquente, réservée à un tout petit nombre de patients…

Certaines modalités d'hémodialyse "non conventionnelle", avec des durées de séances plus longues ou plus fréquentes, sont susceptibles d’améliorer non seulement la qualité de vie, mais aussi la qualité et l'efficacité du traitement.  Malgré leur intérêt démontré, dont les rares patients qui ont la chance d'en bénéficier témoignent avec force, elles restent peu proposées et peu accessibles : L’Lire la suite