Les soins de support sont définis comme “l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitement”(1). Ils font aujourd’hui partie intégrante de ce qui est attendu d’une prise en charge de qualité.   Ils comportent notamment la prise en charge de la douleur, les soins palliatifs, […]Lire la suite

Café Donneurs : tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur la greffe rénale de donneur vivant sans jamais oser le demander ! Vous, ou un.e de vos proches, est en attente de greffe ? Vous vous interrogez sur le don d'un rein à un.e proche ? Vous hésitez à recevoir le rein qu'un.e […]Lire la suite

Comme chaque année, le rapport REIN 2016 consacre un chapitre à la mortalité et à la survie des patients dialysés et greffés.  Il propose notamment des statistiques d'espérance de vie. La plupart des patients arrivant jeunes au stade de remplacement rénal connaîtront tour à tour des période de greffe et de dialyse, tout au long […]Lire la suite

Plaidoyer pour un accompagnement à leur hauteur ! Tout récemment, Renaloo a été alerté par deux personnes qui viennent de donner un rein à un proche dans un hôpital parisien. Dans les deux cas, l’opération s’est parfaitement passée et le greffon fonctionne normalement. Mais les donneurs expriment une grande insatisfaction quant à l’absence d’accompagnement et […]Lire la suite

Depuis plusieurs années, Renaloo demandait à l'Agence de la biomédecine qu'une version du rapport issu du registre REIN soit réalisée spécifiquement à destination des patients. Cette demande a finalement été entendue et a donné lieu à la mise en place courant 2017 d'un groupe de travail réunissant plusieurs associations, afin de définir les contenus de […]Lire la suite

La dialyse est un traitement lourd, qui a un impact majeur sur la vie des personnes. Certaines techniques, en favorisant l’autonomie des personnes, peuvent cependant contribuer à améliorer leur qualité de vie, à favoriser leur maintien dans l’emploi et dans la vie sociale, voire parfois même à une meilleure efficacité de la dialyse (voir par exemple l’hémodialyse longue ou […]Lire la suite

Les Etats Généraux du Rein ont mis en évidence de grandes inégalités régionales dans l'accès à la liste d'attente de greffe. Cinq ans après, elles persistent, voire s'amplifient. Accès des moins de 60 ans – Seulement 5,5% des patients de moins de 60 ans sont inscrits avant de commencer la dialyse dans le Nord Pas […]Lire la suite

L’âge n’est pas en tant que tel un obstacle pour être transplanté. Certains patients sont greffés avec succès au delà de 80 ans et les recommandations de la Haute Autorité de Santé prévoient que la greffe soit proposée jusqu’à 85 ans.   Mais en pratique, l’accès à la greffe au-delà de 60 ans* reste limité. […]Lire la suite

L’accès à la liste des patients de moins de 60 ans est essentiel, puisque sur cette tranche d’âge les contre-indications sont rares. Compte tenu de l’impact de la dialyse sur leur espérance de vie, leur insertion sociale et leur devenir, tout devrait être mis en oeuvre pour que la greffe intervienne le plus rapidement possible pour […]Lire la suite

La question de l'accès à la liste d'attente de greffe est particulièrement sensible en France.  Près de 8 patients dialysés sur 10 (36.000, 77% du total), tout âge confondu, n’étaient pas inscrits sur liste d’attente de greffe en 2016. L'inscription est une étape cruciale du parcours des patients, puisqu’elle est nécessaire pour être greffé-e, que […]Lire la suite